8 jaar geleden
We hebben een diagnose, het leven met aanpassen begint!
Na een lange weg met veel pijn en verdriet hebben we een diagnose. Fijn maar ook eng wat staat ons maar vooral Finn te verwachten...
Na een lange weg te hebben afgelegd hebben we eindelijk een diagnose. Finn heeft Coeliakie. Alles wat voorheen gewoon was, is nu ineens anders. Spontane dingen kunnen niet meer maar we gaan het redden.
Je ziet Finn elke dag opnieuw opleven. Wat ander eten met je kan doen. Wel neemt het schuldgevoel en de boosheid toe. Elke dag opnieuw maakte we ons kind nog zieker maar wij wisten dit niet, de boosheid richting de kinderarts omdat hij niet naar me wilde luisteren!
We schrijven ons in bij de NCV (Nederlandse coeliakie vereniging) en gaan ons er in verdiepen. De artsen willen Finn streng onder controle houden en al snel werpt onze nieuwe levensstijl vruchten af en wordt er in het ziekenhuis verteld dat ik trots op mezelf mag zijn. Van torenhoge antistoffen gaat Finn al na 9 maanden naar "normalere" waardes. Inmiddels is Finn goed op weg om een normaal leven te krijgen, van zijn spraakachterstand is op dat moment ook geen sprake meer. Alleen de diarree blijft. Weer gaan we de medische mallemolen in, want omdat zijn waardes goed dalen moet de diarree afnemen. In januari 2016 zijn we weer in het ziekenhuis en wordt Finn opgenomen om een darmonderzoek te doen. Ik ga inmiddels kapot van verdriet, ben moe van het strijden maar we moeten door....
s.lips
Er valt inderdaad goed mee te leven al zijn de spontane dingen er niet meer bij, sinterklaas bijvoorbeeld is voor de kinderen erg leuk, alleen als ouder is het heel eng in een waar gluten walhalla.... Bij Finn prikken ze steeds op twee verschillende dingen bloed HLA-DQ2 of 8 (dit is het gen wat coeliakie kan veroorzaken, heb je dit niet dan kan je geen coeliakie ontwikkelen) en op antistoffen ttg. Succes!
Anoniem
Dankjewel voor je reactie! Er is bij Matthijs bloed geprikt om te kijken of hij allergieën had en vraag me nu dus af of daar dan ook naar gekeken is. Uit zijn bloed kwam toen niets helaas, daarom geloofde niemand me. Ik zal dat eens navragen aan het ziekenhuis, fijn om even te weten. Het is inderdaad iets om ontzettend moedeloos van te worden. Gelukkig zijn we door andere flesvoeding wel van ongeveer tien pampers per dag naar vier keer per dag diarree gegaan. Aan de ene kant fijn voor jullie dat er een diagnose is en de onzekerheid weg is maar wel een hele heftige uitslag. Gelukkig is er mee te leven, tegenwoordig hebben ze er veel producten voor.
s.lips
Hoi Annebeth, ze testen op coeliakie dmv bloedprikken, en indien nodig ook een darmbiopt. Bij Finn waren de antistoffen in zijn bloed zo hoog dat een darm onderzoek niet nodig was op dat moment. Wel kunnen ze alleen testen op het moment dat je kindje gluten binnen krijgt. Wat betreft de diarree ik werd er echt gek van. Finn heeft uiteindelijk ruim 2 1/2 jaar diarree gehad. Moedeloos werd ik ervan. ????
Anoniem
Ik volg je verhaal, het komt me erg bekend voor. Ons zoontje Matthijs van 2 jaar en 2 maanden heeft al zijn hele leven diarree. Er is koemelkallergie vast gesteld (pas in mei dit jaar, schuldgevoel en heel boos!!!!!) maar met pepti voeding en zoveel mogelijk koemelk producten te negeren blijft hij diarree houden en ben ik ook bang voor nog meer allergieën. (bijv. gluten) Testen ze dit dmv een glutenvrij dieet? Mensen denken vaak wat is er erg aan diarree he, nou het is één grote ellende. Sterkte ermee allemaal!