De nachtmerrie van iedere ouder, deel 3

Het is maandag 18 mei, d-day…na wederom een slapeloze nacht. We brengen ons zoontje naar mijn moeder en dan op naar het ziekenhuis.Gelukkig hoeven we daar eenmaal aangekomen niet lang te wachten. We mogen direct de echoruimte in, een aardige Belgische arts die ons heel rustig uitlegt wat ze gaat doen. Tijdens de echo zelf, geeft ze ons weinig tot geen informatie, dit maakt ons erg onrustig en bang. Ze verteld dat het kindje nog zo klein is dat het beoordelen van de echo erg nauw luistert, vandaar kan ze tijdens het onderzoeken weinig vertellen. Aan haar gezicht valt echter wel af te lezen dat het echt niet goed is. Helaas wordt dit ook snel bevestigd. Ons kindje is heel erg ziek. Op de echo zijn veel afwijkingen te zien. Het hartje is fors onderontwikkeld, er zit een grote knik in de wervelkolom (scoliose), de navelstreng bevat maar 2 i.p.v. 3 vaten. Het aangezicht is niet goed, stand van oren is niet goed, nekje te dik en neusje plat, hazenlipje, de handjes staan in vuiststand. De arts denkt sterk aan trisomie 18, het edwards syndroom, een zeer ernstig syndroom.

‘De meeste zwangerschappen van kinderen met een trisomie 18 eindigen vroeg in de zwangerschap in een miskraam. Ook na de 14e week overlijdt meer dan een derde (36%) van de kinderen nog tijdens de zwangerschap. Veel van de kinderen die met trisomie 18 geboren worden overlijden kort na de geboorte. Meer dan de helft overlijdt binnen 1 week. Slechts 5 van de 100 levend geboren kinderen wordt ouder dan 1 jaar. Kinderen die langer overleven zijn ernstig verstandelijk gehandicapt. Trisomie 18 is niet te genezen. De behandeling is er op gericht dat het kind zich prettig voelt zolang het leeft. Er zullen daarom meestal geen belastende onderzoeken en ingrepen worden verricht.'

Om de diagnose officieel vast te stellen, zal er een vruchtwaterpunctie gedaan moeten worden, hier moeten we morgen voor terugkomen. Ook moeten we nu bloed laten prikken om te kunnen achterhalen of het een erfelijk iets is of dat het domme pech is geweest in de aanleg van ons kindje. Ik ben verdoofd, kan even niet huilen of veel zeggen, het lijkt niet binnen te komen.  Tijdens het wachten op het bloed prikken leest mijn man de brief van de arts en ziet hierin dat het een meisje is. Dan breek ik, het lijkt nu allemaal binnen te komen en het lezen van de brief maakt het echt… het is geen nachtmerrie of film, het is de realiteit, de keiharde en intens verdrietige realiteit.

In de naar huis komt het nummer ‘bitter or worse’ van anouk op de radio, een nummer dat ik nooit bijzonder mooi heb gevonden, maar tijdens dit nummer breek ik. De tekst klopt op dat moment ook enorm. Het zal gedurende de komende periode een nummer zijn wat ik vaak luister, en ook de afgelopen 2 jaar nog vaak heb geluisterd. ‘What do you say when it's all overWhat do you do when it's all gone’……

Vanuit het ziekenhuis gaan we het vreselijke nieuws vertellen aan onze ouders, het komt binnen als een bom, we zijn verdrietig, boos en aangeslagen en bovenal voel ik me leeg en verloren. Iedereen is stil, troostende woorden worden moeilijk gevonden, die zijn er ook niet. De armen om me heen en de gedeelde tranen zijn fijn, een schrale troost, maar de pijn blijft.Er volgt een helse nacht, veel tranen, veel zoeken op internet, wat zijn de kansen van ons kindje, wat staat ons te wachten, we bespreken samen de opties. Wat als we ervoor kiezen om de zwangerschap af te breken. Hoe gaat dan zo’n vroegtijdig ingeleide bevalling? Ik zoek en lees ervaringen van andere moeders. Hier een daar lezen we ook wonderverhalen waarbij het uiteindelijk toch een ‘fout ‘was en het toch een gezond kindje blijkt te zijn, kleine dunne strohalmpjes waar ik me dan even aan vastklamp. We besluiten wel al dat als het zo ernstig is als het nu lijkt, dat we ervoor kiezen de zwangerschap af te breken.

De volgende ochtend ga ik even werken, even afleiding en mijn collega’s en baas bijpraten. Om 12.30 mogen we naar het AZM voor de punctie. Ik ben bang, bang voor wat me te wachten staat, de tranen lijken voor nu even op te zijn en de emotie blijft redelijk afwezig. Alsof er inwendig een knopje automatische piloot aan staat. Mijn gedachten lopen over, er staat zoveel te gebeuren, er moet zoveel geregeld worden. De verhuizing, een eventuele bevalling, onze geplande vakantie, pap en mam die op vakantie gaan. De verhuizing zal moeten doorgaan, dat kan niet anders. Eerst maar even de punctie afwachten en dan weer verder kijken. Eenmaal in het ziekenhuis moeten we erg lang wachten, we worden pas ruim na 13.00 naar binnen geroepen. Ik ben boos, ik ben al erg zenuwachtig en het lange wachten heeft niet geholpen. De arts, een heel aardig, duidelijk en begripvol mens (gelukkig, ze bestaan nog) neemt gelukkig meteen een stuk angst en frustratie weg, excuseert zich uitvoerig voor het lange wachten en haar manier van spreken stelt me gerust. Ze begint met een korte echo waarin ze de bevindingen van de arts gisteren bevestigt. Ik vraag haar blanco wat zij ons in deze situatie adviseert. Ze bevestigd dat er weinig keuze is, ze mag ons geen persoonlijk advies geven, maar vanuit haar professie geeft ze aan dat afbreken van de zwangerschap een wijs besluit is. Ons kindje zal geen kwaliteit van leven hebben, als ze de zwangerschap en een bevalling al overleeft. In haar loopbaan heeft ze slechts 1 keer een kindje met het edwards syndroom 9 maanden oud zien worden, een periode van enorm veel pijn, non stop ziekenhuisopname en veel verdriet. Een onwaardig en onmenselijk bestaan, zowel voor het kindje, evenals voor de ouders en overige gezinsleden. De punctie zelf viel mee, een apart, licht pijnlijk gevoel en heel akelig om op beeld te zien dat een vrij dikke, lange naald in je buik zit. Het was vrij snel klaar, advies was om de rest van de dag en eventueel morgen rustig aan te doen. De arts gaf aan dat alles er inderdaad op wees dat het het edwards syndroom is, de eerste uitslag zou volgende week al bekend zijn, de volledige uitslag waarschijnlijk een week later. Volgende week, de 26e mei moeten we om 15.00 naar een verlies deskundige welke er speciaal voor is om ouders voor en na een vroegtijdige bevalling te begeleiden. In de avond krijg ik een akelig drukkend gevoel in mijn buik en rug, ik doe het verder rustig aan.

De dag erna ga ik op kraamvisite bij een collega. Dit stond al gepland en ik besluit ook gewoon te gaan, ik ben een zenuwachtig en bang als ik voor de deur sta. Maar zoals ik al eerder schreef, mijn emoties staan een beetje uit, ik ben vrij vlak en het zien van dat mooie kleine meisje krijg ik kriebels in mijn buik, ik heb gelukkig totaal geen jaloerse en boze gevoelens over het feit dat ik dat dus voorlopig niet ga hebben, ik gun het iedereen van harte, mezelf natuurlijk net zo, maar het is niet anders. Alles gaat gewoon door, ook voor mijn zoontje, die er niet zoveel van meekrijgt, maar toch voelt en merkt dat er wat speelt. Ik probeer niet in zijn bijzijn te huilen, maar hij voelt mijn verdriet denk ik. Hij is heel erg lief en knuffelig. Bijzonder is dat hij sinds het slechte nieuws niet meer naar de baby in de buik heeft gevraagd. We hadden hem ongeveer 3 weken geleden verteld dat er een broertje of zusje in de buik van mama zat en hij vroeg er dagelijks naar en zonder dat we hem iets hebben gezegd vraag hij niet meer naar de baby, hoe bizar..

In de auto terug naar huis, krijg ik telefoon, een medewerker van het UWV, die me wat vragen wilde stellen over mijn ziekmelding (mijn leidinggevende heeft me volledig ziek gemeld, en geeft me de vrijheid om daar waar ik wil of kan te komen werken). Hij geeft me geen kans om uitleg te geven en geeft vrijwel direct aan dat hij wel erg vroeg in de zwangerschap vind om al ziek thuis te zijn met zwangerschapsgerelateerde klachten. Op dat moment knapte er iets in me, en geloof me, die meneer heeft de volle lading gekregen, wat een respectloze zak. Nadat ik mijn verhaal verteld had, vond hij het nog nodig om te zeggen dat ik dus niet echt vanwege zwangerschapsgerelateerde klachten ziek was…het lef. Een excuses of sterktewens aan het einde kon er niet van af. Wel gaf hij aan dat hij me wekelijks ging bellen om te vragen hoe het was, ik heb hem duidelijk gezegd dat ik geen enkel telefoontje van hem of zijn collega’s wensen en hij zich voor informatie over mijn toestand tot mijn werkgever kon wenden. Ik heb dit teruggekoppeld naar mijn leidinggevende, die was het er volledig mee eens, een dag later volgde het excuses telefoontje.

Ik ga nog een dag werken, ik vind het wel lekker om even met iets anders bezig te zijn, ook ben ik vooral bezig met de planning. We weten nog niet precies wat we komende dinsdag te horen gaan krijgen qua uitslag, maar hebben voor onszelf wel al wat dingen besproken en gepland. Het klinkt heel praktisch en zakelijk, maar met het oog op de verhuizing, onze vakantie en die van mijn ouders willen we alles wel goed kunnen regelen, ook de eventuele bevalling. Op 29 mei krijgen we de sleutel van ons nieuwe huis, als het lukt willen we zoveel mogelijk al in dat weekend doen en al veel spullen verhuizen, de verhuiswagens komen 2 juni, en als ik dan moet gaan bevallen, dan willen we de bevalling op 3 of 4 juni plannen. Ik lees op internet dat een vroegtijdig ingeleide bevallen over het algemeen 24 tot 48 uur kan duren, dat veroorzaakt wat paniek, op 5 juni moet ons oude huis leeg zijn en op 6 juni vertrekken mijn ouders op vakantie. Er bestaat geen mogelijkheid om de verhuizing uit te stellen en ik wil hoe dan ook dat mijn ouders met een gerust gevoel weg kunnen gaan. Als ik bovenstaande teruglees, schrik ik. Niet te bevatten dat ik dit zo zakelijk heb kunnen ‘regelen’. Het hield me anderzijds ook op de been, we hadden geen keuze en we wilden het voor iedereen en voor onszelf goed doen en goed regelen.

Ik heb ook contact opgenomen met een oud klasgenootje die ook een kindje verloren had. Ze heeft me haar verhaal verteld en wat goed tips gegeven over hoe ermee om te gaan en vooral hoe we elkaar, mijn man en ik, niet moesten verliezen. Iedereen verwerkt dit verdriet op een andere manier, op een ander tempo, sta elkaar hierbij niet in de weg en neem elkaar niks kwalijk. Een tip die ik heel vaak heb toegepast, niet alleen naar mijn man toe, ook naar mijn omgeving.

We hebben een druk sociaal leven en proberen dat ook een beetje aan te houden. Als ik thuis ben, ga ik piekeren en veel te veel zoeken op internet. Mijn man staat er ondanks zijn verdriet iets nuchterder in en kan zijn gevoel op momenten een beetje blokkeren en probeert dit bij mij ook. Met thuiszitten lossen we niks op. Laten we kracht halen uit onze mooie momenten met vrienden en familie. Dat doen we dan ook maar. We hebben de verjaardag van ons petekindje, iedereen wat aanwezig is, weet er van af en gelukkig vraagt niemand veel. Diezelfde avond hebben we een groot feest van familie. Ik heb me vrij goed gehouden de afgelopen dagen, maar in de auto op weg er naar toe, voel ik paniek opkomen. Het binnenkomen was ook een van de heftigste momenten van die week. Ik kan mijn tranen niet bedwingen en baal hiervan, was ik maar thuisgebleven. Heb de hele avond tegen mijn tranen gevochten en meermaals de wedstrijd verloren, we besluiten dan ook op tijd naar huis te gaan.

De volgende dag staat een etentje met mijn schoonfamilie op de agenda, al maanden, het is Pinksteren en dit was het kerstcadeau voor mijn schoonouders. We gaan dus gewoon, we zijn ‘onder ons’. Gek genoeg was het een hele leuke avond, even kunnen ontspannen en even alles vergeten, het was alsof er niks aan de hand was. We hebben het die avond ook over onze geplande vakantie naar Italië, die we zullen moeten gaan annuleren, we zouden 11 juni vertrekken en dat gaat het niet worden. Een lange autorit net na een bevalling zie ik niet zitten en stel je voor dat ons idee qua datums niet lukt, dan moet ik misschien nog bevallen. We hebben al besloten dat we dan zodra er wat meer rust is en ik hersteld ben, alsnog lekker weg gaan. Schoonbroer en zus stellen meteen voor dat we met hun mee kunnen gaan eind juni, naar Gran Canaria. We kunnen daar ter plekken geen antwoord op geven (we zijn overigens wel gegaan, en het was een van de mooiste en leukste vakanties ooit)

De dag erna voel ik me ontzettend klote over, hoe kan ik nu doen alsof er niks aan de hand is, er leeft een doodziek kindje in me, waar ik naar alle waarschijnlijkheid al snel afscheid van moet gaan nemen. Een van mijn grootste angsten wordt die dag ook werkelijkheid, ik voel haar bewegen in mijn buik, ze leeft, ze is er. Wat een magisch mooi moment moet zijn, was een vreselijk moment…..