We blijven doorgaan.

Even samenvatten

06/04/13 Daar is hij eindelijk onze jongste telg , na 2 buitenbaarmoederlijke zwangerschappen en een IVF behandeling later . Worden we trotse ouders van een kloeke vrolijke baby Domien. Alles verloopt vlot en vlekkeloos .

Dec 14 Domien wilt niet meer staan op de créche het doet te veel pijn en sleept zich in ramping over de vloer.Ik bel de kinderarts en we mogen onmiddeiljk passeren . Diagnose mogelijks een ontsteking van het heupgewricht toch maar een foto laten nemen om zeker te zijn. Blijkt zijn dijbeen gebroken een heel fijn lijntje maar toch ? Ik val volledig uit de lucht zijn been ziet niet blauw hij stapte smorgens nog en op de créhe is ook niets gebeurt. Bizar. Na een nachtje slapen in de kliniek  mogen we naar huis . We beslissen om hem niet in de gips te steken maar in een Maxi cosie te zetten zolang zijn been maar stil ligt zegt de arts.

23/12/14 Terug op controle. Door een misverstand kunnen we niet meer bij de orthopedist passeren maar als er iets special is bellen ze onmiddelijk. Nog geen half uur later gaat mijn telefoon ik parker en neem op . Mervrouw we weten niet precies wat het is maar we verwijzen u door naar het UZ Gent dienst kinderoncologie . Ze zijn op de hoogte dat u zich vandaag nog aanmeld. Toen wist ik het even niet meer , mijn dochter en ik kijken elkaar vragend en licht paniekerig aan. Ik bedank de dame aan de telefoon voor de goeie zorgen en snelle reactie en bel onmiddelijk mijn man en doe de uitleg. Terwijl ik naar huis rij regeld mijn man opvang voor Elise en Victor. Alle valiesjes klaar Elise en Vic naar Oma en Domien mee naar Gent. In Gent aangekomen krijgen we een heel warm onthaal op de afdeling.We krijgen en kamer en al snel komt Dr Bordon met de eerst uitleg en vragen. Daaruit blijkt dat het geen leukemie is maar een groot vermoeden richting LCH.De zelfde dag nog en de dag nadien worden  er onderzoeken gedaan RX,echo , neus keel en oor  arts en een endoctrinoloog kortom veel mensen gespecialiseerd in iets. Gezien alles van symptomen en uitleg wijst naar LCH zijn ze er bijna 99% zeker van. Enkel nog een biopsie om 100% bevestiging te krijgen en het plaatsen van een catether.hiervoor moeten we terug keren in Januari.

24/12/14 Alle vooronderzoeken zijn gebeurt . hij heeft blijkbaar een gelijkaardig letsel op zijn schedel. Maar we mogen terug naar huis Domien ingipsen voor zijn dijbeen is niet nodig we waren goed bezeg qua rust dus blijven we dit volhouden.Gelukkig zijn we thuis voor de feesten.Niet dat je echt viert als je dit door je strot geramd krijgt en met 1001 vragen zit. Victor en Elise zijn heel blij want dan vieren we toch Kerst samen. Ik zet mijn beste humeur op want ook voor hun is het veel om te begrijpen. 

5/01/15 Opname in UZ Gent ,Daags nadien komen ze vroeg langs om de voorbereiding te doen wat haar af scheren en cirkeltjes op zijn hoofd kleven. Gezien ze ook  een mri willen om de preciese plaats op zijn schedel te weten. waar de biopsie moet genomen worden. De catheter plaatsen gebeurt onder de zelfde narcose . Een mooie planning waar ik hun zeer dankbaar voor ben . Alles verloopt goed ,Domien gaat met een lach onder narcose en komt er zo weer uit . Wat ben ik blij minder stress voor hem en ook voor mij want het is toch wel veel om op te nemen in één keer. Daags nadien mogen we naar huis iedereen blij.

Jan 15 Een week na de operatie beginnen we met een bepaald chemo protocol.Domien mag niet naar de crèche te gevoorlijk om ziek te worden. We treffen een volledige regeling zodat we kunnen blijven werken. Alle geluk dat wij op iedereen kunnen rekenen om hem op te vangen.

Mar15 Grote controle , het resultaat is niet voldoende zelfde chemo alleen intensiever.Domien is nog altijd thuis ,wij blijven werken en een zo normaal mogelijk leven aanhouden voor zus en broer.De familie springt nogatijd bij en ik krijg ook nog de nodige hulp van mijn vriendin Thanks Marleen :-)

Nov15    Alle protocollen zijn  klaar ,tijd voor de evaluatie . Slecht nieuws Domien heeft een nieuw letsel op zijn schedel  Wat? Sh*t F*ck en nog veel verwensingen verder. Het enige wat we kunnen doen is overgaan naar een ander type Chemo iets sterker of anders dan de vorige. Domien mocht eindelijk naar school terug tussen de kindjes lekker spelen . Hij heeft toch 8 dagen van de peuterklas kunnen genieten.

Dec15 Andere chemo ander protocol en we zijn terug vertrokken voor een half jaar.

Jun16 De chemo kuur doet zijn werk de letsels zijn kleiner geworden eindelijk zijn bot geneest. De kuur word aangepast naar orale chemo . Yes eindelijk er komt een eind aan Not. De orale chemo moet vanaf nu dagelijks genomen worden tot Oktober 17 En wekelijks op controle bij de kinderarts met bloedafname , elke 3maand bij de oncoloog passeren en elk half jaar een Pet scan die 40 min duurt gelukkig is dat altijd op dutjes uur . Ligt hij lekker te slapen terwijl de enge machine zijn werk doet.

Jul16 De catheter word vervangen van een uitwendige naar een onderhuids die dan aangeprikt kan worden. Jihaaa eindelijk terug zonder zorgen in bad en gaan zwemmen. Want een uitwendige catheter heeft meer risco op ontsteking dus mag deze niet nat worden waar . De bovenhuidse moet wekelijks gespoeld worden de onderhuidse mag enkele weken ongemoeid blijven.Zien we daar toch een reis in het verschiet.

Aug 16 Eindelijk op reis na 3 jaar.. Een zalige reis met ons gezin mijn schoonouders en schoonzussen.Iedereen was er aan toe geloof me.

Sep16 Domien mag eindelijk naar school . Hij beent mooi bij en doet het goed op school . De peuter is ondertussen een kleuter geworden . Nog 10 maand doorbijten en hopen, geloven dat het dan eindelijk voorbij is.

Nov 17 Gedaan met de orale chemo want de laatste controles zijn gedaan en goed . Er is nergens nog een letsel te vinden. Feestje:-)

April18 Dit jaar naar de cardioloog geweest en nog wat algemene controles en alles gaat prima onze zoon blijkt nu gezond te zijn. Fingers crossed dat het zo blijft. 

Januari 20 Onze zoon doet het goed hij zit in het eerste leerjaar. En gaat vanaf nu op jaarlijkse controle bij de arts. Iedereen blij en toch wel geruststellend dat alles goed verloopt.

Januari 21 Volgende maand terug op onderzoek, we zijn benieuwd. Ook het jaar 2020 is ondanks de corana goed verlopen. Domien zit nu in het 2de leerjaar (klas7-8jarige)Ondanks de medicatie die hij ooit gekregen heeft is hij groot. Dus het heeft geen invloed gehad op zijn ontwikkeling.