Wij stapten van de ene nachtmerrie in de andere...

20 september zal nooit meer hetzelfde zijn. Precies één jaar geleden stapten wij in een achtbaan. Ik heb destijds heel weinig gedeeld over wat ons allemaal overkwam en hoe de aanloop naar Luuk zijn leukemie was. Het voelde voor mij nog niet goed hier over te delen. Nu, precies een jaar later en alles wat meer bekoeld, voel ik mij klaar om ons verhaal te delen. Ik wil te vinden zijn voor ouders die ook noodgedwongen in deze achtbaan moeten stappen en als ik ook maar één iemand kan helpen met mijn verhaal ben ik al blij.

Hoe het allemaal begon

Enkele weken voor 20 september merkte ik op dat Luuk opeens heel veel blauwe plekken op zijn onderbenen had. Ik moest direct denken aan het boek “Achtste groepers huilen niet”, waarbij de leukemie van het hoofdpersonage ook begon met blauwe plekken. Ik stoeide destijds met zorgen om onze twee andere kinderen, waar we ook een pittige diagnose achter de kiezen voor hadden. Ik leefde in continue angst dat er ook nog met Luuk iets gebeurde, dat ik nota bene een week daarvoor nog bij de huisarts zat om hier hulp voor te zoeken. Ook was mijn rijke medische kennis erg voedend voor deze angst. Toch kon ik het niet laten om bij de kinderopvang na te vragen of hij daar vaak viel. “Als ze maar niet denken dat ik hem mishandel…” dacht ik nog. Ook daar hadden ze geen verklaring voor zijn blauwe plekken. Ik maakte het nog kort bespreekbaar in mijn omgeving, maar dit hoorde volgens hen toch echt bij “jongensbenen”. Ik liet het even los.

Een korte tijd daarna werd ik ziek, een griepje. Toen ook Luuk steeds zieker werd dacht ik, die heeft het net als ik te pakken… Hij had geen zin meer in eten en zag wat pips. Ook werd hij vaak wakker ’s nachts – met achteraf gezien veel nachtzweten – en vroeg hij om 18:00 al vaak of hij naar bed mocht. Ik knapte op van mijn griepje, maar Luuk bleef kwakkelen. Hij wilde toch graag naar de kinderopvang, maar daar gaven ze aan dat hij niet zichzelf was. Hij speelde nauwelijks nog en zag erg bleek. Ook had hij dikke klieren in zijn nek. Er gingen nog geen alarmbellen rinkelen aangezien hij dit beeld wel vaker liet zien als hij ziek was. Ik kon het niet laten om toch de symptomen van leukemie op te zoeken en de rillingen liepen over mijn lijf met de overeenkomsten. En toch zei een stem in mij dat ik misschien vanwege de angst, dingen zag die er niet waren.

Wanneer ik op maandag 19 september ’s avonds laat uit school kom heeft mijn man Luuk al opgehaald bij de opvang. Voor het eerst sprak ook hij zijn ernstige zorgen uit. Het ging echt niet goed met Luuk bij de opvang en “eigenlijk duurt dat griepje nou wel echt te lang… Morgenvroeg bellen we direct de huisarts”.

20 september

Toen werd ik wakker op 20 september, heel vroeg in de ochtend. Daar waar ik normaal mij nog een keer omdraai, voelde ik mij heel onrustig. Ik wist het zeker… hij heeft leukemie. Ik kan de rust niet terugvinden en ga uit bed tot de huisartsenpraktijk open gaat. Ik heb Luuk al uit bed gehaald en zie enkele puntjes op zijn lijf, die ik als verpleegkundige direct herken als petechiën. Het zijn er enkelen. Ik bel de huisarts, maar net deze ene (dins)dag was de praktijk gesloten. Er was een andere locatie van de praktijk die de zorg op zich nam. Ik belde en legde mijn hele verhaal in tranen uit. Ik benoemde hierbij dat ik denk dat het leukemie is en zelfs de alarmerende puntbloedingen benoem ik. Ik had een verpleegkundig specialist aan de telefoon, maar zij vond het niet nodig dat Luuk kwam. “Ga morgen maar naar je eigen huisarts, ik vind dit niet spoedeisend genoeg” was de boodschap. Ik heb huilend gesméékt voor een afspraak. Ik heb benoemd dat ik verpleegkundige ben en écht wel weet dat dit niet zomaar amateuristisch Google werk is. Het antwoord bleef nee, de deur bleef dicht.

Mijn man was die dag ook heel onrustig en is na 2 uur werken gestopt, hij kon zich niet concentreren. Ik was bezig met bedenken hoe, in godsnaam, ik een dokter naar mijn zieke kind kon laten kijken. Zal ik wachten tot 17:00 en de huisartsenpost bellen, die nemen mij hopelijk wel serieus, of zal ik er nog wat ernstigs bij verzinnen zodat er in ieder geval even gekeken wordt naar hem door een dokter die dan ook wel zou zien dat het niet goed zat met hem? Ik ging opzoek naar de triagewijzer voor de huisartsenpraktijk en daarop kwam naar voren dat ze mij écht direct moesten zien met deze puntbloedingen (petechiën) die ik in het eerste gesprek ook al had aangegeven. Ik bekeek Luuk nog eens van top tot teen, zijn dikke bolle buik (doordat de lever flink gaat uitzetten) viel nog erg op en de puntbloedingen waren toegenomen. Boos bel ik de huisartsenpraktijk op, ik heb gezegd dat ik binnen een kwartier bij ze op de stoep sta en dat ze er maar voor zorgen dat iemand de deur open gaat doen.

15 minuten later sta ik in de wachtkamer van de huisarts. De verpleegkundig specialist, die ik die morgen aan de lijn had, roept ons binnen. Op de deurdrempel krijgt Luuk nog uit het niets een bloedneus. Ze kijkt Luuk na en besluit te bellen met de kinderarts uit het ziekenhuis. We mogen direct naar de Spoedeisende hulp komen en ze zegt erbij dat ze heel erg hoopt voor ons dat het geen leukemie is, maar dat dit wel is waar ze naar gaan zoeken nu. Ik laat nog vriendelijk vallen dat ik blij was dat ik poot stijf heb gehouden om toch te komen vandaag, maar deze verpleegkundig specialist is zich van geen schuld bewust 😊

Ik sta buiten en haal een diepe hap lucht. Hoe hard ik het ook in mijn onderbuik voelde, ergens is er nog een stemmetje die zegt “maar het kan ook allemaal meevallen, er is al zoveel gebeurt de laatste tijd, je maakt het vast allemaal erger in je hoofd dan het is”. Ik zorg voor opvang voor onze dochters en ga samen met Luuk en mijn man naar de Spoedeisende Hulp. Hier worden we eigenlijk direct gezien, en ik – met werkervaring in de acute zorg – weet dat dit ook wel moet betekenen dat het ernstig is. Ook blijkt Luuk koorts te hebben en blijft zijn neus bloeden. Er komt een kinderarts in opleiding bij ons op de Spoedeisende Hulp. Ik herken haar direct, omdat ik 4 maanden daarvoor stage heb gelopen in dit ziekenhuis op de couveuse afdeling. Ik vertel haar mijn verhaal en toen ze nog specifiek naar een collega liet vallen “mama heeft een onderbuikgevoel” voelde ik mij voor het eerst écht serieus genomen in mijn zorgen. Laten we maar gelijk een infuus prikken, zei ze. Ik vroeg nog of er andere (minder ernstige) dingen tot de mogelijkheden behoorden dan leukemie maar ze zei dat de verdenking voor leukemie wel erg sterk was. 

We probeerden Luuk af te leiden met filmpjes op onze telefoon, terwijl wij de akeligste uren van ons leven meemaakten. Luuk, die kon nog grapjes maken en door onze tranen heen konden wij nog om hem lachen. Het prikken lukte niet, hij is geloof ik wel zo’n 6 keer geprikt. Steeds zei hij “klaaar!” na een prik. De uitslag zou een half uur duren. Wij hingen aan de klok en telden iedere seconde af. Het duurde en het duurde. 

Na een ruim uur kwam de kinderarts in opleiding binnen met haar supervisor. Ik wist al direct hoe laat het was toen ze zei “ga maar even zitten”. Toch, tegen beter weten in, had ik tot op de allerlaatste seconde nog hoop dat het allemaal meevalt. Pas als de woorden “ik heb slecht nieuws, het is inderdaad leukemie” vallen komt het besef dat het geluk ook deze keer niet aan onze zijde is. Hoe verdrietig we ook waren, het was geen onverwachte klap meer, gezien mijn gevoel zo sterk was. Ze vertelde ons dat er ons een heel intensief traject te wachten stond, die erg lang duurt. Ze adviseerde ons spullen voor 2 weken op te halen of te laten brengen, want voorlopig zouden we niet thuis komen. Er was een ambulance gebeld om Luuk met spoed naar het Princes Máxima Centrum in Utrecht te brengen, maar zijn bloed zag er zo slecht uit dat hij nog niet stabiel genoeg was om met de ambulance vervoerd te mogen worden. Hij had nagenoeg geen (6) bloedplaatjes meer in zijn lijf en zijn rode bloedcellen waren zo laag (ik geloof rond de 2.0), als hij onderweg een (spontane) bloeding kreeg zouden ze niks kunnen doen. De arts legde uit dat dit kwam omdat de leukemiecellen alle ruimte in het beenmerg opeisten. Zijn leukocyten waren meer dan 280, maar dit waren allemaal “blasten” dus niet (goed) ontwikkelde cellen. De eerste transfusie hing direct aan en ook gaven ze hem antibiotica gezien hij koorts had. Hierna mocht hij mee met de ambulance en ging ik mee in de ambulance. We reden met sirene en zwaailichten aan en Luuk vond het geweldig. Hij zag door de ruiten van gebouwen waar we langs reden de blauwe lichtjes en riep steeds “blauw”. 

De ambulance parkeerde bij het WKZ, omdat ze dachten dat we ons daar moesten melden. Dat was fout. Een verpleegkundige van de afdeling daar liep met ons mee over de regenboogbrug naar het PMC. Ik liep huilend achter de brandcard waar mijn doodzieke kind op lag, geduwd door 2 lieve ambulancemedewerkers. Ik vergeet nooit meer de arm die ik toen om mij heen kreeg van deze lieve verpleegkundige, die zonder woorden precies wist wat er gebeurt was. We kregen afdeling Brug toegewezen en de beveiliging stond al klaar om ons te begeleiden naar de kamer. De oranje details van het ziekenhuis herkende ik direct. Ik had ze eerder gezien op Instagram bij moeders met zieke kindjes waar ik normaal zo veel medelijden voor voelde... nu was ik plots zelf zo’n moeder worden.

Luuk werd geïnstalleerd. Het was inmiddels al erg laat, bijna nacht. Ze moesten nog een aantal dingen doen, zoals bloed afnemen, monitor aansluiten, medicatie aanhangen. Luuk had al zo veel man aan zijn lijf gehad dat álles nu teveel was. Temperatuur meten in zijn oren maakte hem al woedend. Toen ook mijn man in het ziekenhuis aan kwam, kwam onze behandelend arts binnen om met ons te praten. Een schat van een vrouw, empathisch, warm, optimistisch, geboeid in ons als gezin en wat wij al doorstaan hebben. Echt precies wat je op dat moment nodig hebt. Ze tekende uit wat leukemie precies is en welke vorm ze verwacht bij Luuk. Met “Achtste groepers huilen niet” nog in mijn achterhoofd, waar het hoofdpersonage ook uiteindelijk overlijdt aan de leukemie, durf ik niet te vragen naar een prognose. Maar hier kwam de arts zelf al mee: het gaat een vreselijk lang en pittig traject worden maar de prognose is vooralsnog gunstig. We mogen er dus echt van uit gaan dat hij beter gaat worden. 

www.instagram.com/van1naar3

Trending op Mamaplaats: Van een zorgeloze zwangerschap naar verlies: “En toch was daar ook echt liefde”