Zorgen, zorgen en nog meer zorgen...

In mijn vorige blog kon je lezen dat ik erg genoot van een welverdiende vakantie en stiekem al wat voorbereidingen trof voor Mila haar tweede verjaardag. Echt even ontspannen, al duurde dit niet al te lang. Al snel kwamen er nieuwe zorgen omtrent de gezondheid van Mila. Eerst haar koemelkallergie, het verwijderen van haar veel te grote neusamandelen, vervolgens fysiotherapie omdat zij wat later was met lopen (al rent ze nu heel vrolijk rond), hierna heel veel eczeem. Mila heeft altijd wel een gevoelige huid gehad en we hebben al behoorlijk wat middeltjes voorbij zien komen. Neutral was op zich goed, maar toch kwam het eczeem hier snel doorheen. La Roche Posay, maar dit was vooral een duur geintje aangezien dit niet echt leek te helpen. Plantaardige vaseline, wat op zich best goed was maar we hebben er zoveel van nodig dat dit ook niet echt heel goedkoop is. En een aantal weken geleden zijn we dan maar begonnen met iets waar ik absoluut niet mee wilde beginnen. Hormoonzalf van de huisarts. Ik dacht bij mezelf ik doe dit maar heel even, zodat de kleine meid niet meer zoveel jeuk heeft. Het ging weg als sneeuw voor de zon, maar helaas is het laatste dagen weer een stuk erger. Om weer te beginnen met die zalf vind ik ook zo heftig. Dus wat dat betreft gaan we nog op zoek naar iets wat ervoor zorgt dat het eczeem echt weg blijft. Zoals elke mama en papa maak je jezelf zorgen om jouw kleintje. Hetgeen ik hierboven aangeef beschrijft wel waar onze zorgen vandaan kwamen. Vooral de laatste twee weken waren heftig, want dit alles was niets bij wat er nu op ons pad is gekomen. 

Vorig jaar is het al begonnen, maar niet eerder hebben we ons echt zorgen gemaakt over dit gedrag wat Mila vertoont. Mila lijkt sinds die tijd af en toe in een soort trance te raken. We dachten eerder dat ze gewoon even aan het nadenken was, maar in de loop van de maanden viel het vaker op. In eerste instantie vooral bij mij maar ook mijn vriend en familie begonnen het toch erg opmerkelijk te vinden. In eerste instanties had zij dit staren alleen als ze zat, maar het gebeurde steeds vaker terwijl zij liep. Ik begon mij dus nu ook echt zorgen te maken. Ik heb vervolgens een berichtje naar de dokter gestuurd (die mij nu wel erg goed kent) en hij gaf aan dat ik het gedrag moest filmen. Dit was makkelijker gezegd dan gedaan. Mila had dit soort momenten zo extreem kort en niets zorgden ervoor dat dit staren werd getriggerd. Ik heb vervolgens gewoon standaard bij het ontbijt een camera op haar gericht en op deze manier heb ik toch kunnen filmen wat wij al maanden zien. 

De dokter maakte zich geen zorgen, maar hij zei: 'Voor de zekerheid stuur ik je door naar een neuroloog, want we zouden onszelf voor onze kop slaan als er toch meer blijkt te zijn.' Ik was opgelucht dat de huisarts mij serieus nam. Even een controle en het zal wel meevallen. Helaas bleek niets minder waar.

Op 25 juli hadden we een afspraak in het ziekenhuis. Dit bleek met de kinderarts in opleiding. Ergens zal zij vast wel haar vak verstaan, maar ik had toch liever een kinderarts gewild met meer ervaring. De kinderarts wilde Mila onderzoeken maar dit ging echt zo slecht. Ze was ontzettend van slag. Na een lange tijd daar te hebben gezeten gaf zij aan (na overleg) toch even een EEG (filmpje van de hersenen om de hersenactiviteit te meten) te willen laten maken aangezien zij ook wel iets zagen op de filmpjes die ik had gemaakt. Gelukkig hoefden we hier niet lang op te wachten. 3 augustus konden we hier terecht. Bij dit onderzoek zou ook een pedagogisch medewerkster zijn om Mila meer op haar gemak te stellen. Ik zei nog tegen mijn vriend: 'Die kunnen ze net zo goed thuislaten want Mila wordt hier echt niet rustiger van.' Toch heeft haar aanwezigheid echt wel geholpen. Was het niet voor Mila dan was het wel voor mij. Ze was onwijs lief en betrokken, maar toch was ik nog wel nerveus voor het onderzoek. Ik weet hoe Mila reageert op vreemden en dat maakt het niet gemakkelijker om bepaalde onderzoeken uit te voeren. Hoe kon ze ooit een kapje met elektroden op haar hoofd bevestigen en een kwartier lang stil laten zitten. Dit leek mij een onmogelijke opgave aangezien Mila een hoedje of petje al na anderhalve seconde van haar hoofd af doet. Toch is het gelukt (na eerst wel heel overstuur te zijn geweest hoor). Thank God voor de Ipad! Ze mocht gewoon een filmpje kijken tijdens het onderzoek. Dit had ik overigens niet verwacht, omdat het mij leek dat dit het onderzoek zou beïnvloeden maar mij hoor je niet klagen. Tijdens die 15 minuten zat Mila op mijn schoot en moest ik aangeven als ik zag dat zij zo een 'staaraanval' had. Eén keer gaf ik aan dat ik dacht dit te herkennen, maar dit leek mij zo kort. De 15 minuten vlogen voorbij en ik heb nog geprobeerd het één en ander los te krijgen vanuit degene die het EEG afnam, maar zij mocht niets loslaten. Er moesten nog andere artsen naar kijken. De pedagogisch medewerkster gaf aan dat ze nog even naar de kinderafdeling zou gaan, omdat mama toch wel erg nieuwsgierig was. Ik zou eigenlijk maandag worden gebeld, maar wellicht kon zij regelen dat dit eerder was. Je begrijpt wel dat ik donderdag en vrijdag mijn telefoon ontzettend goed in de gaten hield. Helaas moest ik uiteindelijk toch tot maandag wachten. Ik werd gebeld door de arts in opleiding en zij gaf aan dat wij het goed hadden gezien. Mila heeft last van absences. Tijdens het EEG van 15 minuten had zij er 4 gehad. Meer kon ze niet uitleggen, want dat zou de kinderarts doen die was gespecialiseerd in neurologie. We moesten wel al beginnen met medicijnen. Wat vreemd was aangezien wij nog verdere uitleg zouden krijgen, we begonnen dus niet eerder dan we de kinderarts hadden gesproken. Ik kon ervoor kiezen om over een maand een afspraak te hebben met deze kinderarts, maar er was woensdag 10-08 ook nog een plekje. Die keuze was snel gemaakt. We zouden woensdag met zijn drieën gaan want we hadden wel erg veel vragen. Uiteraard hebben we internet ook even afgestruind. Hier stond in dat kinderen wel vaker absences hadden en dat er goed mee te leven was. Het enige bijzondere was dat deze absences vaak pas rond de leeftijd van 6 jaar beginnen en Mila is nog geen 2.

Op woensdag 10-08 om 13:00 moesten we onszelf melden bij de kinderafdeling. Ik was vooral heel erg benieuwd wat er allemaal zou worden gezegd. Mila was lekker rond aan het lopen en liet het één na het andere boek aan papa en mama zien, maar toch waren mijn gedachten er niet helemaal bij. Het was inmiddels 13:10 en  dat lijken maar 10 korte minuten maar zo voelde dit niet. Wat bleek: de arts had geen horloge om dus even de tijd vergeten. Nou ja, we waren nu tenminste aan de beurt. De arts stak direct van wal. Dit loog er niet om. Er waren absences te zijn die tussen de 2-7 seconden duurde, maar ze hadden geen enkel idee waar het vandaan kwam. Toen sprak ze uit waar ik bang voor was: gegeneraliseerde epilepsie. Dit houd in dat de epilepsie niet in één deel van de hersenen zit, maar in de gehele hersenen. Het woord epilepsie was nu uitgesproken en dat vond ik toch wel een dingetje. Ik had zoiets al op internet gelezen hoor, maar ik merkte dat deze arts een moeilijke boodschap wilde overbrengen (zo kwam zij op mij over). Halverwege gaf zij mij ook een klopje op mijn knie dat het allemaal zoveel was en heftig. Volgens mij dacht ze dat ik emotioneel werd, maar ik was vooral heel nieuwsgierig naar wat er verder ging gebeuren. Het bleek dat ze wilde onderzoeken wat er nu precies echt aan de hand was en daar wilde ze breed op inzetten. Samenvattend was dit als volgt: 1. Bloed- en urine-onderzoek, waarbij wordt getest op genetische afwijkingen, coeliakie (omdat ik dit zelf heb en er blijkbaar een verband is met epilepsie) en er zou worden gecontroleerd op de hoeveelheid glucose in haar hersenen (een bepaald dieet zou haar aanvallen dan tegengaan); 2. MRI-scan waarbij zij onder een soort lichte narcose zou worden gebracht; 3. 24-uurs EEG en 4. direct starten met anti-epileptica medicijnen om ervoor te zorgen dat ze niet zal stagneren in haar ontwikkeling. Wat overigens nu nog super goed ging.

Ik schrok hier best van. Was dit allemaal nodig bij mijn kleine meid van nog geen 2 jaar oud? Nu sta je als ouders voor de keuze: waar doe je goed aan? Voor mijn vriend en mij was al snel duidelijk dat we dit dan maar moesten doen om te achterhalen wat er nu echt is. Want onbehandelde epilepsie is helemaal niet goed. Terwijl ik dit schrijf zijn er nog steeds ergens twijfels. Vooral met betrekking tot het medicijngebruik want ik vind het nogal wat. Toch zijn we hier vanavond voor het eerst mee gestart. We moeten kijken hoe zij hier verder op zal reageren.

Conclusie is nu dus dat zij nog steeds van alles kan hebben. Van lichte absences waar zij overheen groeit tot epilepsie en natuurlijk alles wat hiertussen in zit. 

De komende tijd zullen we best wat onderzoeken krijgen waarbij de eerste aanstaande maandag is. Bloed- en urine-onderzoek. Bij het bloedonderzoek heb ik begrepen dat er ongeveer 8/9 buisjes bloed worden afgenomen. Belachelijk veel! Ik ben heel benieuwd hoe ze dit gaan doen. We gaan het allemaal meemaken, maar één ding weet ik wel. Na afloop krijgt Mila een heel erg lekker en groot ijsje.;)

Wordt vervolgd...