Wijnvlek? Met lood in m'n schoenen naar het AMC

Met lood in mn schoenen en zweet in mn bilnaad stapte ik in de auto naar het AMC.

Vandaag beginnen jou onderzoeken, het lang verwachte moment. We zijn niet naïef en weten echt wel dat we vandaag geen uitslag gaan krijgen maar het feit dat het ‘onderzoeks-traject’ nu wel begint geeft een soort rust.

Je bent pas 4 weken maar het lijkt alsof we een eeuwigheid hebben gewacht tot vandaag.

Eerste stap was de neuroloog, gesprekken, testjes, je ondergaat het allemaal. Je wordt er niet heel blij van want je was net in slaap gevallen dus je bent verdrietig. Over mama hebben we het maar niet want ik heb non stop gehuild denk ik, dat ik überhaupt mascara op gedaan heb vanmorgen is compleet nutteloos geweest.

De neuroloog is ‘redelijk tevreden ‘ en wil een verder stappen/behandelplan laten afhangen van de bevindingen van de dermatoloog dus ze belt ons later terug zodra ze de ‘conclusie’ van de dermatoloog heeft.

Na de neuroloog volgde de dermatoloog. Beoordelen van je huid plekken.

Zo zitten we met 1 arts te praten en zo staan ze met zijn vijven binnen. Ehhhh oké.

Ze kijken, voelen, praten in termen die me niks zeggen en uiteindelijk verlaat een deel de kamer weer en blijft een ‘hoofdarts’ met twee andere achter om ons informatie te geven.

Hij geeft aan dat de meningen verdeeld zijn en ze twijfelen over of het een wijnvlek of hemangioom is. Het is beide niet overduidelijk en heeft van beide wat weg.

Aan beide hangen ook verschillende vervolgonderzoeken en verschillende syndromen/afwijkingen.

Fijn ook.. ik hoopte meer info te krijgen we gaan dus met meer vragen naar huis?

De oplossing.. een biopt laten doen.. wat? Ehh nu? Hoe dan? Wat houd dat in?

Ja nu. Dan is het maar achter de rug.. weer janken! Me arme meisje.

Ze verdoven je rug met een crème en we worden weg gestuurd voor 1.5uur want het moet intrekken.

We lopen wat door het ziekenhuis, proberen onze gedachten even te verzetten maar ook googlen we al weer naar de beide syndromen die genoemd zijn en wat het inhoud.. holy moly.. niet mis dit.

Na die 1.5uur krijg je nog een prikje als extra verdoving .. je raad het al.. nu janken we beide. Alleen papa houd zich sterk/groot en is nu twee aan het troosten. Papa mag je gelukkig vast houden en je hoeft niet op de onderzoeksbank. Ik vond dat zo sneu omdat we je dan niet konden troosten dus gelukkig mocht papa je vast houden.

De biopt wordt genomen en daarna wordt de wond afgeplakt.

We praten nog wat met de arts en na een intens lange dag gaan we naar huis.

Mijn hoofd bonkt en ik ben dood en dood op. Wat een dag, wat een emoties, wat een verdriet en onmacht. Zo veel gevoelens hou ik over aan deze dag waarin ze zoveel aan je hebben zitten plukken , je heb het allemaal maar ondergaan en de komende dagen plak ik je aan me vast en knuffel ik je plat.

Nu is het een ruime week afwachten op de uitslag van de biopt zodat we weten met wat we te maken hebben en wat de vervolg stappen/vervolg onderzoeken moeten zijn.

Ik kijk nu al weer uit naar deze lange week 😅

Wat ben je toch een dapper klein meisje, ik ben zo trots op je en zo mogelijk hou ik nu nog meer van je als vanmorgen !