#5 tot het eind van de wereld.

Na het gesprek met de professor hebben we weer nieuwe kracht om het leven een beetje op te pakken. Huishouden, werk, familie en vrienden op de hoogte brengen.. Maar ook héél voorzichtig vooruit durven kijken, de schoppen in mijn buik koesteren, dromen over een toekomst als gezin van vier. De wereld draait gelukkig weer, al is het minimaal vanwege de naderende uitslagen. Maar we maken ons toch niet zo druk als gedacht, op de echo's konden ze helemaal niks ontdekken dat zou kunnen duiden dat er meerdere afwijkingen zouden zijn en dat geeft ons vertrouwen. De komende 3 weken hebben wij ook geen afspraak meer in het ziekenhuis. Alleen nog wachten op de uitslagen van de sneltest en dan volgen ongeveer 2 weken later de overige uitslagen van de vruchtwaterpunctie.

Het is woensdag vlak voor 12.00 uur als mijn telefoon gaat, ik zie een nummer beginnend met 010 en ik sprint naar de tuindeur (enige plek waar ik genoeg bereik heb om te bellen in ons huis) om op te kunnen nemen. Mijn hart bonst mijn borstkas uit en ik probeer mijn stem niet te laten trillen als ik opneem. De vrouw aan de andere kant van de lijn deelt mij bijna direct mee dat de uitslagen van de sneltest goed zijn, geen aanwijzingen voor trisomie 21, 18 of 13. "Oooh wat fijn! U heeft mij zo blij gemaakt!" Roep ik door de telefoon. De vrouw aan de andere kant is hoorbaar beduusd door mijn enthousiasme en lacht een beetje, "Ik moet u er nog wel op wijzen dat de overige uitslagen nog volgen over ongeveer 2 weken hè, mevrouw R." "Ja, ja, dat weet ik wel, maar dit nieuws is voor ons al zo fijn!". Nadat ik heb opgehangen draai ik me omen roep naar M. dat de eerste uitslagen goed zijn; "Zie je wel." is zijn reactie en hij geeft me een kus. Nu moet de rest ook wel goed zijn! En ja hoor, de vrijdag dat wij terugkeren van een geweldige midweek weg ligt er al een envelop op de mat. Met trillende handen lees ik de brief waar in staat dat er geen aanwijzingen zijn gevonden om aan te nemen dat er meerdere afwijkingen zijn. De brief is zeker een halve week te vroeg bezorgd zie ik aan de datum, dus ik kan het nog niet geloven. Maandag ochtend bel ik direct het Erasmus om te vragen of dit wel klopt. Als de vrouw mij in de wacht zet om het even na te kijken omdat zij ook vind dat het wel erg vlot is lijken die minuten wel een uur te duren. "Ja hoor mevrouw, het klopt, er volgen echt geen uitslagen meer!" Hoor ik plotseling in mijn oor. Als ik haar heel hartelijk heb bedankt voor het goede nieuws staar ik nog een tijdje de tuin in, een paar tranen glijden langs mijn wang, maar deze keer van blijdschap in plaats van verdriet. In mijn binnenste is er een vuurtje gaan branden die niemand nog kan doven, het is vechtlust en we gaan deze strijd met opgeheven hoofd aan. Ik draai mij om naar mijn spelende dochter, pak haar op en druk haar stevig tegen mij aan. "Vandaag is het feest schat, we gaan je schoenen aandoen en wat lekkers kopen als ontbijt!"

Je verwacht dat je stopt met huilen als er licht verschijnt aan het einde van een donkere tunnel, je denkt echt dat je vanaf nu wel kan genieten. Je probeert zo hard maar oh wat kom je dan van een koude kermis thuis. De angst dat je straks alsnog je kindje kan verliezen grijpt je bij de keel op willekeurige momenten. Slapeloze nachten van de stress, paniekaanvallen, een heel klein zwart donderwolkje wat je volgt gedurende de dag om je er aan te herinneren dat sprookjes niet bestaan. Geen kamertje inrichten, geen flesjes en speentjes uitkiezen, geen box in elkaar zetten, geen piepkleine babykleertjes kopen, want de eerste weken/maanden ligt hij bloot onder een warmtelamp zodat de verpleegkundigen en artsen snel kunnen handelen als er iets gebeurd. En het vooruitzicht aan de kraamtijd en de lange weken/maanden erna, waarin ik moet toekijken hoe onze jongen daar ligt. Verdoofd, aan de beademing, omringd door machines en vast aan draadjes en slangetjes. Geen flesje geven, vertroetelen of knuffelen. Vreemde handen die hem aanraken en verzorgen, onbekende gezichten in witte jassen die hem moeten redden, een grote wond in mijn perfecte baby na de operatie. Elke dag bidden dat zijn long(en) genoeg willen ontwikkelen zodat hij kan leven zoals ons is verteld, als ieder ander kind. Naar huis gaan zonder je kindje iedere dag opnieuw. Je aandacht moeten verdelen tussen 2 kinderen die jouw aanwezigheid voor de volle 100% verdienen. Als je me ziet, of als je me spreekt zal je niks van mijn zorgen merken. Ik lach en ik maak grapjes als ieder ander, praat over koetjes en kalfjes en doe leuke dingen met mijn kleine meisje. Ik zal niet huilen in de aanwezigheid van anderen, en ik antwoord standaard op de beleefdheidsvraag; "Gaat wel goed hoor." omdat ik heb gemerkt dat mensen de waarheid erg lastig en ongemakkelijk vinden. Maar als je in mijn hoofd kon kijken, zou je de nachtmerries kunnen zien die ik wekelijks ervaar en waar ik midden in de nacht van wakker schiet met een bonzend hart. Ik ben echt wel positief ingesteld en heb veel vertrouwen in onze kleine vechter, maar de realiteit kun je helaas niet ontvluchten. Hoe ver weg we ook op vakantie zouden gaan, we staan er nog steeds mee op en nemen het 's avonds weer mee naar bed. Maar de vechtlust is sterker dan het verdriet en De Professor zei 'een redelijk tot goede kans', dus het is het straks allemaal waard, toch?

Om de 2 a 3 weken heb ik een echo waarbij zijn hartje minutieus wordt onderzocht en overige organen in de gaten worden gehouden en aan het einde wordt zijn long opgemeten. De eerste 2 echo's zijn hoopgevend, op een dag zegt de gynaecoloog zelfs; "De longmassa was nu 58% trouwens." "Dat is goed toch?" vraag ik haar. "Ja, dat is zeker goed, maar onthoudt alsjeblieft wel hè, het kan helaas nog alle kanten op." In gedachten steek ik al een middelvinger op naar al het negatieve, zie je wel, zie je wel wat voor een vechter hij is? Ondanks de verdrukking groeit zijn long zelfs door! Zijn hartje houd het zo goed ondanks de druk die er op staat, geen tekenen dat er schade is opgelopen en ook zien zij geen andere problemen in zijn lijfje. Hoe meer longmassa hoe hoger zijn overlevingskansen zijn, dus het donderwolkje is niet meer zwart maar donkergrijs. Het wordt vast niet plotseling heel slecht na een groei van 12%. Dat kán gewoon niet. Nu komt eindelijk het positieve in deze lange reis. Een paar weken later mag ik weer plaatsnemen op de bank voor een nieuwe echo. Dit keer wordt deze uitgevoerd door een man, en komt de vertrouwde arts later nog de baby zijn hart nakijken. "Bent u nerveus?" Ik moet lachen, ik ben inmiddels al 11, bijna 12 weken lang nerveus, bedenk ik me. "Nee hoor." Antwoord ik in plaats daar van. De echo verloopt soepeltjes, en na een tijd kondigt de gynaecoloog aan dat hij de longmeting gaat doen. Ik kijk naar het scherm en ik zie het direct. De long lijkt een stuk kleiner. Ik hoop zo dat het alleen maar zo lijkt doordat de baby flink is gegroeid. Ik hou mijn adem in en bijt op mijn lip maar merk al snel dat dit geen goed nieuws gaat worden. De gynaecoloog blijft maar meten, hij maakte eerst grapjes tijdens de echo maar is nu volledig stil. Als hij klaar is wil hij snel de kamer uitlopen om de andere gynaecoloog te halen voor het nakijken van de baby zijn hart. "Heeft u de longmassa al berekend?" Vraag ik hem snel. Hij blijft staan en met een geforceerde lach draait hij zich om "Ja dat heb ik, helaas niet zo positief als de laatste keer ben ik bang, maar ik zal nu even mijn collega roepen dat zij kan beginnen met het vervolg van de echo." Hij draait zich om en wil weer weglopen. Mij misleid je niet zo makkelijk meneertje. "Mag ik de berekening ook nog weten?". Hij draait zich om, kijkt naar zijn papieren en ik zie een twijfelend gezicht, hij wil het liever niet vertellen. "Het was 37%, dus dat is vrij negatief, het spijt me, maar de ruimte is gewoon steeds beperkter dus de verhouding tussen long en omtrek hoofd, de manier van rekenen die wij gebruiken, wordt ook kleiner." "Oké!" Antwoord ik geschrokken, maar liefst 22% verslechterd.. dat is een hoop, en zo plotseling. Ik zie in gedachten de grafiek van De Professor, en de pen waarmee hij de kansen aanwees zie ik de hele andere kant op schuiven...

Als ik later in de auto naar huis zit voel ik geen verdriet, maar pure woede. Ik ben boos op deze hele situatie, boos dat het lijkt alsof elk positief nieuwtje van ons wordt afgepakt, boos op de onzekerheid waar we momenteel maar mee moeten leven. En schuldgevoel naar het lieve meisje op de achterbank, deze situatie verdient zij ook niet. Als ik thuis ben wil ik het liefst als een peuter op de grond liggen en gillen op de top van mijn longen. Ik wil met spullen gooien, slopen en schelden. Maar ik doe het niet, want het vlammetje is echt nog niet gedoofd. Dus ik knuffel mijn dochtertje, we lachen samen om een tekenfilmpje en ik praat op whatsapp weer over koetjes en kalfjes. Want dat is wat moeders doen, je gaat door ook al moet je tot het einde van de wereld.