Deel III: van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum

Zoals in mijn vorige blog te lezen was werd ik - na 2 weken in het ziekenhuis opgenomen geweest te zijn - overgeplaatst naar een revalidatiecentrum. Ik weet nog goed dat de revalidatiearts in het ziekenhuis naast mijn bed kwam zitten en mij uitleg gaf over revalideren. Ik kon kiezen uit 3 revalidatiecentra: Rijndam in Rotterdam, Basalt in Den Haag en een revalidatiecentrum in Breda, allemaal gespecialiseerd in ‘dwarslaesie’ en verlammingen. In eerste instantie had ik niet eens het besef dat ik moest revalideren in een revalidatiecentrum. Wat was ik emotioneel toen het besef kwam dat ik, 26 jaar oud, niet eens naar huis kon. Pff, dat vond ik best een klap. Het voelde onrealistisch.

In eerste instantie had ik gekozen voor Rijndam in Rotterdam, de stad waar ik op dat moment ook woonde. Ik ging gelijk op internet zoeken naar ervaringen van anderen. Uiteindelijk heb ik gekozen voor Basalt in Den Haag, vanwege de ervaringen die ik had gelezen, maar ook omdat Rijndam een wachttijd had van 3 weken. Ik dacht alleen maar: Hoe sneller ik weer kan lopen en beter wordt, hoe sneller ik naar huis kan.

Toen was het zover, op een vrijdag werd ik opgehaald door de ambulance om vervoerd te worden naar Basalt. Ik nam in het ziekenhuis afscheid van de patiënt die net als ik GBS had. Wij waren zo naar elkaar toegegroeid en ik vond het zo fijn dat zij er was en dat wij konden praten over hoe wij ons voelden. De klachten waren af en toe gewoon niet goed uit te leggen. En in dat opzicht wisten wij dit wel echt van elkaar. Het was een emotioneel afscheid, maar ik was ontzettend blij dat de volgende stap in mijn herstel was gezet.

Met de ambulance kwam ik aan bij het revalidatiecentrum en vervolgens werd ik naar de afdeling gebracht. In no time stond er een heel team om mij heen. De ergotherapeut, de fysiotherapeut, de logopediste, de revalidatiearts en natuurlijk de verpleging. Eerst werd er een opnamegesprek gedaan, daarna kreeg ik een rolstoel aangemeten en moest ik een stukje proberen te lopen met de fysiotherapeut. Ook mocht ik wat proberen te eten onder begeleiding van de logopediste, alleen lukte dit niet (mede door de vermoeidheid), dus bleef mijn ‘dieet’ staan op verdikte vloeistof.

Het was een ontzettende mooie, ruime en luxe kamer die ik kreeg. Christiaan hing gelijk al mijn kaarten en mijn ballonnen op. Mijn kamer was in no time super gezellig! Wat was ik onwijs moe van alle disciplines die langs waren gekomen, wat een indrukken allemaal. Het moeilijkste moest ook nog komen, Christiaan ging naar huis. Pff wat voelde ik me eenzaam, ik had dan wel een ontzettend mooie kamer, maar ik lag alleen, en dat terwijl ik heel sociaal ben. Ik miste iemand om mee te kletsen. Gelukkig kon ik nog met de andere patiënt in het ziekenhuis appen en kletsen. Ik probeerde haar over te halen om ook naar Basalt te komen. Er was een kamer precies naast mijn kamer vrij en in Basalt was er geen wachttijd van 3 weken. Ik stuurde allemaal foto’s van mijn kamer en zij was meteen enthousiast.

Gelukkig kwam ik op een vrijdag aan, in het weekend is er in het revalidatiecentrum rust, tijd om bij te komen dus, en dat had ik wel nodig want ik was echt ontzettend moe van de opname en de nachten in het ziekenhuis waarop ik nauwelijks had geslapen. Wel kreeg ik mijn rooster voor de aankomende week. Jeetje, echt een rooster met gezette tijden met waar en wanneer je verwacht wordt. Oké, lets do this!

De eerste week was ontzettend heftig, de therapieën volgen, de indrukken. Daarbij kwam ook de verpleegkundigen leren kennen. Wat verwachtten zij van mij en wat kon ik van hun verwachten? Ik had vooral de mentaliteit: Ik doe wat er van mij gevraagd wordt en het liefst iets meer, want dan kan ik zo snel mogelijk naar huis.

De eerste week was ook erg emotioneel. Het besef dat ik zo afhankelijk was van anderen... Ik had hulp nodig met douchen, afdrogen, aankleden, naar het toilet gaan en ook met eten. Ik was bang iets fout te doen, dat de verpleegkundigen of de therapeuten vonden dat ik niet gemotiveerd was. Het was echt een strijd met mijzelf. Er was een flinterdunne lijn tussen wat ik aankon en wanneer ik over mijn grens heen ging. En laat ik die grens nou op dat moment nog niet helemaal kennen en voelen. Daardoor ging ik vaak over mijn grenzen heen. Ik wilde geen patiënt zijn die afhankelijk was, maar ik kón het gewoon niet zelfstandig. Op een gegeven moment heb ik het maar moeten accepteren. Achteraf denk ik dat ik in een roes heb geleefd. Het was gewoon maar doen wat iedereen wilde zien van mij en daar dan nog een schepje bovenop proberen te gooien.

Er was ook leuk nieuws, de patiënt waarmee ik samen in het ziekenhuis lag kwam ook naar Basalt! Ze kwam op de kamer naast mij, die nog vrij was, ontzettend leuk. Oh, wat was ik blij dat zij er weer was, eindelijk iemand om mee te kletsen en toch ook om gewoon te klagen af en toe.

In de weken daarna heb ik leren lopen, was de kracht in mijn handen verbeterd, kon ik uiteindelijk met nog een beetje hulp douchen en ging ik opbouwen met eten. Van verdikte vloeistof naar gemalen eten, naar zacht eten met dikke dranken en toen een normaal dieet. Wat was dat heerlijk zeg, normaal eten! Gelukkig was de misselijkheid van de zwangerschap ook een stuk minder, dus ik kon echt genieten van het eten.

Ik moest ongeveer om de 4 weken naar het ziekenhuis voor controle van de baby. Net na de 11de week liet ik de NIPT-test prikken in het revalidatiecentrum. Het was grappig om te zien dat ze eigenlijk niet wisten wat het voor test was en welke materialen zij ervoor moesten hebben. Tja, een zwangere die revalideert maak je ook niet elke dag mee! Na 2 weken hoorde ik dat de NIPT goed was, een pak van mijn hart. Dit is de eerste goede stap na de echo’s, dacht ik.

Het was zo onzeker allemaal, de medicatie die ik had gehad en nog steeds kreeg in het revalidatiecentrum, de verlamming van mijn lichaam. De gynaecoloog zei dat je baarmoeder niet verlamd kon zijn, maar je weet maar nooit, dacht ik. Dat de NIPT-test goed was, stelde mij toch enigszins gerust.

(Benieuwd hoe dit verder gaat? Hou dan mijn account in de gaten!)