De 20 weken echo die alles veranderde

Op 16 oktober 2023 hadden wij de 20 weken echo. Dit kon bij de verloskundige zelf en dat was super fijn want dit was een bekend gezicht en dat gaf een vertrouwd en minder spannend gevoel.

Naïef zoals we waren gingen we eigenlijk ontspannen naar de 20 weken echo, we hadden immers een gezonde zoon gekregen.De verloskundige was druk bezig met alles bekijken en opmeten en vertelde erbij wat ze deed en dat het eruit zag zoals het moest zijn. De tijd verstreek en voor mijn gevoel waren we bijna klaar. Onze dochter lag bij het bekijken van het hartje niet helemaal goed dus ik moest wat bewegen, hoesten en uiteindelijk springen in de hoop dat ze er beter voor zou gaan liggen. Dit deed ze helaas niet. We waren klaar met de echo en toen we de echo gingen bespreken zei de verloskundige het gelijk. Er is iets niet goed. De rechternier ziet er niet goed uit. Het hartje was ook niet helemaal te beoordelen omdat ze er niet goed voor lag dus op dat moment kon ze ons niet vertellen of daar ook nog een afwijking zou zijn. De verloskundige legde uit wat ze had gezien aan de rechterkant waar normaal een nier zou zitten. Die zat er niet…er zat een grote holte gevuld met allemaal cystes. Groot en klein. Wat voor afwijking dit was en hoe erg dit was en of dit icm met een evt hartafwijking zou samen gaan kon ze ons niet vertellen. We werden doorverwezen naar het erasmus. Daar moest de gehele 20 weken echo opnieuw gedaan worden. 

4 hele lange dagen moesten we wachten totdat we eindelijk terecht konden bij het erasmus. Er was ons van te voren gezegd niet te gaan googlen maar dat doe je toch en de verhalen liepen uiteen van positief naar negatief. Ik heb 4 dagen niet kunnen slapen, het meisje wat ons compleet zou maken en die zo gewenst was die had een afwijking en we wisten niet hoe erg het was. Ik was kapot van verdriet en alle scenario’s gingen door mijn hoofd. Op 20 oktober 2023 was de afspraak in het erasmus. We gingen er blanco in zo kwamen we er doorheen. De arts die de echo maakte was super lief en legde alles goed uit. Alles werd opnieuw bekeken en opgemeten. Bij alles wat al eerder goed was gaf de arts nu weer aan dat het goed was. Behalve de rechternier..die was niet goed..die was er niet in plaats daarvan was er inderdaad een grote holte gevuld met cystes te zien. Een cystenier zoals ze het noemen. De linkernier zag er goed uit dus dat was positief. Je kan met 1 nier leven dus er was nog niet gelijk een probleem. Het hartje was gelukkig goed dus het was geen gecombineerde afwijking. 

De komende 10 weken was het afwachten, afwachten wat er met de cystenier zou gaan gebeuren. De nier was flink fors voor het termijn dus het moest in de gaten gehouden worden hoe het zich verder zou ontwikkelen. Er waren een aantal mogelijkheden die zouden kunnen gebeuren; de cystenier zou op zn plek blijven doorgroeien, hij zou naar de goede kan de linkernier kunnen gaan groeien en hij zou naar boven kunnen groeien naar het middenrif. De eerste optie zou de optie zijn met de beste uitkomst. Dan zou de linkernier gezond blijven en het middenrif niet ingedrukt. Ik werd medisch. Tussen de 20 en de 30 weken kreeg ik mijn controles in het ikazia ziekenhuis bij een super lieve gynaecoloog. Zij volgde de groei van de cystenier nauw op en zodra ze twijfelde had ze contact met het erasmus. De 10 weken die volgden waren slopend. Welke kant gaat het op? Hebben we straks ook een aangetaste linkernier en is onze dochter niet meer levensvatbaar of wordt haar middenrif ingedrukt en krijgt ze ademhalingsproblemen als ze geboren wordt omdat haar longen niet goed zijn volgroeid. Ik was op, op van de stress, op van het verdriet en de onzekerheid. Afwachten dat was het enige wat we konden doen en de natuur zijn gang laten gaan. 

Met 30 weken zwangerschap op 2 januari 2024 hadden wij de 30 weken echo in het erasmus. De echo die een hoop duidelijkheid zou gaan geven. Weer was deze echo met een super lieve arts. Ze legde alles weer goed uit en onze dochter werd weer van top tot teen helemaal nagekeken. We kwamen aan bij de cystenier. Het goede nieuws was dat de cystenier aan de rechterkant was blijven doorgroeien. Hij zat tegen het middenrif aan maar drukte deze niet in. Hij was nog steeds flink fors. De arts vond het er goed genoeg uitzien dat ze had aandurfde om mij te laten bevallen in het ikazia ziekenhuis en geen complicaties verwachtte bij de geboorte. Na de geboorte zou onze dochter dan worden opgevolgd in het erasmus na een aantal weken om te kijken hoe alles eruit zou zien en vooral belangrijk hoe de gezonde nier het zou doen. De rest van haar leven zou ze hiervoor onder controle moeten blijven want ze heeft maar 1 nier en die moet gezond blijven. Met 35 weken zwangerschap hadden wij een afspraak met de kindernefroloog. Die ging de echo’s bekijken en ons alles uitleggen wat we konden verwachten na de geboorte van onze dochter en in de loop van de komende jaren. Deze arts was eigenlijk degene die echt doorslaggevend was en die uiteindelijk echt de goedkeuring gaf om veilig te bevallen in het ikazia ziekenhuis ipv in het erasmus. Met 35 weken zwangerschap waren we eindelijk gerust op het feit dat onze dochter zonder verwachtte complicaties geboren zou worden. We konden nog een aantal weken genieten van de zwangerschap. Eindelijk na al die weken en maanden echt genieten zonder al te veel zorgen…

Na een controle met 37 weken zwangerschap besloot de gynaecoloog in overleg met mij dat we uiterlijk tot 39 weken zouden afwachten of de bevalling zelf opgang zou komen en anders zou ik worden ingeleid. Doordat onze dochter een cystenier heeft is haar buikomvang ook groter dan die van een ‘normale’ baby. Ze kwam niet vanzelf en na een strippoging met 38 weken gebeurde er ook niet veel. We besloten om met 38 weken en 5 dagen te gaan inleiden….