Wij gaan op vakantie en denken vooruit… minstens 10 stappen!

Vakantie… 

Ik was er zo aan toe! Na niet mijn beste en leukste schooljaar (ik ben docent) en de verwerking van de diagnose van Neal was het echt even nodig het knopje uit te krijgen en weer op te laden. De vakantie is voor mij de trigger geweest om het schrijven op te pakken en regelmatig een blog te schrijven. Heel simpel, ik wil anderen een kijkje geven in ons leven, wat net een beetje afwijkt van normaal. De een gaat me waarschijnlijk volgen omdat het herkenbaar is wat ik ga schrijven… of de ander misschien omdat je me (goed) kent. Ik wil jullie inspireren met mijn verhalen, maar ook is een doel dat bekenden mijn leven en keuzes die wij maken wellicht wat beter zullen gaan begrijpen. Ik heb gekozen mijn eerste echte blog te schrijven over de vakantie(s), omdat dit aansluit bij deze periode van het jaar en dit het recentste is wat we hebben meegemaakt. Wellicht kan ik zelfs nog goede tips mee geven voor jullie geplande reis. 

Laat ik beginnen met het vertellen dat wij een fantastische vakantie hebben gehad. Nu hebben wij ook wel schandalig veel geoefend afgelopen jaar, maar vaak genoeg ons hoofd gestoten om dingen anders aan te pakken deze keer. Wij gaan op vakantie en denken vooruit… minstens 10 stappen deze keer! Voor het eerst sinds de diagnose hebben wij ons niet gestoord aan de dingen die niet lukten en daardoor zijn wij helemaal opgeladen en ontspannen terug gekomen. Wat een sterk team zijn wij geworden zeg, om trots op te zijn. Wij hebben een fantastische vakantie gehad, op onze manier, alles op ons tempo en (even lomp gezegd) zonder ons enige moer aan te trekken van alle anderen op de camping. De Bouwens bubbel stond kei hard aan, als nooit te voren.

Even een korte inleiding van waar wij regelmatig tegen aan lopen. Wij moeten elke dag, over elke situatie minstens 10 stappen vooruit denken. Wij proberen er dag in dag uit voor te zorgen dat Neal niet teveel prikkels binnen krijgt. Als hij overprikkeld is dan uit dat zich in boosheid (nu zit hij bijvoorbeeld in een fase dat hij met deuren gooit of bijt). Voor ons lastig maar vooral zielig om te zien dat hij even geen raad weet met zichzelf. Elke dag bestaat uit keuzes maken met het doel Neal relax te houden. Daarnaast gaat hij helemaal lekker op ronddraaiende of slingerende voorwerpen en als dit dan ineens stopt of het draait net niet goed naar zijn zin dan raakt hij gefrustreerd. Tegenwoordig is daar het openen van deuren bij gekomen waarna hij heel hard HEEEEEEY roept. Vaak moet er dan een knuffel op pop aan de andere kant van de deur zitten en ook nog op zijn manier. Heel erg grappig, maar na een paar weken wel vermoeiend (zeker als Tim thuis in meeting zit en ik 24/7 moet opletten dat hij de deur van het kantoor niet open trekt). En voornamelijk heeft hij last van te snelle onvoorbereide overgangen (van activiteit naar activiteit of het stoppen van een activiteit). We moeten hem goed voorbereiden en het “stop-liedje” staat in huize Bouwens op repeat. Hij kan niet zelfstandig met speelgoed spelen op de manier waarop het bedoeld is en kan zichzelf niet (lang) zelfstandig vermaken. Daarnaast praat hij niet, maar maakt hij door onze hand te pakken of voorwerpen te pakken de dingen duidelijk. Het taalbegrip is in die zin beter ontwikkelt. Zo zijn er zeker nog andere “eigenaardigheden” maar hier kom ik vast nog in een andere blog op terug.

Afgelopen (school)jaar zijn wij begonnen met onze vakantie naar Curaçao, in de Herfstvakantie. We dachten: “dit hebben we verdiend, we gaan gewoon even naar de zon”. Niet zonder slag of stoot… de heenweg was een regelrechte ramp. Het fenomeen “go with the flow” bestaat niet meer voor ons. Zonder over alles na te denken op voorhand maken we het onszelf zo enorm lastig.

Wat voorbeelden:

- De treinreis naar Schiphol was een regelrechte ramp. Stonden we dan met de dubbele buggy en alle koffers in het tussenstuk van de trein. We waren niet gaan zitten omdat er geen plek was. Neal snapte niet wat er gebeurde waardoor hij al helemaal uit zijn doen en laten was.

- Neal snapte vervolgens het wachten op het vliegtuig niet (dit duurde te lang en de buggy was al weg waardoor hij in de rij moest wachten met ons, als hij iets niet snapt dan is het wachten, niet wetende waarop. Hij is enorm sterk waardoor het lastig is om hem vast te houden op een wachtplek).

- De vrouw van Schiphol probeerde heel lief te helpen, maar zag niet gelijk dat Neal een beperking heeft. Ze gaf toe aan het handje klappen en toen Tim zei “doe maar niet want hij kan niet stoppen” antwoordde ze “ik vind dat niet erg hoor”. Niet wetende dat wij vervolgens de hele vliegreis (een uur of 8) moesten blijven handje klappen om hem rustig te houden.

- Hij wilde dus ook niet slapen en de jetlag viel natuurlijk ook alles behalve mee.

- Daarnaast was Jule hartstikke ziek en konden ze van elkaar niets hebben. Tim zijn handen vol aan Neal en ik was Jule achter in het vliegtuig in slaap aan het wiegen. Elke keer als ik wilde gaan zitten met haar schreeuwde zij weer het hele vliegtuig bij mekaar waardoor Neal weer overstuur raakte. Wat een hel! Het vliegtuig heeft heerlijk kunnen meegenieten van ons gehannes en er zijn wat middelvingers achter de rug, over en weer gegaan naar elkaar. We zaten écht met ons handen in het haar en zeiden al gauw “dit doen we NOOIT meer”.

De halve vakantie zijn we vol met stress doorgekomen. Gelukkig hebben we na een te lange periode wennen daar een paar heerlijke laatste dagen gehad. Maar dit was wel een beetje sonde van de dure vakantie. De terugweg ging wel erg goed en de kids hebben beiden best lang geslapen omdat wij heel relax bleven. We waren beter voorbereid en hadden een plan hoe we het anders gingen doen. Misschien dus toch nog meerdere reisjes plannen?

Met oud en nieuw zaten wij in Disneyland Parijs, over het bezoeken van pretparken schrijf ik uitgebreid in mijn volgende blog 😊 Gebruik maken van privileges maakt een uitstapje zoveel makkelijker en leuker voor ons namelijk!

We hebben daarnaast nog een weekendje Landal gehad, zijn met de familie naar Mallorca geweest, een paar dagen naar Terschelling met vrienden + alle kids. En zo ook een camping om de hoek met vrienden + alle kids.

Natuurlijk hebben wij op al deze vakanties tig keer onze kop gestoten en hebben wij misschien teveel gesjouwd met Neal en niet altijd de structuur geboden die nodig is. Daar voelen we ons ook zeker vaak schuldig over. Maar naast alle zorgen moeten wij ook opladen om een leukere en betere ouder te zijn. Soms doen we dit zonder kids… Maar ook heel vaak gewoon met zoals je kan lezen. Even qualitytime in onze bubbel met elkaar.

We zijn nu net een paar dagen terug uit Canet Plage. We zijn met de auto naar Camping Le Brasilia gereden. Over deze vakantie wil ik jullie wat meer vertellen. We hadden er voor gekozen om de heenweg in 3 dagen te rijden (dus 2x overnachten onderweg). Dit om de tijd in de auto zo kort mogelijk te houden per dag. We dachten als wij maar relax blijven en de overnachtingen zo chill mogelijk maken dan komt het vast goed. We hadden de eerste overnachting een safaritent geboekt op een camping. We hadden namelijk geleerd dat een hotelkamer voor ons niet te doen is. Neal slaapt alleen goed in een eigen kamer die afsluitbaar is. Dit is in een hotel nooit. We wilden dus een eigen plekje met minimaal 2 slaapkamers. De tent was achteraf niet zo handig. Neal had gelijk door dat hij onder het tentdoek door kon kruipen en wilde echt niet slapen. Hij is echt aan het ontdekken de laatste weken (deuren openen, ons uitproberen, etc.). Meestal gaat hij gewoon liggen en slapen hoor, maar als dit ook wel eens thuis gebeurd “sluiten we hem op” in zijn kamer en na een tijdje uitrazen gaat hij in bed liggen en slapen. Dit kon hier dus niet waardoor de vakantie best gestresst begon. Dan is het lastig om rustig te blijven en de goede moed er in te houden. Maar tegenwoordig zijn wij hier voortaan stukken beter in geworden en we hebben ons herpakt. We hadden de tweede nacht dan ook een eigen huis met binnenzwembad, tuintje én jacuzzi. Met een beetje luxe krijgen we de kids zen. Als zij dit zijn dan wij ook. Dus ons voorbedachte plan van “Neal houdt van zwemmen, ik van de jacuzzi en daarmee ontspannen we optimaal” werkte goed. De dag erna kwamen we aan op camping le Brasilia en we waren gelijk verkocht… Een perfect huisje op een perfecte prikkelarme plek. Alsof het voor ons gemaakt was… Onze vakantie kon beginnen!

Even een grappig detail, we hebben gelijk de klink van Neal z’n kamer er aan de binnenkant eruit geschroefd zodat hij niet zelf de deur open kan krijgen. De truc van thuis kon hier dus ook gaan werken. Eenmaal gesetteld gingen we boodschappen doen, eten en de camping verkennen. Een rustige avond, op tijd naar bed en de volgende dag konden we er weer fris en fruitig tegen aan.

Waar wij vroeger gelijk alles wilden zien en meemaken hebben we nu een pas op de plaats gedaan en Neal helemaal laten settelen. Dat betekende zoveel mogelijk vasthouden aan wat we thuis ook doen en dus geen animatie om 20.30 uur. De eerste paar dagen zijn Tim en ik om beurten met Jule geweest. Niet gezellig en erg confronterend om alle gelukkige gezinnen compleet bij de animatie te zien. Bedtijd maakt daar niet uit en de kids dansten lekker mee op de muziek terwijl papa en mama samen onder het genot van een drankje even quality time hadden. In plaats van te blijven hangen in wat wij niet kunnen heb ik enorm genoten van Jule en haar te gekke dansjes en zijn we na de show zingend terug gelopen en heb ik nog met Tim genoten van een drankje in onze tuin. Omdat wij het zo rustig aan hadden gedaan de eerste dagen zijn we de laatste 3 dagen compleet bij de animatie geweest en dat was genieten! Neal vond het fantastisch en heeft zelfs een klein dansje gemaakt. Zo grappig en vrolijk als hij is danst hij ook en daar maakt mijn hart een vreugdesprongetje van. Wat zit geluk soms toch in de hele kleine dingen…

Verder hebben we wat stadjes bezocht, dat gaat eigenlijk altijd erg goed met Neal. Zolang hij maar lekker in de buggy kan zitten en om zich heen kan kijken geniet hij enorm! Dit is voor ons erg ontspannen. We zijn zelfs twee keer wezen uiteten/lunchen en dit is super gegaan. De sleutel naar succes is “altijd rustig blijven, voorbereiden op wat gaat komen en focus op het goede” en met deze positieve woorden wil ik mijn eerste echte blog dan ook gaan afsluiten. 

Wij gaan op vakantie en denken… minstens 10 stappen vooruit:

1. Hoe ziet de omgeving er uit? (Zijn er draaiende voorwerpen, zijn er hanglampen, zijn er voorwerpen wat niet goed gaat en waar Neal iets mee wil, maar wat echt niet kan?)

2. Is er een relaxte ruimte waar Neal vrij kan rondlopen of kunnen we blijven voortbewegen terwijl hij in zijn buggy zit?

3. Hebben we de tas goed ingepakt? Belangrijke dingen bij de hand voor vermaak (lees: iPad, speelgoed met lampjes/muziek oid)

4. Is er genoeg plaats voor hem om tot rust te komen als de prikkels teveel zijn (een accommodatie met een rustige plek, geen campingplaats waarbij iedereen ons 24/7 kan zien, echt wat privacy dus)

5. Kunnen we structuur aanbieden in het dagritme (dus kunnen we hetzelfde riedeltje volgen zoals we thuis doen)?

6. Hoe gaan we hem voorbereiden? Wat gaan we vertellen en hoe gaan we de overgangen zo chill mogelijk maken?

7. Zijn er gebaren die we kunnen inzetten om het allemaal duidelijk te maken?

8. Zijn er verwijzers die we kunnen inzetten om het allemaal duidelijk te maken?

9. Is er ook tijd voor ons om optimaal te kunnen genieten en alles uit de vakantie te halen wat er in zit?

10. Hoe gaan WIJ er voor zorgen dat we ondanks de nodige stress EEN TEAM blijven en altijd tot kunnen 10 tellen en vooruit kunnen denken?

Etc.

Wij blijven constant aan staan, maar ook zo enorm GENIETEN van ons fantastische gezin. Op onze manier! 

Ik sluit deze blog af. Mijn volgende blog gaat over het bezoeken van pretparken met een faciliteitenkaart. Daar heb ik namelijk genoeg tips over, zodat de “normale” activiteiten ook gewoon kunnen, maar dan met privileges! Want ook wij mogen genieten van deze “normale” dingen, maar dan op onze eigen manier.