Sepsis, a secret killer (deel 3)

Donderdag 31 maart

4.15 is het en nog geen alarm. We slapen nog weer wat. Rond 7.15 gaan we naar je toe. De vpk praat ons bij hoe het gegaan is. Je bent de nacht goed doorgekomen. De bloeddruk lijkt iets beter. Net als een aantal bloedwaarden. De nieren doen ook goed hun werk en het hersenfilmpje is rustig. Dat is fijn om te horen. Ze is nog steeds een hele invasieve behandeling nodig om in leven te blijven, maar t.o.v. gisteren is het rustig wat stabieler te noemen

We kunnen niets anders dan aan haar bed zitten. We zijn zo gek met haar. We hopen en bidden dat ze wakker wordt en beter wordt.

Vrijdag 1 april

Wij slapen in het Ronald mc Donald huis. Gelukkig dichtbij haar. We kunnen zo een beetje rusten, al gaat er natuurlijk continu van alles door ons heen. We kijken naar foto's en filmpjes van Julia. We luisteren naar haar schaterlach. Oh wat doe je dat toch super schattig. Lief meisje. De arts heeft ons wat bijgepraat. De lactaat waarde blijft eigenlijk wat te hoog. De circulatie lijkt wel goed. Met een echo keken ze naar haar lever, nieren en alvleesklier maar dat leek niet verontrustend. Ze zagen wel dat er wat afbraak is van levercellen en spiercellen. Ondertussen zoeken ze uit of er misschien nog iets anders onderliggend is, bijv een stofwisselingsziekte. We wachten het maar weer af. Zet hem op klein lief meisje van ons.

Zaterdag 2 april

Och meisje wat is dit nu. Gisteren hadden we nog best wel goede hoop en moed, maar nu ineens schieten je hersenen op het filmpje alle kanten op. Er is een status epilepticus waar je in blijft hangen. Die epilepsie is niet goed. Ze hebben heel veel plakkertjes op je hoofd gedaan om te meten. Onze moed zakt helemaal weg. Hoe kan dit nou toch. Lieve Julia, wij kunnen niet zonder jou. Kom op, vecht, zo hard je kan. We hebben zoveel gehuild vandaag. We zijn bang. Het is moeilijk om hoop te houden. Het is de zwartste dag die we ooit hebben gehad. We kunnen niet meer eten, we slapen niet.

Zondag 3 april 

We hopen zo vurig dat er nog veel dagen zijn met haar. Dat het beter wordt. De nacht is rustig verlopen. Het geeft ons moed. Totdat we eind van de middag aan haar bed zitten, en er plots geen pupilreflex meer is. Ze besluiten om een CT-scan te maken. Dit is echt een hele happening, omdat ze aan de hartlong machine zit en deze afstelling nauwkeurig is. Het ritje van de IC naar de radiologie is niet zonder risico. 

Het wachten op de uitslag duurt ontzettend lang. We proberen hoop te houden, tegen beter weten in. Het sloopt ons behoorlijk. Rond een uur of 20.00 komt er iemand ons mierzoete ranja brengen. En op dat moment weet ik het. Er komt slecht nieuws. Even later zie ik het in de ogen van de arts. De arts neemt ons mee naar een kamertje. En die woorden die ze dan uitspreekt, breken me. Ze breken me volledig. “Ik heb slecht nieuws. Er is teveel schade ontstaan door alles wat gebeurd is. Het beeld wat we zien, is niet meer met het leven verenigbaar.”