Dag roze wolk….

….“ wat we hebben gezien is dat er bij jullie kindje een fout zit in het hart” begon ze. Een normaal hart heeft een linker en rechterkamer en twee boezems. Uit de linkerkamer ontspringt de aorta en uit de rechter de longader.

“Maar bij jullie kindje zien we dat beiden vaten uit de rechterkamer komen. Er is waarschijnlijk dus sprake van een transpositie van de grote vaten” wat een nieuws... toen gebruikte ze ook voor het eerst de term hartafwijking, opereren, vruchtwaterpunctie en zelfs zwangerschapsafbreking kwam aan bod. De informatie schoot langs mij heen. Dit zagen wij niet aankomen.

Ze legde ons uit dat door de combinatie van cyste en de hartafwijking het weleens zou kunnen gaan om een chromosoom/dna afwijking in het gen. En dit kom je alleen te weten door een vruchtwaterpunctie te doen. Hier mochten we even over nadenken en zouden we de dag erna over gebeld worden. Want het is zo dat als uit de punctie komt dat er inderdaad een andere afwijking onder ligt dat dit aanzienlijk veel met de levensverwachting van ons kindje zal doen. Maar een punctie is niet zonder risico en de kans op een miskraam bestaat.

De uitkomst hiervan zou icm het gesprek en de echo bij de klinisch cardioloog/ geneticus weleens kunnen betekenen dat de levensverwachting zo slecht is dat we misschien zouden willen kiezen voor een zwangerschapsafbreking. En aangezien dat maar tot 24 weken zwangerschap mag in nederland en ik op dit moment 19 weken ben moeten we iedere mogelijke kans aangrijpen om hier goed over na te denken.

Zoals ik al zei is wim geen fan van ziekenhuizen en onderzoeken. Maar al snel waren we wel van mening en vooral ik dat ik een goede beslissing wil maken voor onze dochter en dat dit niet kan als we niet weten hoe het levensbeloop/verwachting is. Wim is geen prater en toont het zelfden tot nooit als hij verdrietig is maar die dag hebben we voor het eerst samen gehuild. Het voelt zo oneerlijk dat ons dit moet overkomen, vooral voor ons meisje. Zo gewenst en geliefd.

Het is nu donderdag vroeg in de ochtend, 1 juli, de dag na de GUO in het ziekenhuis. Vandaag worden we gebeld met de vraag of we de punctie willen en we gaan ja zeggen. Aan de ene kant moet het niks uitmaken maar de punctie kan ons zoveel vertellen over de toekomst. En aangezien wij wellicht tussen leven en dood moeten gaan beslissen wil ik geen detail missen. Hopelijk kan de punctie deze week nog plaats vinden.

Volgende week dinsdag hebben wij meerdere afspraken staan in het ziekenhuis waaronder een echo en gesprek met de klinisch cardioloog/geneticus. Als het goed is kunnen we dan al onze vragen stellen mbt hoe nu verder en wat gaat het betekenen in de toekomst. Afgezien van het feit of er nog een afwijking in dna aan ten grond slag ligt. Voor nu weten we dus alleen dat ons meisje een hartafwijking heeft en sowieso geopereerd zal moeten gaan worden.

Geen idee hoe we dit gaan verwerken en een plekje gaan geven. Gelukkig hebben we elkaar en is er steun van vrienden en familie. 

Word vervolgd…