Winterse snottebellen, kuchjes en nierfalen

De afgelopen weken heb ik niet zoveel geschreven. We zijn thuis vooral aan het overleven. Mijn man werd ziek, daarna werd ik ziek. De nachten waren gebroken. Ondertussen moesten we elke week alsnog onverwachts naar het ziekenhuis.

De laatste keer dat we naar het ziekenhuis moesten, zag de PEG insteek in de ochtend er niet goed uit. We hadden Fenna toch naar de opvang gebracht, met het bericht dat het zou kunnen dat we haar eerder ophalen om naar het ziekenhuis te gaan.  En dat ze wat passief oogde vanochtend, waarschijnlijk omdat ze iets te droog is gedialyseerd (teveel vocht onttrokken uit haar lijfje). Ook haar bloeddruk was daardoor erg laag. We hadden een paar dagen al contact gehad met de stoma verpleegkundige over de PEG insteek die er steeds wat vreemder uit begon te zien. Een paar dagen geleden mochten we het nog even aanzien. Maar na het sturen van een nieuwe foto die ochtend, wilde de stoma verpleegkundige dit toch inderdaad in real life zien.

Die ochtend werden we gebeld door de opvang. Ze was daar ook erg passief; ze ging zelfs liggen op de grond (wat niemand van haar kent, wij ook niet trouwens). En toen de begeleidster haar optilde, werden haar spieren slap. Daar waren ze van geschrokken. Voor ons voelde dit ook niet goed. Aangezien we toch al naar het ziekenhuis moesten, vroegen we maar meteen of de arts ook kon langskomen voor een check. Eenmaal tassen ingepakt, Fenna opgehaald, naar het ziekenhuis, was de conclusie; ze was gegroeid! Dus haar streefgewicht voor het dialyseren mocht omhoog. Het blijft een puzzel de dialyse. Niet teveel, maar ook niet te weinig dialyseren. De bloeddruk als leidraad in de gaten houden met haar gewicht (die dus langzaam ook stijgt). Voor de PEG insteek hebben we een antibiotica zalfje gekregen. Omdat Fenna veel schommelt, brengt dit zorgen. In combinatie met ons ziek zijn, is dat best wel pittig. Het maakt je zo, zo moe.

En dan, als je denkt dat het niet onrustiger kan, ging er in ons huis nog meer virussen rond. Vorige week zaterdag werd mijn man (weer) ziek. Fenna werd vorige week zondag ziek: koorts. Ik werd afgelopen maandag ziek. Sinds die zondag dat Fenna ziek werd, zijn eigenlijk alle nachten ook weer drama. Maandag begon haar neus vol te lopen met enorm veel slijm en begon het feestje. Met het ziekenhuis gebeld (bij koorts altijd bellen); we dachten allemaal niet aan een buikvliesontsteking aangezien ze een snotneusje had, dus dat heeft ons (gelukkig) een ritje ziekenhuis bespaard. 's Nachts zakt al het slijm en met alle ongemakken die ze al heeft van de dialyse, kon en kan ze moeilijk haar slaap vatten en behouden.

Waarbij ze eigenlijk al weer een dikke week in haar eigen bedje kon slapen na de laatste ziekenhuisopname trauma's, liet ze nu duidelijk merken dat het niet in haar eentje lukte om te slapen, in haar eigen bedje. Ze kan het zo goed duidelijk maken! Ze houdt haar handen naar boven; van, til me op! En als je dat niet doet, dan wordt het huilen alleen maar harder. En als ze genoeg knuffels heeft gehad, of lang genoeg bij je heeft gelegen in haar ogen, wijst ze ook echt weer naar haar eigen bedje. Zo van; ik kan weer verder alleen slapen. Vaak is dat laatste bij ons aan het einde van de nacht haha, maar toch! Ze is enorm duidelijk in wat ze wil, en dat is fijn voor ons om goed af te stemmen met haar. Haar te geven wat ze nodig heeft. Alleen is het zooo intensief als je kindje ziek is en het niet lukt om zelfstandig in slaap te vallen en blijven. Vooral als je zelf het zelfde virusje te pakken hebt en het maar blijft hangen. Gelukkig hebben we tussendoor ook nog nachtzorg. Ik weet eerlijk gezegd niet hoe we het anders moesten doen deze week.

Fenna heeft ter voorzorg ook antibiotica drank gekregen voor haar verkoudheid, omdat ze kwetsbaar is. We zien dan ook aan haar dat ze moeite heeft het virusje door te komen. Koorts blijft en ze heeft knap last van het virusje. Daarbij staan wij constant 'aan.'  Want wat is nog 'normaal' en wat is weer alarmerend. En wat heeft te maken met het virus, en wat kan verband hebben met de nierfalen/dialyse?

Eigenlijk hebben we voor het eerst na haar nierfalen weer te maken met een 'gewone' verkoudheidsvirus. Alleen pakt het misschien wat heftiger uit bij Fenna dan bij andere kindjes. Fenna plast bijvoorbeeld niet meer door de nierfalen, dus je kan niet op plasluiers letten. Voor mij is het in ieder geval zo moeilijk om de zorgen te parkeren. Mijn hoofd is constant aan het onderscheiden: Oké dit past vast bij verkoudheid. Oke maar wat als...? De waarden toch uit balans zijn? Hoe zou haar natrium zijn, nu ze ook koorts heeft en meer vocht verliest door zweten? ... Loslaten. Volgende week weer controle voor haar bloed. Nu het virus uitzitten.

De huisarts heeft nog even uitgelegd wat 'normaal' is voor een virus en wat niet normaal is.  Voor ons zijn symptomen normaal geworden, wat niet normaal is. En ook andersom. Sommige symptomen zijn voor ons vreemd, terwijl dat eigenlijk normaal is. Voorbeeldje. Fenna hoest nu heel veel slijm op. Overdag, maar ook 's nachts. Ik ben constant bang dat het doorschiet naar de longen, omdat ze kwetsbaar is. Dit is nieuw voor ons, die snotneus. De huisarts heeft de longen beluisterd, dit was oké. Hij legde uit dat al dat slijm en hoesten toch echt een virus is. En legde alarmerende signalen uit wat wél te maken kan hebben met een longontsteking o.i.d. 

En wat voor ons juist wel normaal is, wat dus eigenlijk niet normaal is. Is dat ze dus niet plast. En ze behoorlijk passief en moe er uit ziet, met blauwe kringen om haar ogen, als ze te droog is gedialyseerd. Dat we vocht moeten bij geven als ze koorts heeft, maar wel rekening moeten houden dat het ook niet teveel is, vanwege de dialyse. Het constant berekenen van mililiters. De verschrikkelijke jeuk die ze 's nachts kan hebben. De onrust tijdens het slapen.

Dus dat. Alles is een zee aan symptomen.

De foto hierboven, is van een aantal weken geleden, net voor de binnen gewaaide virussen. Fenna vond badderen sinds de laatste opname echt NIET leuk meer. Als ze in bad moest, was het blinde paniek. Dus we zijn verschillende manieren aan het uitproberen om het badderen weer leuk te maken. Hierboven hebben we een opblaasbadje midden in de woonkamer gezet met wat speeltjes. Een opblaasbadje, omdat ze dit in de zomer buiten nog zo leuk vond! Hier hebben we haar een aantal keren gewoon droog in gezet. De eerste keer protesteerde ze, maar na meerdere keren oefenen ging het steeds beter. En een paar keer met wat water en speeltjes, terwijl Fenna naast het badje zat. Dit vond ze prima. En na die keren oefenen, was het zover; ze mocht écht weer in badje, in de badkamer. Wel in het opblaasbare badje dus. En dit ging!!! Zo blij. Haren wassen vindt ze nog steeds drama, maar dat is te overzien. Ze is niet meer bang om in het water te zitten gelukkig. Stap voor stap weer verder in herstel.

En voor nu? We hopen op snel herstel in alles. Dat ik mezelf weer fit ga voelen, zodat ik ook met energie voor Fenna kan zorgen en het huishouden wat meer op orde kan houden. Dat al het slijm verdwijnt en Fenna straks weer beter kan slapen. En de zorgen verdwijnen. En gelukkig hebben we God, waar we onze hoop op stellen. Waar we danken dat Hij er ook weer bij is in deze storm. Elke storm.

Jesaja 54:10

Want de bergen kunnen wegzakken en de heuvels verdwijnen, maar mijn eeuwige ontfermende liefde zal u niet verlaten. Mijn belofte van vrede aan u zal nooit worden gebroken, zegt de Here, die Zich over u (en ons) ontfermt.