8 jaar geleden
Yes! Daan leeft weer! Genieten!
De transplantatie is goed gegaan bij Daan. We zijn nog 5 weken in het Erasmus Rotterdam geweest en nu weer thuis. Jippie!
Het gaat goed met Daan! Hij werd al gauw wakker na de transplantatie en keek me aan alsof hij wilde zeggen; hee mam, ik leef! Het viel mij meteen op dat ik zijn hartslag zo mooi heen en weer zag gaan in zijn heerlijke speknekje. Wow! Blij, verdrietig, angst, paniek, hoop, gelukkig, ongeloof. Wat zijn er veel emoties langs gekomen.
Het valt ons op, dat de artsen en verpleegkundigen ons steeds meer duidelijk maken; Daan is van de ene hartziekte naar de andere gegaan. Het is geweldig, wat een wonder maar denk alsjeblieft niet dat dit alleen maar zaligmakend is. Er staat jullie een leven met Daan te wachten met vreselijk veel medicatie, ziekenhuisbezoekjes, af en toe een opname vanwege afstootsymptomen en noem maar op. Daan wordt niet oud... Stilte.. Jawel, onze Daan wordt gewoon tachtig jaar!
Vijf weken heeft Daan nog op de ic gelegen in het Erasmus mc.
Lieve 'zusters', ja zo noemt de verpleging elkaar daar, fijne artsen en goede vrienden. Mooi, gelukkig, confronterend waren deze vijf weken. 'S avonds tot in de late uurtjes met wat wijn op het prachtige dakterras van het Ronald mac donaldhuis. Fijne momenten. Kerst en oud&nieuw in het rmh. Geweldig goed geregeld! Daantje weer mogen aanraken, zelf verschonen en vasthouden, knuffelen. Prachtig! Dit is dus waar het leven omgaat. "Aaaah ik vat em helemaal nu".
We zijn thuis in Zwolle met Daan. Geen één keer kon ik in de drie maanden naar huis, ik durfde het niet. En nu..Ons fijne huisje, Sonny de hond, Daan bij ons in het grote bed en op zijn eigen kamertje. Wat een geluk. Ja dat is het zeker. Het is een wonder!
Ons eigen mooie wonder, Daan.
Meermeer
Bedankt Wanda! Heel lief bericht. Bij ons was er met de 20 weken echo ook niks gezien. Bizar hé? Hoe gaat het met jullie momenteel? Ik ga zo even kijken of ik een blog van je kan lezen. Bedankt hoor!
Anoniem
Wat een mooie blog en wat heftig allemaal! Heb met een betraand gezicht je blog gelezen! Wat een moedige beslissing hebben de ouders van dat andere kindje genomen om het hartje van hun kindje te doneren zodat jullie lieve Daan verder kan leven met een gezond hartje!! Ons zoontje werd geboren(2012) met 2 gaatje in zijn hart, waar we pas met een half jaar achter kwamen, was gemist met de 20 weken echo. Wat voel je je als ouder dan machteloos omdat je je eigen kind niet kunt helpen, troosten en aanwezig zijn is het enige wat we kunnen doen! Wij zijn ook fantastisch opgevangen door de Isala en later door het UMCG en wat fijn dat ze dit nu allemaal al kunnen in de medische wereld! Ik hoop dat Daan nog heeeeel veeeeel gelukkige jaren met jullie mag beleven en dat hij dan zo min mogelijk het ziekenhuis moet bezoeken!! Jullie zijn hier samen sterker uitgekomen door wat jullie hebben meegemaakt met jullie kleine man! 1 Tip: blijf met elkaar praten, want dit heeft een grote impact gehad in/op jullie leven en heeft dat altijd nog en dat zal ook wel zo blijven aangezien Daan voor de rest van zijn leven medicatie moet gebruiken en voor controle naar het ziekenhuis moet! En krop je gevoelens niet op, want op de 1 of andere manier komen ze er toch wel uit!! En geniet met volle teug van jullie kleine )dubbele) wonder Daan
mriekie
Ik heb ook al je blogs gelezen. Wat een spanning, maar nu gelukkig blijdschap. Maar ook veel herkenning! Hier ook een hartekind, alhoewel die het niet zo spannend heeft gemaakt als jullie Daan
Meermeer
Het gaat goed. We genieten volop. Mijn vriend is weer volledig aan het werk! Daan is een ontzetten lieve baby, hij lacht veel en is gauw tevreden, heel fijn. Wat houd ik van hem. Af en toe zijn er wat pittige momenten, het sonde-slangetje is er al 5x uitgegaan en dat is naar. Dan bel ik de thuiszorg en is de verpleegkundige snel bij ons. Ook was Daan in het begin erg misselijk en als ik dan net zijn medicatie had gegeven gaf hij soms over binnen een half uur. Wanneer mijn vriend er dan niet is, sta ik er eventjes alleen voor en moest ik snel een beslissing maken zonder even te overleggen. Gelukkig is die misselijkheid zo goed als over, heel fijn!! Bedankt hoor