Het verhaal van Milou

Wanneer een zwangerschapstest twee streepjes laat zien, verandert direct je hele toekomstbeeld. Zo ook bij ons, half januari 2022. Onze zoon was net 1 geworden toen we er achter kwamen dat ik weer zwanger was. Direct begonnen de dromen. Twee kindjes, vlak na elkaar. Een broertje of zusje voor onze zoon. Een vriendje waar hij altijd mee zou kunnen spelen. Integenstelling tot de eerste zwangerschap voelde ik mij prima. Zelfs toen ik in de eerste paar weken corona opliep was ik niet heel erg ziek. 

Op 17 februari stond de eerste echo gepland. Met z'n drieën zijn we naar die afspraak gegaan. Vol verwondering hebben we zitten kijken naar weer een prachtig, sterk kloppend hartje. Ons kindje ziet er prima uit. De uitgerekende datum wordt bij de termijnecho zelfs iets naar voor gehaald! Ik laat bloed afnemen voor de NIPT test en ook daar volgt een, voor ons, positieve uitslag van. Bij de 13 weken echo is ook alles in orde. Wel vraagt de echoscopiste of de termijn naar voren is gehaald. Het kindje is namelijk wat te klein. Maar goed, omdat ik inderdaad naar voren was gehaald, was er verder geen probleem. 

Zo groeide mijn buik in rap tempo verder. Ik voelde mij goed en probeerde te genieten van deze laatste zwangerschap. Ook met het kindje leek alles in orde. Behalve het feit dat de groei wat bleef achterlopen. Maar omdat er wel een eigen groeicurve was, was dit geen directe reden tot zorg. Op 19 juli, met 30 weken, was er een groeiecho gepland bij de verloskundige. Ondanks dat tot dan alles goed was, had ik een sterk gevoel dat ik doorgestuurd zou worden naar het ziekenhuis. Dat onderbuikgevoel bleek juist en een dag later stonden we in het Reinier de Graaf ziekenhuis. Daar werd de groeiecho opnieuw gedaan en moest ik bloed afstaan om te zien of er een reden was dat ons kindje te klein bleef. Maar ook niet kwam geen verklaring voor de achterstand, alles zag er keurig uit.

Toch bleef er reden tot zorg. Onze zoon was met een gemiddeld geboortegewicht op de wereld gekomen, dus dat dit kindje zo klein was moest toch een reden hebben. Daarom volgde weer een dag later een GUO in hetzelfde ziekenhuis. Optimistisch reden we naar het ziekenhuis toe. We keken er wel naar uit om weer naar ons kindje te mogen kijken! De arts maakt de echo en vertelt bij alles wat ze ziet. Maar na een minuut of 10 valt ze stil. Ze kijkt nog een paar keer goed en zegt dan: "Ja, ik zie toch iets." Met die woorden laat ze mijn hart even stoppen. "Wat dan?" vraag ik. Ze kijkt nog een keer goed. "Een double bubble". Van deze term hadden we tot dan toe nog nooit gehoord. Ze legt uit wat het is. Bij een double bubble is er een vernauwing tussen de maag en darmen, waardoor voedsel niet goed verteert kan worden. Een verklaring voor de groeiachterstand is gevonden. Maar er volgt nog meer. Van alle kindjes met deze aandoening, heeft 50% het syndroom van Down. De wereld stort in. Hoe dan? Hoe is dit al die tijd niet gezien? De arts kijkt verder. Ook een hartklep lijkt groter en de kin van ons kindje lijkt verder naar achter te staan. Allemaal aanwijzigingen die kunnen duiden op het syndroom van Down.

We worden opnieuw doorverwezen. Dit keer naar het Erasmus MC waar de GUO opnieuw gedaan zal worden. Al ons optimisme is weg. Wat gaan we dit keer horen? De volgende dag al, op 22 juli, kunnen we terecht. De arts kijkt en meet veel tijdens de echo. Ze zegt weinig. Na een hele poos kijken en meten gaat ze overleggen met een collega arts. Het voelt niet goed. Samen komen ze terug en kijken en meten nog meer. Weer vertrekken ze voor overleg. Wanneer de eerste arts terugkomt volgt het verlossende woord. Het aangezicht en de hartklep zijn in orde. De darmaandoening lijkt operatief verholpen te kunnen worden. Het syndroom van Down lijkt, mede door een goede NIPT uitslag, uitgesloten. Een zucht van opluchting. Want na een operatie komt gewoon alles goed! 

Twee weken later volgt de eerste reguliere controle afspraak. We krijgen uitleg over de bevalling en de operatie. Ons kindje zal na geboorte direct meegenomen worden om klaar te maken voor de NCIU. Pas wanneer ik opgelapt ben mag ik bij haar. Een dag later zal de operaties volgen en daarna zullen we nog 6-8 weken in het Erasmus blijven om te revalideren. Daarna zou alles in orde moeten zijn. Terwijl ik dit typ realiseer ik weer wat een heftige periode dit zou worden. Maar op dat moment zien we dat niet. Alles komt toch gewoon goed? We beginnen op 4 augustus met de voorbereidingen. Verblijf in het kraamhotel, logeer adressen voor onze zoon, noem maar op. Alles komt goed!

Op dinsdag 9 augustus merk ik begin van de middag dat ik de kleine nog niet gevoeld heb. Het is de eerste dag van de hittegolf dus ik heb er ook niet echt opgelet. Een uurtje kijk ik het aan, maar dan besluit ik toch te bellen voor een CTG. Ik moet direct komen. Omdat ik bij m'n ouders ben en mijn man aan het werk is, gaat mijn vader mee. Ondanks alles maak ik me geen zorgen. Het zal wel door de hitte komen. Mijn vader is minder optimistisch maar laat dit niet merken. Eenmaal in het Erasmus word ik op de CTG aangesloten. Alles ziet er keurig uit. Ook met de echo is niks bijzonders te zien. Wel wordt mij op het hart gedrukt te blijven bellen bij twijfel.

Twee dagen later moet dat weer. Het is dan donderdag 11 augustus. De hittegolf maakt dat ik niet veel kan doen, dus ik ben op m'n gemak de babykleertjes aan het vouwen als ik bedenk dat ik nog niks voel. Ik ga op bed liggen en wacht een kwartiertje af. Dit keer maak ik mij meer zorgen. Twee keer een CTG aanvragen in 3 dagen tijd is wel erg veel. Zeker als je pas 33 weken bent. Mijn man is weer werken, dus gaan dit keer mijn beide ouders mee. Toch zou in het ziekenhuis blijken dat ook nu alles in orde is. We kijken nog een keertje extra naar de kleine. Ze heeft al haartjes kunnen we zelfs zien! Omdat ze in het ziekenhuis ook geen goed gevoel hebben bij 2 CTG's in 3 dagen tijd, moet ik de volgende dag terugkomen. Gewoon. Voor de zekerheid. Dan maken ze een plan om mij structureel vaker te zien. 

De volgende dag, 12 augustus 2022, gaan mijn man en ik samen naar het ziekenhuis. Omdat ik vermoed dat ik word opgenomen neem ik wat kleding en toiletspullen mee. Geen babykleertjes, het is immers met 33.3 weken nog veel te vroeg. Om 11.45 komen we aan op de afdeling. De CTG banden worden aangesloten en het hartje wordt gezocht. Maar op de plek van gisteren is die niet te horen. Een andere plek dan? Ook niks. Ik voel de paniek opkomen. Een tweede arts wordt erbij gehaald met een echo apparaat. Er blijkt nog wel een hartslag te zijn, maar deze is zo laag dat ze dachten dat het de mijne was. Rond 12 uur staat mijn bed vol artsen en wordt er druk gebeld en overlegd. Intussen wordt de baby nog steeds in de gaten gehouden met de echo. Het woord spoedkeizersnede valt. "Wanneer dan?" vraag ik nog. Nu. Om 12.15 rijden we naar beneden. Mijn man rent achter mij aan maar moet voor de OK wachten tot de ruggenprik is gezet. Samen met de artsen rijd ik de OK binnen. Ik voel alleen maar paniek. De ruggenprik moet worden gezet, maar mislukt de eerste paar pogingen. De tijd begint te dringen. De baby moet er uit. Nog 1 poging volgt. Als deze ook mislukt, moet ik onder narcose. Met alles wat ik nog kan druk ik mijn onderrug naar achteren. Ik voel een schok en de prik zit. Het is gelukt. Nog voor ik het weet staat een tent over mijn buik en beginnen ze met de operatie. Mijn man komt binnen en bijna direct daarna wordt het scherm omlaag getrokken. Onze dochter is geboren! Het is dan 12.36 uur.

Ze wordt direct meegenomen, samen met mijn man. Omdat dit precies is wat de bedoeling was, maak ik mij geen zorgen meer. Dat ze niet huilde heb ik niet gehoord. Ik blijf alleen achter in de OK met de gedachte dat ik straks naar mijn dochter toe mag. Opgelucht en compleet in de war lig ik te wachten tot ik naar haar toe mag. Maar in het kamertje naast ons, is het compleet mis. Milou wordt gereanimeerd. Met man en macht proberen ze haar hartje op gang te helpen. Pas na 15 minuten krijg ik te horen wat daar gebeurt. "Uw dochter is niet helemaal lekker op de wereld gekomen en heeft nog wat hulp nodig. Ze wordt gereanimeerd." Alle opluchting is direct verdwenen. Machteloos lig ik op de tafel te wachten op nieuws. Een tweede update volgt. Ze reanimeren nog steeds. Dat kan niet goed zijn. 

Mijn man is de machteloze toeschouwer bij de reanimatie. Na 17 minuten wordt de reanimatie gestaakt. Inmiddels is mijn buik weer dicht gehecht. De deur gaat open en ik zie een vreemde man binnenkomen. Hij komt naast me zitten en zegt: "Het spijt me mevrouw, maar we hebben niks meer kunnen doen. Uw dochter is helaas overleden."

Trending op Mamaplaats: Cyberpesten: check dit altijd bij je kind!