De alles veranderende 20 weken echo
Hoe onbevangen wij naar de 20 weken gingen, zo geschrokken gingen wij weer weg…
Dus daar gingen we dan, naar de 20 weken echo. Die vond niet bij onze eigen verloskundige plaats maar in een echocentrum waar gespecialiseerde echoscopistes de echo zouden doen. Ik mocht gaan liggen, de echoscopiste zette het apparaat op mijn buik en voor mijn gevoel vlogen we door de echo heen. Het ene na het andere werd afgevinkt, goedgekeurd en ingevoerd. Wat een fijn idee dat het er zo goed uit zag. Toen ze bij het hartje aankwam had ze heel veel moeite om het goed in beeld te krijgen. Ons kindje lag er niet zo lekker voor en de schaduw van haar arm kwam steeds voor het beeld waardoor ze niet goed kon beoordelen of alles oké zou zijn.
Een beetje jammer maar gewoon domme pech aangezien ze er niet goed voor lag. We zouden een nieuwe afspraak moeten maken.
Waar ik dacht dat dat de week erna zou zijn aangezien ik met 19 weken de 20 weken al had begon de receptioniste over een spoedplek de volgende dag.
Ik schrok even want ik dacht waarom spoed? Ze lag gewoon even verkeerd maar er was nog niks geks ontdekt. Afijn de volgende dag moesten we terugkomen en zouden ze weer naar het hartje gaan kijken. Tot zover nog niks aan de hand.
De volgende dag zaten we er weer en nogsteeds maakte we grapjes over hoe het bij ons steeds even spannend werd gemaakt net als in het begin van de zwangerschap. “Dit hoort gewoon bij ons blijkbaar” zeiden we.
Eenmaal opnieuw op de ligbank focuste de echoscopiste (dit was een andere
Mevrouw dan de dag ervoor) zich gelijk op het hartje. De rest was immers goedgekeurd de dag ervoor.
Ook zij had moeite om het goed naar voren te brengen maar wel zei ze vrij snel dat de stand van de hartas van het hartje haar niet zo aansprak en dat dit er wat afwijkend uitzag. Normaliter heeft een hart een hartas van 45 graden en bij ons kindje leek hij meer richting de 60 graden te neigen. Ons zei dat niet zoveel maar dat ik ineens een heel naar onderbuikgevoel kreeg was een ding wat zeker was. Toen ze zei dat ze ons om deze reden al ging doorverwijzen naar het erasmus mc rotterdam kwam voor ons dan ook als donderslag bij heldere hemel. Ik kon het dan ook niet inhouden toen ik de tranen achter mijn ogen voelde prikken. Wim heeft een hekel aan ziekenhuizen en de medische wereld. Ik hield me juist altijd vast aan het gevoel van vakbekwame mensen in het ziekenhuis.
We konden de volgende dag terecht.
30-6 het erasmus
Nog nooit eerder had ik zo een groot ziekenhuis in het echt gezien. Het leek een opzichzelf staande wereld in mijn ogen. We moesten naar de poli voor prenatale diagnostiek waarbij we een GUO zouden gaan krijgen. Een nieuwe 20 weken echo met betere apparaten en gespecialiseerde mensen.
Het liep ontzettend uit en we hebben nog ruim een uur in de wachtkamer moeten zitten.
Inmiddels had mijn eigen verloskundige gebeld om te vragen hoe het was gegaan en hoe het met ons ging. Toen ik vertelde dat we nog zaten te wachten pakte zij het moment om een beetje te pijlen hoe het met ons ging. Ik gaf aan dat ik er redelijk nuchter onder was en dat ik uiteraard wel had zitten googlen. Maar aangezien we alleen die hartas hadden meegekregen als reden en daar niet veel over te vinden was had ik het losgelaten in hoeverre dat kon. Toen vertelde zij wel dat er bijna altijd wel iets ten grond slag ligt als het hartje anders staat dan die 45 graden. Ze vroeg me of ik dat begreep. Ik zei dus eigenlijk bedoel je te zeggen dat ik er van uit moet gaan dat ze wel eens iets ergs zullen vinden. Waarop zij antwoordde “ja dat denk ik wel, hoe rot ik dit ook voor jullie vind maar je moet dit niet te licht nemen”
Op dat moment kwam de arts ons halen dus ik hing snel op. Met die boodschap nog vers in mijn hoofd (ik had dit telefoongesprek nog niet eens met wim kunnen bespreken want toen werden we al binnen geroepen) liep ik met knikkende knieen achter haar aan.
Het was een aardige mevrouw die echt de tijd nam om alles goed in te voeren en wilde graag horen wat wij vanuit de 20 weken echo hadden meegekregen aan informatie. Die was natuurlijk vrij beknopt want het enige wat we wisten was dat die hartas afwijkend was van de norm.
Ze gaf aan dat als ze de echo ging doen dat ze dan zou uitleggen wat ze doet maar dat ze nog geen uitslagen zou gaan delen tot na het onderzoek.
Opnieuw werd onze dochter helemaal bekeken en alles zag er goed uit.
In het latere gesprek wat volgde zag ze wel iets van cyste in de hersenen maar dit melden ze tijdens het onderzoek nog niet. Wel liet ze heel mooi zien dat alles op zn plek zat en dat alle organen aanwezig waren.
Toen ze beter ging inzoomen op het hartje had ook zij grote moeite om het te kunnen zien. Je zag en voelde dat ze aan het worstelen was.
Ondertussen was dit de derde dag op rij dat ik een echo kreeg dus het drukkende gevoel op mn buik begon wat naar aan te voelen.
Omdat ze teveel twijfelde belde ze een collega om te vragen of hij mee wilde kijken. Toen hij mee keek hoorde ik ze voor het eerst hele vage termen gebruiken zoals “transpositie” en dingen over het
Volume van de linkerhartkamer. Op dat moment schoot ik weer vol en keek ik Wim aan. “Dit is niet goed” zei ik. Wim is de positiviteit zelve en hij bleef volhouden dat alles goed zou komen.
Toen ze het had gezien gingen de lichten weer aan en zei ze “ik maak je even schoon en dan gaan we even een rustig plekje zoeken om te praten”
Dat was voor mij het overduidelijke signaal dat het goed mis was.
Eenmaal in het kamertje keek ze ons aan met een blik van medelijden.
Toen begon ze te vertellen dat ze cyste had gezien bij de hersenen. Normaliter doen ze daar niks aan maar omdat ze het volgende ook gezien had wilde ze graag dat wij gingen nadenken over een vruchtwaterpunctie.
Mijn vriend en ik keken elkaar aan. Waar had ze het over...
word vervolgd
EvenAva
Ik las jou reactie, jeetje wat heftig...ik wens jullie heel veel sterkte, liefde. Niks is genoeg, geen woorden zijn genoeg.
EvenAva
Ik weet hoe dit voelt, bij mij ging het iets anders...alles ging goed. De 20 weken echo, alle andere testen en met 28 weken nog een echo ook goed en toen met 32 weken was het helemaal fout. Een "cyste" in de hersenen, wat precies wisten ze niet. Door verwezen naar het AMC en daar na vele echo's uiteindelijk worden verteld dat ze een MRI gingen doen. Ik kreeg een middel om de baby stil te laten liggen. Ik liep "dronken" naar binnen en voelde mijn baby de hele dag niet meer ook de volgende dag voelde ik haar niet en ben ik weer terug naar het ziekenhuis gegaan. Gelukkig konden ze haar daar wel horen en na een echo zien bewegen. Resultaat MRI.....?? Nou 1 groot zwart gat/cyste waar haar rechter hersenhelft moest zijn...was het vocht en werden de hersenen verdrukt of was het wat anders, ze wisten het niet zeker. Er waren 3 mogelijkheden, of er was niks aan de hand, of ze zou licht lichamelijk en verstandelijk gehandicapt zijn of ze zou zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapt zijn. Kortom? Nog steeds niks en 3 mogelijkheden die van nul naar 100 gaan!!!! Toen ze werd geboren kwam ik in een molen, met 3 maanden oud een mri, neuroloog, cardioloog, oogheelkunde etc etc. Ze zouden alles pas weten als ze 2 a 3 jaar oud zou zijn. Hart was perfect, ze miste alleen haar rechter kleine hersenhelft en had gaten links rechts groot. Als ze baby zijn hebben ze 4 delen, links recht groot en links recht klein die in elkaar groeien tussen de 3 en 6 jaar oud. Ze is nu 5 jaar oud, kleine ontwikkelingsachterstand maar met veel dingen loopt ze gelijk of zelfs voor op andere kindjes. Ze liep pas toen ze 3 jaar oud en heeft spalken maar ze loopt en is vrolijk. Ze gaat naar een speciale school ook omdat ze fysiotherapie en ergotherapie nodig heeft. Is het moeilijk geweest en nog steeds...ja zeker helemaal in mijn eentje, is het het waard en ben ik trots op haar...100% waar zit ze nu, ik denk tussen 1 en 2.Dus niet helemaal normaal lichamelijke maar verstandelijk niet gehandicapt. Wat ik hier uiteindelijk mee wil zeggen is dat je het nooit zeker weet tot ze geboren zijn. Ik heb niet meer kunnen genieten omdat ik mij zo zorgen maakte. Probeer dat wel te doen en zien als het komt want ik dacht ik krijg een zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapt kindje maar het is uiteindelijk allemaal meegevallen. Heel veel liefde en rust en power voor jullie
hemel.en.mama
Wat heftig! Die bezorgdheid en spanning maken je echt gek! Ik schrijf dit met terugwerkende kracht. Ons meisje is in de hemel. Ik hoop dat de laatste loodjes van je zwangerschap voorspoedig zullen verlopen ❤️
Lizeke
Ohhh gelijkaardige echo gehad aan 22 weken. Afwijkingen aan de ene nier en cyste aan de kleine hersenen. Blake's pouch. Naar Leuven doorgestuurd geweest. Vruchtwaterpunctie gehad. Mri gehad, meerdere echo's om te kijken naar de kleine hersenen. Verschrikkelijke periode. Ik begrijp jullie bezorgdheid en stress. Is verschrikkelijk. De angst. Ik ben nu ondertussen 37 weken zwanger. En ook al zeggen ze 90% kans dat hij er niks ergs zal van overhouden. De cyste zit er nog. Ik blijf angstig. We gaan zo blij zijn om te zien en horen. Groetjes lizeke