#4 Doet hoop leven?

De dagen na die laatste echo zijn zwart. Mijn hoofd is moe van de zorgen, van het huilen en door de keuze die we zullen moeten maken. We zijn veel bezig met namen bedenken, we besluiten dat als hij op korte termijn wordt geboren hij met zijn 2e naam wordt vernoemd naar M. zodat hij iets meekrijgt van zijn papa. Ik voel de baby met de dag harder bewegen, maar het ergste is dat ik het probeer te negeren. Ik wil geen contact meer zoeken omdat het teveel zeer doet, toen ik het een van die dagen gedachtenloos toch deed toen ik in bed lag schopte hij doelgericht tegen mijn hand. In eerste instantie moest ik glimlachen van trots. Snel daarna voelde ik weer dat intense verdriet, 'waarschijnlijk voel je dit binnenkort niet meer'. Niemand kon mij natuurlijk verplichten om de zwangerschap af te breken, maar een kindje uit dragen dat geen schijn van kans had zou voor ons geen optie zijn, Het lijden is dan te groot. In die dagen concentreer ik mij zo veel mogelijk op onze dochter, we behoeden haar zo ver dat kan voor ons verdriet. Op zaterdag besluit ik zelfs met haar en met mijn zus naar Ballorig te gaan, even wat 'normaals' doen. De zondag is de zwaarste dag, we vinden steun aan elkaar, maar ik spreek dan voor het eerst uit dat ik geen hoop meer heb. Die dag kan ik mij ook amper herinneren, het enige wat ik nog weet is de paniek en de liters tranen die ik stiekem in mijn eentje huil. Als ik terug denk aan die week kan ik inmiddels benoemen hoe het voelde, we waren al in de rouw. Ons voorbereidend op het verlies.

Het is voor 9 uur 's ochtends als we in het Erasmus bloed laten prikken, wij allebei want dat is nodig voor de vruchtwaterpunctie die een half uur later zal volgen. Ik ben niet bang voor pijn, maar wel dat ze misschien mijn kindje raken met de naald, ook al weet ik dat er goed gekeken wordt middels een echo apparaat of hij ver genoeg uit de buurt blijft. "Nou schat, romantisch zo he, samen bloedprikken, dat hebben we geloof ik nog nooit gedaan in de afgelopen jaren." Zeg ik lachend tegen M. die een stoel verder zit. Hij kijkt me grijnzend aan; "Nee, ik dacht inderdaad van niet, kunnen we ook weer afvinken." Als we een half uur later in de wachtkamer geroepen worden ben ik plotseling toch wel goed nerveus. De zuster begeleidt ons naar een kamer waar 3 personen op ons wachten. Ik mag na wat geruststellende woorden op de bank gaan liggen en vervolgens maakt een vrouw een echo om te zoeken waar het meeste vruchtwater ligt. "Nou de baby doet het prima hoor, het hartje klopt goed." zegt ze vriendelijk. Ik pers er een glimlachje uit, maar eigenlijk schrik ik als ik mij besef dat die laatste woorden mij geen plezier meer doen. Ik ben namelijk straks de gene die moet bepalen of zijn hartje op korte termijn niet meer zal kloppen. Ondertussen bepalen de vrouwen in de kamer gezamenlijk waar er het beste vruchtwater afgenomen kan worden. Ik weet geen functies en gezichten meer van de personen die de punctie uitvoerden, ik was te moe om er ook maar iets om te geven. De vrouw die de punctie uit gaat voeren ontsmet mijn buik met een roze goedje. "Dit krijg je er niet zo makkelijk af gewassen, het zal moeten slijten. Je buik zal nog wel een korte periode roze blijven hoor." "Zo'n 3 maanden.." reageert M. bijdehand. Ik begin te lachen; "Nou dat wordt dan interessant op vakantie binnenkort!" Als de vrouw uitgelachen is vraagt ze me met mijn tenen te wiebelen zodra ze begint met prikken. "Alleen maar een afleidingstechniek hoor!" Dit gaat dus wel pijn doen, bedenk ik me. Het was zeker niet prettig, maar het was ook niet dat ik het uit wilde gillen van de pijn. Na de punctie worden we naar een kamer gebracht waar ik op mijn hart gedrukt krijg zeker nog 30 minuten rustig te blijven zitten op een stoel in verband met het risico op gebroken vliezen of beginnende weeën.

Na een half uur zeg ik dat ik rustig wil gaan lopen naar het Sophia waar we de afspraak hebben met De Professor. Onderweg zijn we stil, de zenuwen die ik die ochtend probeerde te onderdrukken voel ik nu door mijn lijf gieren. Nog zeker 20 minuten tot ik woorden zal horen die onze keuze definitief zullen maken. Als ik ons aanmeld bij de portier aan de balie vertelt zij ons dat de secretaresse van De Professor ons zal komen halen. Uiteindelijk is het dan zo ver, een opgemaakte vrouw met kort zwart haar en een serieus gezicht neemt ons mee naar de lift om ons te begeleiden naar het kantoor van De Professor, die zich bevindt op dezelfde afdeling als de kinder Intensive Care. We lopen een lange gang door en helemaal aan het eind is het kantoor waar wij moeten zijn, aangezien De Professor nog even in bespreking is wordt ons gevraagd plaats te nemen op de stoelen in de gang, Terwijl de vrouw wegloopt komt het besef heel hard binnen. Ik voel het bloed weer uit mijn gezicht wegtrekken en ik ben duizelig, ik wil daar helemaal niet naar binnen. Plotseling komt er een man aanlopen, met snelle pas en een opgewekt gezicht inclusief snor stelt hij zich voor als De Professor en vraagt ons plaats te nemen in zijn ietwat rommelige kantoortje. "Even jullie gegevens erbij pakken en dan zal ik beginnen met 2 schetsen, daarna zal ik alles uitleggen en kunnen jullie eventueel vragen stellen." Wat kunnen mij die fucking schetsen nou schelen, zeg het nou maar gewoon. De Professor schetst eerst een romp van een gezonde baby, en daarna de romp van onze baby. Wat een verschil, en kijkend naar dat ene kleine incomplete getekende longetje maakt dat ik extra duizelig wordt. Dit kan toch nooit goedkomen? "De kansen van een baby met deze afwijking worden berekend door middel van een paar factoren. Een: Zijn er meerdere afwijkingen? Twee: Wat is de ligging van de lever? In de borst of in de buik. Drie: Hoe groot is de longmassa?". Snel tekent De Professor een grafiek met 3 hokjes. Onder de lijn staat 'Geen tot matig', 'redelijk' en 'goed'. "Als we er even van uit gaan dat er geen andere afwijkingen gevonden worden bij jullie zoon, en dat is alleen uit te wijzen via de vruchtwaterpunctie, dan zitten zijn kansen ongeveer...." Zijn pen volgt de grafiek, ik verwacht dat de pen stopt bij het eerste balkje, zijn lever zit immers in de borst en zijn longmassa was nog maar net op het randje. Maar de pen schuift door, en stopt precies op het lijntje tussen 'redelijk' en 'goed'. Wat? Ik knipper met mijn ogen, mijn mond valt open en ik kijk De Professor totaal geschockeerd aan. Ik kijk naar M. en zie hem precies hetzelfde doen. Ik kijk naar de documenten voor De Professsor zijn neus, hij heeft toch wel de juiste papieren gepakt hè?

De Professor heeft onze verbazing helemaal niet in de gaten en vertelt rustig door. Ik hoor hem zeggen dat de kansen wel drastisch lager worden als blijkt dat er toch ook een andere afwijking wordt ontdekt. Hij zegt dat zijn kansen ook lager worden als de longmassa achteruit gaat, ik hoor hem bijna niet. Onder mijn voeten begint de wereld namelijk ineens weer heel zachtjes te draaien na een week stil gestaan te hebben. Zodra De Professor begint te vertellen over alles wat er nodig is na de bevalling als ik ongeveer 38 weken ben, ben ik er weer helemaal bij. We hebben het over een bevalling! De lijst die volgt is naar, veel medicatie in een klein lijfje, na de bevalling direct aan de kunstmatige beademing en met spoed naar de Intensive Care. Zelf laten ademen betekent hersenbeschadeging en dat wordt op die manier voorkomen. Sondevoeding, draadjes, slangetjes en snoertjes. Benamingen van gassen in long en bloed die in balans gebracht moeten worden. En als dat allemaal niet lukt een apparaat genaamd ECMO wat de kinderartsen niets anders als tijd moet geven. Een zware en risicovolle operatie waarbij organen met beleid op de juiste plek gebracht worden en er een kunstmatig middenrif wordt gemaakt. Ik hoor het woord longblaasjes en bloedcellen waar in mijn oren moeilijke dingen van verwacht worden. Ik hoor een herstelperiode na de operatie van zeker 2 tot 3 maanden op de Intensive Care. Maar bovenal hoor ik: Er is hoop.

Als De Professor al een tijdje stil is en ons inmiddels ongemakkelijk aan zit te kijken (onze monden hangen open en we zeggen heel lang niets) schraap ik mijn keel. "En u denkt dat hij dit "goed" door kan komen?" "Ja, dat denk ik zeker, kijk bijna alle informatie en kansberekeningen zijn wel gebaseerd op kinderen met een linkszijdige hernia, dit omdat er véél minder kinderen met een rechtszijdige hernia worden geboren." Het is geen wonder, maar wel hoop! We blijven stil, kunnen het even niet bevatten. Is dit wel echt? Ik zie dat De Professor zich inmiddels weer ongemakkelijk begint te voelen door al het gestaar. "Ik moet dit even uitleggen geloof ik.. wij hebben de afgelopen week niks anders als negativiteit gehoord, en de gynaecologen lieten ons meerdere malen doorschemeren dat er eigenlijk geen hoop meer was. En nu vertelt u ons ineens, terwijl ik eigenlijk al afscheid aan het nemen was van onze zoon, dat er nog wel een kans bestaat. We moeten dit even verwerken hoor...U ziet het dus helemaal niet zó negatief?" "Dat snap ik, ik snap het heel goed, en nee hoor, ik zie het niet zó negatief." antwoord hij. We spreken af dat ik De Professor nogmaals tref rond 36 weken zwangerschap. Ik zal alleen in het Sophia mogen bevallen in verband met het medische team wat klaar zal staan en de apparatuur die nodig is. Na het afscheid krijgen we een korte uitleg op de Intensive Care waar onze baby komt te liggen. Ik kijk om me heen en zie allemaal kleine (en héle kleine) dappere strijdertjes en sterke maar verdrietige papa's en mama's omringd door piepende machines. Het is even te veel en sta te wankelen op mijn benen. Tijd om naar huis te gaan. In de auto breekt er een glimlach door op mijn gezicht, gaat het deurtje met alle nare dingen die ik aan het regelen was op een kier, en ziet de wereld er een stuk lichter uit. Ik geniet van dit gevoel, en M. en ik kijken elkaar lachend aan. "Het lijkt wel een film!".

Bleef dat fijne gevoel en de positiviteit maar hangen in de weken die volgden.