De wereld staat eventjes stil

Op maandag 4 januari waren wij onderweg voor de 24 weken echo. Deze dag was ik 24+1 dag zwanger en voelde me nog steeds hartstikke goed. Deze echo was om nog even te kunnen kijken naar ons meisje. Er werd gekeken of we haar goed in 3D beeld konden krijgen en dit lukte en wat is ze mooi. Al snel had mijn partner door dat ze langer bleven stilstaan op het beeld van het hartje. Hier namen de echoscopiste en de verloskundige die aan het leren is voor echoscopiste veel tijd voor. Er kwam al snel de vraag: Welke hartafwijking mijn moeder heeft? Hier waren wij beide even stil van. Ik vroeg mijn partner om mijn moeder op te bellen om voor de duidelijkheid te vragen wat zij precies heeft. Mijn moeder heeft een aneurysma in haar rechterboezem. Deze hartafwijking is aangeboren en zij is hier op late leeftijd achter gekomen. De echoscopiste en verloskundige konden hun vinger er niet op leggen wat ze nou precies zagen en durfde hier geen uitspraak over te doen. Zij hebben ons doorverwezen naar het AMC in Amsterdam. 

De volgende ochtend op dinsdag 5 januari hebben mijn partner en ik meteen gebeld. Na 50 minuten in de wacht kregen wij te horen dat wij werden teruggebeld op een later tijdstip. In de middag belde het AMC terug. Er was plek op de donderdag ochtend om 09:15. Er werd ons verteld dat wij een half uur van te voren aanwezig moesten zijn. Dit in verband met het aanmaken van een pasje. Ook moesten onze mondkapjes op, omdat er op het moment Corona is. De twee dagen dat wij hebben moeten wachten waren wij erg zenuwachtig. Op donderdag ochtend 7 januari om 07:00 zijn wij opgestaan om te ontbijten en om vervolgens de auto in te stappen richting het AMC. Eenmaal in het AMC hebben we een pasje aangemaakt. Vervolgens moesten wij naar de poli prenatale diagnostiek. Hier moesten wij ons weer melden bij de balie en kregen wij meerdere formulieren die ingevuld moesten worden. Na het invullen konden wij plaatsnemen in de wachtruimte. Om 09:15 was het zover. 

Wij werden gehaald door de arts verloskundige. In de ruimte kon ik plaatsnemen op het bankje. Mijn partner mocht mee naar binnen en kon naast mij zitten op de stoel. Er werd wat koude gel op mijn buik gedaan en zo begon ze met de echo. Tijdens de echo werd het hart in beeld gebracht. Er werd al snel duidelijk dat de echoscopiste gelijk had dat er wat mis was. De arts die nu de echo deed gaf aan dat zij de rechterkamer zeer klein vond ten opzichte van de linkerkamer. Zij had er al rekening mee gehouden dat er iets uit kon komen. Dus hadden zij ons ingepland op de donderdag, zodat ook de kindercardioloog aanwezig was. Ik hield het niet meer tijdens de eerste echo en begon te huilen, omdat je je zelf zo machteloos voelt. De arts gaf aan dat zij de foto’s zou laten zien aan de kindercardioloog en dat wij om 10:30 weer terug konden komen. Mijn partner en ik liepen naar buiten. Wij barstten in tranen uit en de grond zakte letterlijk onder onze voeten vandaan, omdat we niet wisten wat ons te wachten stond.. 

Om 10:30 zijn wij weer in de wachtkamer gaan zitten. Hier hebben wij uiteindelijk een uur gewacht, omdat de afspraken uitliepen. Om 11:30 werden wij gehaald door de kindercardioloog. In de ruimte waar wij nu kwamen waren meerdere artsen aanwezig. Ook was er iemand aanwezig die het systeem kon uitleggen aan de kindercardioloog, omdat zij nieuwe echo apparatuur hadden. Al snel werd er duidelijk dat ook de kindercardioloog zag dat er iets mis was.. Maar, zij gaf aan eerst nog goed te kijken en ons vervolgens in te lichten. Er komt zoveel op je af wanneer je daar ligt niet wetende wat er aan de hand is. Denkende dat je een gezond kindje hebt, omdat alles op de 20 weken echo goedgekeurd was. De kindercardioloog gaf aan dat ons kindje haar hartje inderdaad vernauwd is bij de rechterkamer. Haar klep is al gesloten. Deze hoort open te zijn, zodat het bloed goed kan stromen door de kamers. Dit is bij ons kindje niet het geval. Door middel van een tekening probeerde de kindercardioloog uit te leggen wat voor een hartafwijking ons kindje heeft. 

Er is uitgekomen dat ons kindje de afwijking pulmonalisatresie met intact interventriculair septum heeft. Deze hartafwijking is niet opgemerkt tijdens onze 20 weken echo, omdat het toen nog niet in het zicht gebracht kon worden. De hartafwijking is zo progressief geweest dat het zich binnen 4 weken is gaan ontwikkelen. Anders hadden de artsen ons de optie gegeven om de zwangerschap af te breken. De afwijking die ons kindje heeft is een ernstige aangeboren hartafwijking waarbij de longslagaderklep abnormaal is aangelegd of volledig ontbreekt. Hierdoor kan het bloed vanuit de rechterkamer niet naar de longen stromen. De vragen stroomde meteen door ons hoofd heen, want er komt in eens zoveel op je af. 

Aankomende dinsdag gaan er meerdere artsen uit verschillende ziekenhuizen met elkaar in overleg om de opties te bespreken. Er zijn namelijk 2 opties. De eerste optie is een optie waarbij er door mijn buik naar de baarmoeder wordt gegaan om het klepje van het hartje te openen, zodat de rechterkamer kan gaan groeien. Dit is erg riskant en wordt niet uitgevoerd in Nederland. Dit zou moeten gebeuren in een ziekenhuis in België als er een arts is die deze operatie wilt uitvoeren. Het is namelijk zo dat doordat deze operatie is uitgevoerd mijn vliezen kunnen breken en dit daardoor een vroeggeboorte veroorzaakt. De tweede optie is een optie waarbij de artsen het kindje gaan opereren bij de geboorte. Hierbij wordt de ductus van het kindje die normaal gesproken bij de geboorte dichtgaat opengehouden door middel van medicatie. Deze medicatie wordt aangebracht door middel van een infuus. Indien mogelijk wordt er dan een opening gemaakt tussen de rechterkamer en de longslagader. Er zou een taussig shunt worden geplaatst. Dit is een kunstmatig verbindingsvat tussen de lichaamscirculatie en longcirculatie. Afhankelijk van de groei van de rechterkamer is op latere leeftijd nog een bijkomende operatie vereist om deze kamer te ontlasten en voldoende longflow te voorzien. Hierbij wordt een bidirectionele Glenn anastamose aangelegd waarbij de bovenste holle ader rechtstreeks op de longslagader gezet. Er wordt dan ook wel gesproken van “anderhalve-kamer-herstel”. Dit is de informatie waarmee wij op dat moment zijn geïnformeerd. De artsen vertelde ons dat wij onze vragen goed moeten opschrijven en dat wij na dinsdag worden teruggebeld over wat zij hebben besproken. 

Wij zijn de de deur uitgelopen met gemengde gevoelens. Er komt zoveel op je af.. Eenmaal uit de ruimte zijn wij richting de auto gelopen en hebben onze ouders en vrienden ingelicht over het nieuws wat wij hebben gekregen. Iedereen leefde erg met ons mee en wisten niet zo goed wat zij moesten zeggen. De terug rit hebben we het er samen over gehad, maar alles blijft nog zo onduidelijk. Eenmaal thuis hebben wij even wat gegeten. Mijn ouders kwamen de auto weer ophalen, deze hadden wij namelijk geleend. Vervolgens hebben wij ervoor gekozen om samen thuis te blijven en even op bed te liggen. Ik lag op bed en er ging nog zoveel door mij heen. Hoe gaan ze ons kindje redden? Kan het via mij geopereerd worden of wordt het direct wanneer ik bevallen ben van mij weggenomen om vervolgens te opereren. Ik zal niet meer thuis bevallen wat ik zo graag wilde, maar dit zal hoogstwaarschijnlijk in Leiden worden waar de artsen gespecialiseerd zijn in open hart operaties. Huilend en onwetend zijn wij deze dag doorgekomen. Niet wetende wat ons te wachten staat met onze kleine meid..