3e zwangerschap.... schisis kindje (pracht meisje)
‘Bij mijn vorige zwangerschappen had ik nog wel aan de kans op een schisis gedacht, maar deze keer totaal niet…’
Hoera, we zijn weer in verwachting! Het is 2013 en ik ben zwanger van ons derde kindje. Sneller dan verwacht, maar zeker welkom binnen ons gezin. Vanaf het begin had ik al een onzeker en raar gevoel dat constant door mijn lijf heen raasde. Toen kwam onze dochter met de mededeling: “Mama, je hebt 2 baby’s in je buik.” Zou dat het zijn, zou dat mijn gevoel verklaren? Bij de eerste echo was al snel duidelijk dat er een baby in mijn buik zat. Maar wat was dan dat vreemde, onzekere gevoel dat er aan mij knaagde? Want het hartje klopte en alles zag er voor dat moment goed uit.’
30 weken zwanger
Nog steeds dat knagende gevoel
‘Ook de tweede echo, de zogenoemde termijnecho, was in orde. Toch raakte ik dat rare gevoel niet kwijt. Ik kon het geen plekje geven, en het maakte ook dat ik niet op en top kon genieten van de zwangerschap. Ik wilde eigenlijk nog niemand laten weten dat we weer in verwachting waren, maar met zo een trotse zus kon dat natuurlijk niet lang geheim blijven. Zo wisten de meeste mensen in onze omgeving al van de zwangerschap af voordat we de eerste echo hadden gehad. Binnen de familie gingen de geruchten ook al ten ronde. Ik moest iedereen het nieuws met spoed gaan vertellen, ook al zat ik nog met dat vervelende, onverklaarbare gevoel.’
‘Pret’echo?!?
‘Toen ik vijftien weken zwanger was wilde ik mijn gezin verrassen met een pretecho. Ik wilde een DVD laten maken en ook het geslacht mocht gezien worden. Samen met onze twee kinderen keken mijn partner en ik met veel liefde en verwondering naar onze kleine Frummel. Maar toen kwam de echoscopist met een mededeling die ons deed schrikken: “Jullie weten dat ik ook als verloskundige werk en dat ik ook inzicht heb in de medische kant bij dit soort echo’s,” leidde hij in. Mijn hart ging direct te keer en de rillingen liepen over mijn lijf. “Zie je nou wel” was mijn reactie meteen. “Ik kan jullie het geslacht nog niet vertellen, maar ik moet jullie wel vertellen dat jullie kindje een schisis heeft, een hazenlipje”.’
Erfelijke kwestie
‘Oh, wat schrokken mijn partner en ik hier onwijs van! Ik wist dat er wat aan de hand was, maar hier had ik totaal niet meer bij stil gestaan. Ik ben zelf dan niet geboren met een schisis, maar was hier wel bekend mee binnen mijn familie. Zowel mijn moeder, mijn tante als mijn broertje zijn met een schisis ter wereld gekomen. Bij mijn eerdere zwangerschappen had ik nog wel aan de kans op een schisis gedacht, maar deze keer had ik hier totaal niet bij stilgestaan…’
Achtbaan van emoties
‘We waren helemaal ondersteboven van dit nieuws, maar toen de echoscopist het had verteld liet kleine Frummel wel zien dat ze een meisje was. Toch ook nog wat fijn nieuws, want wat een emoties komen er op zo’n moment op je af! En ook de tijd erna: mijn emoties wisselden extreem. Dan voelde ik mij goed, dan weer heel erg verdrietig en wist ik het echt even niet meer. Niet zo zeer omdat ons meisje een schisis heeft, maar meer omdat we al twee kinderen hebben die veel aandacht nodig hebben en er nu een kindje bij komt die ook veel extra aandacht en zorg nodig heeft. Dat maakte mij soms bang. Kan ik dit wel aan? Blijf ik nog steeds die lieve moeder die alles aan kan?’
Hoe zal de toekomst van ons meisje eruit zien?
‘Intussen ging ik opzoek naar informatie over wat ons te wachten staat. Hoe kon dit gebeuren? Hoe zal de toekomst van ons meisje eruit zien? In eerste instantie probeerde ik veel zelf uit te zoeken, maar toen kwam er een berichtje van een familielid met de vraag hoe het nu ging met de zwangerschap. Ik kon het nieuws niet voor me houden. Ik heb het toen ook aan mijn schoonzusje verteld. Zij kon mij aardig op weg helpen aangezien zij een zoontje heeft die geboren is met een enkelzijdige schisis. Door haar ervaringen wist ik nu stukken meer en kon ik er met een wat geruster hart aan wennen.’
Geavanceerd ultrageluidsonderzoek in het WKZ
‘Na het constateren van de schisis duurde het vier lange, slopende weken voordat we terecht konden in het WKZ voor een medische echo; een uitgebreid echoscopisch onderzoek waarvan de officiële naam 'Geavanceerd ultrageluidsonderzoek' luidt, afgekort GUO. Wat ging mijn hart te keer in de wachtruimte! De artsen konden ons vertellen dat het om een dubbele lip-/kaakspleet gaat. De huig leek onvindbaar, wat duidt op een open gehemelte. Ze konden hiervan helaas geen mooie en scherpe foto’s krijgen, omdat onze kleine frummel haar handjes voor haar gezichtje hield. Op de schisis na was voor de rest alles gelukkig helemaal goed; hartje, nieren, rug, nek, hersentjes enzovoort.’
Schisisteam
‘Het leek ons zelf het beste om voor het schisisteam binnen het WKZ te kiezen. Want van horen zeggen blijkt dat gewoon een heel goed ziekenhuis te zijn en het heeft ook een goed schisisteam. Een ander pluspunt is dat het niet al te ver bij ons vandaan ligt. Een week later kwam het schisisteam toevallig bij elkaar, dus wij konden snel terecht voor een afspraak. Maar ook deze week duurde voor mij heel erg lang, want ik had nog niet alles duidelijk. Het werd me toch allemaal wel erg veel. Want wat staat ons nou te wachten? Wat moet er gebeuren? Hoe moet het met kraamhulp, hoe gaat het met drinken? Noem het maar op.’
Zoveel vragen
‘We kregen wederom een totale echo, zodat het team goede en duidelijke foto’s in het dossier kon stoppen. Dat we ons kindje weer konden ‘zien’, hielp mij tevens om mijn gevoelens een plekje te geven. Na de echo volgde een gesprek met twee mensen uit het team. We kregen uitleg over schisis, plus een map met allerlei informatie. Er werd ons bijvoorbeeld aangeraden alvast 2 Habermannflessen aan te schaffen, een fles met een extra lange speen, want die zijn speciaal ontwikkeld voor baby’s met een schisis. Dit soort informatie was nuttig, maar tevens riep het gesprek ook weer extra vragen op. Gelukkig was het team behulpzaam. Wanneer ik nu met vragen zit en deze stel, worden deze altijd vlot per mail of telefonisch beantwoord.’
Broer en zus voorbereiden
‘Een van de dingen waar ik mee zat was: hoe gaan we het de kinderen vertellen? Hoe bereidden we ze voor op alles? Ook vroeg ik me af of de kinderen straks gewoon kunnen helpen met de verzorging, als ze dat zouden willen. We hebben een heel mooi boekje gekregen om de kinderen uit voor te lezen. Het boek heet: ‘Het lipje van Kalle’. Verder heeft de oudste al wat foto’s gezien van baby’s die een dubbele schisis hebben. Ze vond het mooie kindjes en vooral de ogen vielen haar op. Dat gaat wel goed komen! Ook hebben we kunnen uitleggen dat het even afwachten is hoe het verder zal gaan.’
Steun via Facebook
‘Ik heb een hoop steun aan een besloten schisisgroep op Facebook. Ervaringen gedurende het hele proces worden gedeeld en dat geeft mij een heel fijn gevoel. Op deze manier weet ik al wel een beetje wat er komen gaat. En dat ik mij niet te druk moet maken om wat anderen vinden en denken. Het gaat om ons gezinnetje. Wat ik er ook veel lees is dat het even moeilijk zal zijn als de kleine frummel haar operaties moet ondergaan, plus dat dit een gek gevoel zal geven, want dat we bij elke zichtbare verandering weer een ‘ander’ kindje terugkrijgen.’
Reacties op het nieuws
‘De mensen in onze omgeving schrokken in eerste instantie wel van het nieuws dat ons derde kindje een schisis heeft. Helaas ontving ik soms minder leuke reacties dan gehoopt. Zoals: ‘Oh maar dat is eng, dat wil ik niet zien, dus wij komen niet op kraamvisite’. Dat heeft mij erg veel verdriet gedaan. Ons kindje kan er niks aan doen, net zo min als wij, en ze heeft alleen een iets ander gezichtje, meer niet. Gelukkig zijn er ook mensen die heel erg veel steun en begrip tonen en juist zeggen dat ze heel erg welkom is en haar heel erg graag willen zien. Waar ik ook erg blij om ben is dat we het al zo vroeg wisten en zo mensen kunnen voorbereiden op wat er komen gaat.’
Vooruit kijken
‘Ik kijk uit naar de komst van onze meid, ook al maakt het mij zo nu en dan nog wel bang. Kan ik nog wel goed voor mijn andere kinderen zorgen straks? Is er wel genoeg tijd voor hun over om leuke dingen te blijven doen? Het blijft een emotionele achtbaan. Ik hoop thuis te kunnen bevallen. Maar mocht dit om wat voor reden dan ook niet gaan, is dat ook goed. Ons geboorteplan is: we zien wel hoe, waar en wanneer. Wel hebben ons kraamzorgbureau alvast ingelicht dat er een kindje aankomt met een dubbele complete schisis.’
Met de hele wereld delen
‘Ik wil zo graag onze kleine meid in de armen hebben en dit met de hele wereld delen. Maar dat zal helaas niet gaan, want er zijn gewoon mensen die gaan schrikken. Ook mijn partner zit er nog erg mee. Hij kan/wil het niet delen via de sociale media. Ik vind dat wel moeilijk, maar moet dit wel accepteren. Om die reden praat ik ook nog weinig over de zwangerschap op mijn Facebook profielpagina.’
‘Door mijn verhaal te delen hoop ik andere ouders te kunnen helpen met het verwerken. Het is een lang proces waar je doorheen moet, maar uiteindelijk komt het wel weer goed.’
(dit bericht is van 30 juni 2014 en op 2 juli 2014 is onze dochter geboren en kan ik openlijk praten/schrijven over ons pracht meiske en onze ervaringen)
Hoi Ilona0903, dank je wel voor je reactie. :-)
Mensen weten vaak ook niet wat het allemaal precies inhoud. Het is dan misschien alleen een schisis maar het is zo een zware tijd voor het kind maar ook voor de rest van het gezin. Het heeft emotioneel en psychisch zo een grote impact dat ik het toch wel belangrijk vind dat dit ook bekender word onder de mensen. Want de steun van je vrienden en familie heb je zoooooooooo hard nodig in deze zware tijden. Ik hoop dan ook nog een vervolg blog te kunnen schrijven, zoals ik toen zo mooi heb kunnen schrijven (met wat hulp van een lieve vriendin toen)
Hoi mamasavannah, Dank je wel ze is zeker een hele mooie meid! Ook zo vol energie, kracht en een sterke wilskracht om door te gaan. Ze is nu bijna 21 maanden en al een hele mooie jonge dame die weet wat ze wel of niet wil. Praten lukt nog niet maar met haar handen komt ze een heel eind. Door wat je allemaal meemaakt kwa operaties maakt het je zeker heel sterk.
Ilona0903
Knap dat je het zo opschrijft. Prachtige dochter hebben jullie!