Wat het met je doet

Onze zoon en dochter zijn inmiddels 7,5 jaar oud. En inmiddels denk ik dat ik goed kan terugkijken op de eerste jaren na hun geboorte. Toen onze kinderwens in vervulling ging denk ik niet dat we een onrealistische beeld hadden (voor zover dat mogelijk is). Ik denk niet dat we hoge verwachtingen hadden van een roze wolk waar we op zouden belanden. We hadden genoeg vrienden in onze omgeving die niet een heel rooskleurige start hadden gehad. Maar ergens zou je ons tomeloze optimisme dat we het met hard werken wel zouden redden toch wel naïef te noemen. 

Ik was wat je kan noemen een enorme optimist. Ik geloofde echt heilig dat je met hard werken alles ok kon maken. Maar toen we in het ziekenhuis in de situatie kwamen waarbij ik oprecht dacht dat ik mijn zoon zou gaan verliezen. En ik mij niet gehoord voelde en ik niets kon doen om hem te redden, heeft dat zo'n kras op mijn hart achtergelaten dat ik daar tot de dag van vandaag nog aan herstellen van ben. 

Nu snap ik dat het krijgen van kinderen je veranderd. Dat veranderd bijna ieder mens. Ineens is er een klein kwetsbaar wezen dat volledig van jou afhankelijk is. Alles wordt ineens in een ander perspectief geplaats. Kwaliteiten zoals goed zijn in zakelijke communicatie die je eerst heel belangrijk vond zijn ineens compleet nutteloos. Je komt in een rol waar je alles, inclusief jezelf, weer opnieuw moet uitvinden. 

Na de geboorte van onze tweeling schoten wij in overlevingstand. Wat volstrekt logisch is. Maar we waren ook in diepe rouw over de diagnose van onze zoon en wat dat betekende voor zijn tweeling zus. Maar ook ons vertrouwen dat we met hard werken alles aan konden was bij mij weg. En dit was mijn fundament waarop ik heel mijn leven gebouwd heb. Als je uit het ziekenhuis ontslagen wordt en je zonder alle piepjes en verpleegsters en artsen het alleen thuis moet doen is de overgang enorm. Dat zou iedereen angstig maken. Maar ik ben zo'n 2,5 jaar in die angst blijven hangen. Elke dag leefde ik in een soort blinde paniek. 

Er zaten zoveel gevoelens in mij na de geboorte zoals angst, verdriet en boosheid. Het was overweldigend en het voelde alsof er geen tijd of ruimte was hier aandacht aan te geven. Dus probeerde ik maar door te gaan, mijn oude coping mechanisme te gebruiken en gewoon harder werken. 

Tot ik enkele maanden na de geboorte echt niet meer ok was, ik werd heel depressief. Ik, de vrolijke optimist, ik wist niet meer waar ik het moest zoeken. Ik hoopte dat het vanzelf overging. Ik was al weer sneller aan het werk gegaan omdat ik mij zo verloren voelde. Ik snapte het niet, hoe kan je je zo voelen als je zoveel geluk hebt gehad. Ze leefden allebei en het ging naar omstandigheden eigenlijk heel goed. 

Hierop terugkijkend is dat zo'n enorme valkuil geweest. Ik liet het verdriet niet toe omdat ik vond dat we niet mochten klagen. Het kon zoveel erger zijn afgelopen. Ik heb hier veel te lang aan vastgehouden en daarmee zoveel verdriet niet toegelaten. 

Maar toen het ECHT niet meer ging heb uiteindelijk wel hulp gezocht. En er nu op terugkijkend was ik natuurlijk heel getraumatiseerd. Ik heb uren huilend op de bank bij de therapeut gezeten en meerdere malen EMDR gedaan om het leven weer wat lichter te maken. En dat was niet een traject van een paar maanden. Mede doordat ze ouder werden. Want hoe ouder ze werden, hoe meer duidelijk werd. Elke keer was er weer een droom of een gedachte waar we afscheid van moesten nemen. 

Een manager waar ik in die tijd enorme steun aan heb gehad beschreef het mij als volgt. Als je een gezond kind hebt en je kind wordt langzaamaan groter leer je  dat kind steeds beter kennen. En past het beeld van het kind dat je in je hoofd had zich langzaam aan naar de werkelijkheid. Dat is een normaal proces en daar komt ook soms verdriet bij kijken. Maar bij een zorgintensief kind met beperkingen krijg je vaak in een vrij korte periode een heleboel te verwerken. Elke fase hierin brengt daarnaast ook weer verdriet en rouw met zich mee. Wanneer hij niet uit zichzelf leert praten. Wanneer de operatie niet brengt wat je gehoopt had. Wanneer je hoort dat hij de rest van zijn leven zorg nodig zal hebben. Wanneer hij het niet red op het regulier onderwijs. Allemaal behoorlijk zware momenten om te verwerken. En ik heb dan ook heel wat uren doorgebracht met therapeuten.

Wat ik vaak terug hoor van ouders met een zorgintensief kind is de eenzaamheid. Wat jij mee maakt of meegemaakt hebt is iets wat een mens zich vaak niet kan en waarschijnlijk ook niet wil voorstellen. Dus het voelt ingewikkeld om hierover te praten met vrienden en familie. En therapie helpt, maar is niet hetzelfde als je eigen sociale vangnet. Ik vond het heel lastig hierover te praten met vrienden en familie. Vaak kreeg ik heel veel medelijden of reageerde mensen heel ongemakkelijk als ik over onze situatie sprak. Beiden reacties waar ik heel slecht mee uit de voeten kon. 

Maar er waren ook vrienden die vonden dat wij het zelf moeilijker maakte dan noodzakelijk was. Die niet snapte dat wij er vaak voor kozen om dingen niet te doen uit angst voor de mogelijk gevolgen. Zo ben ik nog steeds heel huiverig om naar een eiland op vakantie te gaan zonder een HEEL goed ziekenhuis. De eerste jaren hebben we ELKE vakantie wel tenminste één stop op een eerste hulp gehad en 'tig artsen die bij de uitleg van zijn medische situatie begonnen te stamelen en het zekere voor het onzekere namen. Met één of meerdere nachtjes ziekenhuis als gevolg.

Omdat ik zo slecht op al die reacties ging, stopte ik met praten. Ik werd onzeker en ik begon me zoooo eenzaam te voelen. Ik trok steeds meer en meer naar binnen en dit veranderde mij als mens. Inmiddels snap ik dat ik het ongemak van andere mij niet hoef aan te trekken. Dat dat niet mijn gevoelens zijn en dat ik mensen niet hoef te sparen. Maar daar zijn wel wat jaren aan voorbij gegaan. Inmiddels heb ik bewuste 'praat' vrienden. Die weliswaar niet weten hoe het is, maar die er wel voor mij op een manier kunnen zijn die mij helpt. Ik heb dit ook echt letterlijk zo met ze besproken. Daarnaast heb ik ook vrienden met zorg intensieve kinderen en ik moet toegeven dat dat echt voelt als thuiskomen en ook gewoon heel handig is voor tips. Zoals de mogelijkheid van een dubbele kinderbijslag of het opbouwen van een zorg netwerk.

Maar waarom schrijf ik dit? Ongeveer een jaar terug volgde ik een training. Ik moest een oefening doen waarbij je terug ging naar iets dat je verdriet heeft gedaan. En ik dacht natuurlijk te weten waar dat naartoe zou gaan. Ik had tenslotte genoeg therapie gehad om alle punten van verdriet op te kunnen sommen. Maar tot mijn verbazing ging het verdriet dat tot mij kwam niet over alles was ons overkomen is en over de zorgen om onze kinderen. Maar het verdriet ging over hoe het mij heeft veranderd als mens. Over dat ik mijn oude ik mis en ik rouw over haar te verliezen. 

Ik had nooit kunnen bedenken hoe al deze lagen van verdriet, de stress en de angst op mij zou uitwerken. Ik denk niet eens dat ik wist dat het mogelijk was dat verdriet zo veel lagen kon hebben. Maar dat beseffen helpt. Ik ben nu weer aan opbouwen een nieuwe versie van mijzelf aan het ontdekken en dat wat we meegemaakt hebben in iets nieuwe en positiefs aan het omzetten.

Stel jij zit nu in een moeilijke situatie. Dan hoop ik dat jij je niet afsluit, je echt naar binnen durft te kijken en praat met professionals en vrienden en familie en het verdriet er laat zijn. Want het mag er zijn net zoals jij en jouw verhalen.