Werkt een dieet bij autisme?

Dit onderwerp staat al een tijdje op mijn lijstje… werkt het dieet nu echt? Heeft het nut om aan te passen wat je eet wanneer je autisme hebt? We zijn nu al dik een jaar bezig met het REID dieet, dus een beetje beeld zouden we inmiddels moeten hebben. Als ik eerlijk ben schuif ik het schrijven van deze post al weken voor me uit. Het liefste zou ik tegen iedereen willen zeggen: ‘het lek is boven, dit moet je doen!’ De werkelijkheid is, zoals zo veel dingen in het leven, heel wat genuanceerder…

Iemand stuurde me een tijdje geleden een berichtje via Instagram, waarin ze aangaf het ingewikkeld te vinden om de stap naar een dieet te zetten. Dat zette me aan het denken. Als ik mezelf een jaar geleden advies kon geven…. wat zou ik dan zeggen? Ga er voor? Dit dieet is alle moeite waard?

Het is best moeilijk om daar een objectief antwoord op te geven. Een jaar geleden wisten we nog niet dat Marc de diagnose Kleefstra type 2 zou krijgen. Misschien had ik dan anders gehandeld, want ja, een genetische aandoening is niet met wat groenten te repareren. Daarnaast heb ik alleen Marc als referentiemateriaal. Ik zie hoe hij zich ontwikkelt door de tijd heen, maar heb geen kloontje van hem, waaraan ik kan zien wat het verschil met en zonder dieet is. En daar bovenop wen je er zo snel aan als je kind iets nieuws heeft geleerd. Als ik een filmpje van Liz (2,5) van een paar maanden geleden bekijk, dan verrast het me hoe anders ze praat welke sprongen ze heeft gemaakt.

Wat zagen we gebeuren tijdens het dieet?

Toen we begonnen met het dieet, ben ik een dagboek gaan bijhouden. Ik schreef op wat Marc per dag at, en hoe hij reageerde op bepaalde veranderingen in zijn eetpatroon. In de loop van de tijd – zeker in de periodes dat het goed ging -, deed ik dat wat minder trouw. Maar het is wel fijn om globaal terug te kunnen lezen wat er gebeurd is en eventuele patronen te kunnen ontdekken.

De grootste veranderingen zagen we toen we stopten met melk. Zijn eczeem en droge huid verminderden drastisch en hij begon ineens woordjes na te zeggen! Ook toen we de switch maakten naar het volledig glutamaatvrij eten zagen we verbeteringen. Hij leek meer open te staan om nieuwe dingen aan te leren en maakte veel vaker contact met ons. Als ik er globaal naar kijk is Marc veel opener geworden om nieuwe dingen te leren. En dat is precies waar we op hoopten, omdat hij voor die tijd alleen maar stil stond in zijn ontwikkeling.

Tegelijkertijd zie ik in mijn dagboekje dat hij blijft struggelen met fysieke ongemakken. Het is een hele uitdaging om zijn verstoorde microbioom te herstellen. Als de slechte bacteriën de overhand krijgen is dat goed te merken aan zijn huid, hij zit dan helemaal onder de bultjes en eczeem. Ook kan hij in zo’n periode last hebben van flinke diarree, en dat is zowel voor het mannetje als voor zijn ouders geen pretje…

Wat is dan je conclusie?

Dat hij stappen in zijn ontwikkeling heeft gemaakt, dat is duidelijk. Of dat helemaal te danken is aan het dieet; ik denk het niet. De therapieën die we met hem hebben gevolgd en nog volgen, zoals PRT en ABA hebben er een grote rol in gespeeld. De vraag is alleen of Marc er ook voor open had gestaan zonder het dieet.

Ik had van tevoren een heel klein hoopje dat dit dieet hem ging ‘redden’. Als ik het mezelf toestond zag ik hem een soort van wakker worden en zeggen: ’Hehe mams, fijn dat ik er weer ben’. Toen wisten we nog niet van het Kleefstra syndroom, dus ja, zijn autisme kon overal door veroorzaakt zijn. Ik durfde dat natuurlijk niet uit te spreken (maar blijkbaar durf ik het hier wel op te schrijven), want wie beweert nu dat je autisme kunt genezen. Goed, van die droom ben ik inmiddels wel af. Ik heb echt niet ineens de oplossing gevonden.

Maar ik wil het ook niet af doen als klinkklare onzin. Dat hij darm- en huidklachten heeft, is een bevestiging dat er fysiek iets niet helemaal goed gaat. En de diagnose Kleefstra type 2 sterkt me alleen maar in die opvatting. Bij een genetische afwijking worden bepaalde eiwitten niet, of niet goed geproduceerd. Met allerlei gevolgen voor de stofwisseling en biologische processen die in ons lichaam plaatsvinden. Op dit niveau, het fysieke, het biochemische, is nog heel veel te onderzoeken en te ontdekken. En ook al kunnen we een genetische afwijking niet repareren met voeding, zijn de gevolgen van die afwijking misschien wel te managen. Totdat er – wie weet? – een structurele oplossing beschikbaar komt.

Wat zou je jezelf adviseren?

Heb je het idee dat een dieet zou kunnen helpen? Doe het dan. Zet die stap naar een dieet, al is het maar om jezelf het gevoel te geven dat je er alles aan hebt gedaan. Baken het af, heeft het na 30 dagen geen effect; stop er dan ook weer mee. Doe het niet omdat dat dieet dé oplossing is, maar omdat het een puzzelstukje kan zijn van die enorme puzzel. Het gaat je, ook als het niet werkt, weer verder brengen in de zoektocht naar wat past bij jou, je kindje en je gezin.