Een moedergevoel dat helaas blijkt te kloppen (5)

De medicatie werd langzaam opgehoogd, om te kijken of dit Math zou helpen. De kans was niet heel groot zei de neuroloog, maar zeker de moeite waard het te proberen. 

De medicatie leek te werken. Math begon minder te spugen en het kokhalzen stopte. We hadden hoop dat dit voor in ieder geval nog een paar maanden zou helpen. Ze zouden na een kleine twee weken langs  komen vanuit het comfort team om Math te observeren. 

De neuroloog belde me na een kleine week op om te vragen hoe het ging. Ik weet nog goed dat ik in een winkel liep en tegen haar vertelde dat het beter ging. We moesten stoppen met de verdere ophoging zolang het nu goed bleef gaan. Dit was helaas van korte duur.

Twee dagen later, op zaterdag na mijn werk zei mijn man dat hij vond dat Math huilerig was geweest. Ik merkte op dat moment weinig aan hem en dacht dat het wel los zou lopen. 

Die avond ging ik naast hem liggen (Math lag altijd naast mij in een co-sleeper) hij was jengelig, lag te kokhalzen en ik zag dat hij een beetje gespuugd had. Ik heb de voeding stopgezet en het water voor de nacht aangesloten. 's Nachts heeft hij veel gehuild. Hij was onrustig en de volgende ochtend was hij nog steeds misselijk. 

Ik heb contact met een mevrouw van het comfort team uit Rotterdam opgenomen. Ze gaf het advies de voeding voor een paar uur te halveren. Dus we hebben de pomp toen op 20ml per uur gezet. Dit had effect, want het kokhalzen was gestopt en hij leek die middag wel tevreden. Als Math nu nog zou spugen moesten we de pomp echt voor een paar uur stopzetten. Later op de dag had hij toch gespuugd en begon weer misselijk te worden. We hebben de pomp drie uur lang stopgezet. Dit was een verademing voor hem. Hij stopte met spugen en kokhalzen. 

Die nacht hebben we wel zijn water gewoon in laten lopen. Dit ging goed en hij had een goede nacht. 

De neuroloog belde me maandag. We zouden nog één keer de medicatie ophogen, omdat hij weer oncomfortabeler werd. Maar dit was het laatste wat ze voor hem konden doen, misschien zou het toch helpen en knapte hij op. Ik moest werken die week. Ik weet nog dat ik dacht: 'wat moet ik nu...' De neuroloog zei: 'ik zou thuisblijven en van hem genieten.' 

Mijn collega heeft al mijn afspraken afgezegd en ik ben met hem op de bank gaan zitten. De voeding stond nog op 20ml per uur, maar hij bleef misselijk. We zijn overgestapt op ORS. Wat leefde hij daar van op! Hij was niet misselijk en ik heb een heerlijke dag met hem gehad. Ik heb echt de hele dag met Math op schoot in de bank gezeten. 's Avonds heeft hij zelfs nog gelachen! 

Dinsdagochtend vroeg ik of we niet voorzichtig zijn voeding konden starten. Met 10ml per uur zijn we gestart. De eerste twee uur leek het redelijk goed te gaan, vervolgens werd hij weer misselijk. Dus terug naar de ORS. Helaas bleef hij misselijk. Ook de ORS moesten we halveren. Op 10 ml per uur liep het in, maar hij bleef misselijk. Eigenlijk ging het toen heel hard. Hij werd alsmaar misselijker. 

Op woensdag ochtend belde de mevrouw van het comfort team mij op. Ze zei: 'Math geeft het zelf eigenlijk heel goed aan, het gaat niet meer'. Ik weet nog dat ik in paniek raakte en vroeg of we niet toch de voeding konden starten in de hoop dat als er meer in zijn buik kwam het beter ging. Ze zei: 'ik snap dat je dat wilt proberen, maar dat gaat niet meer helpen.' Ik wilde het toch voorzichtig proberen, maar het werd alleen erger...

We zijn toen gestart met midazolam. Hiervan zou hij minder bewust worden en minder last hebben van zijn misselijkheid. De sonde liep met 10ml ORS per uur door. 

Donderdag was de dag dat ze zouden komen observeren, maar eigenlijk wisten we al wat er zou gaan gebeuren. Er kwam ook iemand van de kinderthuiszorg langs. Al die tijd heb ik het gezegd. 'Math overlijdt niet aan een longontsteking, zijn buik trekt het uiteindelijk niet meer.' Mijn angst was werkelijkheid geworden. Zijn kleine lijfje kon het niet meer. De dysregulatie was te erg, dat hij zelfs de ORS niet meer verdroeg. Ze zeiden: 'Nu we hem zo zien weten we het zeker, we stoppen de pomp.' Dit moment was zo heftig dat is niet te omschrijven, je wilt vechten voor je kindje. Maar je ziet ook dat dit niet meer kan. Ook de rest van de medicatie moesten we stoppen. 

Het ergste moest nog komen. Een slangetje werd in zijn kleine mollige beentje geprikt om de medicatie toe te kunnen dienen. Daar lag hij dan, helemaal uitgeteld. Een slang uit zijn buik van de PEG-sonde, een slang in zijn beentje. Mijn kleine Mathje. 

En nu zei ik?! 'We doen er alles aan hem comfortabel te houden zodat hij niet lijdt. Maar we zullen moeten wachten tot Math zijn lichaam het zelf opgeeft. Dit kan tot maximaal twee weken duren. We maken ook wat spuitjes klaar, die kun je in zijn neus toedienen als hij stikt, dan is hij zeker buiten bewustzijn. En krijgt hij echt zeker niets mee.' Stikt?! Dat was een reële angst. Doordat hij zo slap was, was dat een risico. Ik ben zo boos en verdrietig geweest. Dit kan toch niet?! Dit is onmenselijk, we weten de uitkomst, geef hem alsjeblieft gewoon een spuitje, laat hem gaan! 'Sorry we begrijpen het echt, maar dat mogen we niet doen.' Ik voelde me zo ellendig. 

Math was helemaal suf van de medicatie. 's Avonds kwam de thuiszorg weer langs, ik had al gebeld want Math was onrustig. Ze heeft echt heel veel medicatie bijgegeven. Waaronder een extra slangetje in zijn andere beentje voor morfine. Ze snapte niet goed dat hij zo onrustig bleef. Na contact met Rotterdam en het nogmaals opgehoogd te hebben werd Math rustig en viel hij in een diepe slaap. 

's Nachts was voor ons een erg onrustige nacht. Ze hadden gezegd dat we niet bang hoefden te zijn dat Math al zou overlijden. Na een paar gebroken uren slaap werd ik wakker. Het was half zes. Math lag met zijn ogen open. Tien minuten later begon hij te kokhalzen en er kwam vocht uit zijn mond. Ik heb gelijk de thuiszorg gebeld.

Ik heb in de tussentijd de mevrouw van het comfort team gebeld. Wat ik hem nog kon geven met wat ik in huis had, omdat hij zo oncomfortabel was. Ik mocht midazolam extra geven. Dit hielp helaas niets.. 

De thuiszorg zou er om half acht zijn, toen ik kwart voor acht belde waar ze bleef, zei ze dat ze er om acht uur zou zijn. De mevrouw van de thuiszorg is om acht uur gelijk gestart met het ophogen van de medicatie en ze verontschuldigde zich dat er een miscommunicatie was geweest. Er was namelijk precies een overdracht om zeven uur s'ochtends, daar was het mis gegaan. Maar ondertussen was Math wel erg oncomfortabel geweest. Ze kreeg Math niet rustig, ondanks het vele ophogen van de medicatie. Uiteindelijk zijn ze de medicatie voor de epilepsie herstart en toen viel Math in een hele diepe slaap. De hele dag is hij niet wakker of onrustig geweest. 

De huisarts was er om 19.00 uur. Ik vertelde hoe het was gegaan en ook weer dat ik dit moeilijk op deze manier kon accepteren. De medicatie voor als hij zou stikken lag nota bene klaar! De huisarts vond ook dat dit eigenlijk zo niet kon, maar niet wist of we hier iets meer mochten doen. 

De thuiszorg gaf aan dat kindjes tussen de één en twaalf jaar geen euthanasie mogen laten uitvoeren. Ik vroeg aan de huisarts: 'kan dit nu echt nog twee weken duren?' 'Ik denk niet dat het nog een week duurt, maar ik denk ook niet dat hij vannacht al gaat overlijden. Hij is erg ziek, maar heeft wel een gezond hart.' Math begon weer wat geluid te maken. Dit was acceptabel zeiden ze. Nou dat dacht ik niet, jullie weten niet of en wat hij er van meekrijgt! De medicatie werd weer opgehoogd. 

De thuiszorg zou 's avonds rond half negen nog even komen om te kijken hoe het ging. Math was inmiddels dieper gaan ademhalen. Het was kwart over acht. Mijn man zat met hem op de bank, ik zat tegenover hem op een stoel. Er waren mensen die afscheid kwamen nemen van Math. De oudste twee kinderen zaten ook op de bank. 

Ik was heel het verhaal aan het vertellen van die week. Ineens zie ik dat Math heel wit is, echt heel erg wit. Ik praat door en ineens besef ik het..... ik roep de jongens erbij en zeg huilend: jongens, Mathje is overleden, hij is er niet meer! Mijn man had hem in zijn armen. Hij is zo rustig heengegaan dat hij niet eens merkte dat hij overleed. Voor Math waren we zo blij. Rust, eindelijk rust en geen pijn of ongemak meer. Maar oh wat doet het zeer! 

Achteraf was Math gezien zijn snelle dood zieker dan we allemaal dachten. 

De week voor de crematie is één grote roes. Alles moest geregeld worden. We hebben Math laten balsemen, dit konden we doen vanuit de stichting Felice. Wat bijzonder en mooi dat deze stichting er is. Toen de vrouw van het balsemen klaar was met Math lag hij er prachtig bij. Alle onzuiverheden van de medicatie en spanning in zijn gezicht waren verdwenen. Het was net een popje. 

Ik pakte hem op, buiten dat hij koud was voelde het niet vreemd. Zo slap was hij altijd al geweest. Iemand van de stichting make a memory is nog foto's komen maken, waaronder de foto van onze handen. Zo bijzonder dat deze mensen dit voor ons doen.

Hij heeft in zijn eigen kamertje opgebaard gelegen tussen de knuffels, lichtjes, kaarsjes alle kaarten en bloemen. Hij lag er prachtig bij. 

Math is veertien maanden onze baby gebleven. Na zijn overlijden lag er ineens een peuter, met een hele tevreden rustige uitstraling. De pijn was uit zijn gezicht. Dit was erg bijzonder maar ook mooi om te zien.

We hebben hem het mooiste afscheid gegeven wat we maar konden bedenken. Het was een heel emotioneel, maar prachtig afscheid. 

Nu negen weken later. Iedereen gaat door. Dat moet ook, maar voor ons begint het pas. Ik krijg de vraag wel eens: 'heb je het al een beetje een plekje kunnen geven?' Dit krijgt nooit een plekje. Dit is niet acceptabel het verliezen van je kind. De tijd zal wonden helen, maar er blijft een heel groot litteken achter. Voor heel het gezin. 

We hebben de draad opgepakt, maar worden nog vaak teruggefloten. Laatst kwam er een artikel voorbij dat ze euthanasie gaan goedkeuren voor kinderen tussen de één jaar en twaalf jaar. Heel mooi dat dit eindelijk gebeurt, maar voor Math helaas te laat. Daar ben ik echt van slag van geweest. Een paar maanden geleden heb ik er nog om gesmeekt.. De kinderarts belt iedere paar weken nog op om te vragen hoe het met ons gaat. Dit doet me goed, ze is ook komen kijken toen hij opgebaard lag. Dit vond ik heel fijn. 

Ik denk ik wel eens na over de zin van het leven. Waarom, waarom is Math zo op de wereld gekomen? We zullen daar nooit een antwoord op krijgen. Het enige wat ik weet, is dat Math voor mij en vele anderen heeft laten zien wat belangrijk is in het leven. Gezondheid en liefde. 

Math ik hoop dat je nu bij je lieve oma bent. Ze was zo verdrietig dat ze jouw geboorte niet mocht meemaken. Nu zijn ze jullie bij elkaar, daar geloof ik in! 

Trending op Mamaplaats: Opnieuw zwanger na vroeggeboorte