Wat is er gebeurd?

Wat is er gebeurd?

Het duizelt me nog steeds. Hoe heeft dit allemaal in zo'n korte tijd kunnen gebeuren? Gevoelsmatig heb ik één keer met mijn ogen geknipperd en was Jona er niet meer. Ik zit nu op de bank, deze blog te schrijven. Zonder babyfoon naast me. Zonder me druk te maken over de medicatie die hij over anderhalf uur zou moeten krijgen en zonder me zorgen te maken over de nacht die komen gaat.

Maar mét pijn in mijn hart. Heel veel pijn. Het gemis is zo groot, het is niet in woorden uit te leggen. De laatste weken van zijn leven heeft hij het zo extreem zwaar gehad. Overigens niet alleen de laatste weken, maar die waren wel zo zwaar dat mijn moederhart daar nu nog steeds van huilt.

Ook al weet hij het nu niet meer en hij op een plek is waar al de tranen voorgoed van zijn gezichtje verdwenen zijn. Mijn moederhart huilt nog steeds om al het lijden waar mijn liefste doorheen heeft gemoeten.

Waar moet ik beginnen?

Halverwege maart ging heel Nederland op slot, zo ook onze voordeur. We weerden iedereen, PGB'ers, familie en hulpverleners. Ziekenhuisbezoeken en andere afspraken werden afgezegd en Sebas ging niet meer naar zijn werk. We deden er alles aan om er voor te zorgen dat Jona en wijzelf niet besmet zouden raken met COVID-19. En eigenlijk vanaf dat moment ging het ook steeds meer bergafwaarts met Jona. Ik vind het moeilijk om helemaal precies aan te duiden, want het is natuurlijk nooit écht goed met hem gegaan.

Jona was ook sterk. Heel sterk.

Na een nacht slecht slapen hield hij zich overdag zo sterk, hij bleef vrolijk, hij bleef lachen en genieten van alles waar hij zo van kon genieten. Tot het laatst heeft hij niet toe willen geven aan de pijn en de narigheid in zijn lichaam. Hij bleef zo rustig en lief. Als wij er maar waren.

Goed, weer even terug. Halverwege maart begon het zo ongeveer. Het slapen ging moeizaam. Het begon met vroeg wakker worden. Eerst was het iedere ochtend 5.00 en dat werd naarmate de tijd verstreek steeds eerder..

4.30

2.30

Toen werd in slaap komen 's avonds ook een probleem. Gerust was het pas 9.00 dat hij sliep. Het eerste stuk van de nacht sliep hij dan diep, waarschijnlijk zo oververmoeid dat hij in zijn diepe slaap de pijn en de ongemakken even niet voelde. Vanaf 2.00 begon het dan weer. Dan was hij vaak van 2.00-4.00 in de weer en dan sliep hij van 4.00-5.00 nog even.

Dat hield weken aan en werd steeds erger. Overdag hield hij zich goed en we probeerden zoveel mogelijk een ritme aan te houden.

We hielden ons vast aan de wetenschap dat het vast met een paar weken wel weer beter zou gaan. Zo was het heel zijn leven gegaan. Op en af. Dan ging het weer een paar dagen goed en dan was het weer een paar dagen moeilijk.

En omdat hij zich ook zo goed hield verder, vertrouwden we er ook op dat dat nu niet anders zou zijn. Als hij 's nachts wakker was, had hij vaak last van zijn darmen, maar zolang hij maar bij mij zat was het goed en huilde hij niet. In zijn bedje huilde hij ook niet hard, maar steeds jammerde hij. Soms viel hij bijna in slaap en dan kwam de pijn weer.

Ik heb dit altijd intens zielig gevonden. Hij was in karakter altijd een makkelijk en lief jongetje. Al die pijn die hij had en al de ongemakken die zijn lijfje terroriseerden, als hij bij mij was, dan was het goed. Dan huilde hij niet en was hij blij dat ik dicht bij hem was.

Dit heb ik altijd gevoeld, dat hij sterk was en er niets aan doen kon dat hij niet kon slapen. Daarom heb ik tot het laatst toe geduld gehad en hem dicht bij me kunnen houden, hem alle liefde kunnen geven, ondanks het extreme slaaptekort, ondanks de zorgen die mij boven het hoofd uit stegen en ondanks het snijdende verdriet wat het me deed om hem zo te zien.

Begin mei begon Jona meer verzwakt te raken. Ik merkte het. Ik merkte de achteruitgang.

De laatste week was hij de hele nacht door misselijk. Kotsmisselijk. Zijn voeding liep met een snelheid van 40 ml per uur in, een hele lage snelheid, maar hij was hier zo misselijk van dat hij bleef spugen en zelfs als we de voeding uit hadden gezet, ja uren nadat we de voeding uit hadden gezet, was hij nog steeds misselijk en aan het kokhalzen. Dat zorgde er naast de darmkrampen voor dat hij niet kon slapen.

Hij leek overdag iedere keer ziek en had af en toe koorts. Dit kon niet langer zo.

Woensdag 13 mei belde ik de kinderneuroloog op en zij vroeg ons om de volgende dag al te komen.

Zo reden we donderdag 14 mei naar Leiden, niet wetende dat we er anderhalve week later bijna niet meer weg hadden gekund om Jona thuis te hebben bij zijn overlijden.

Jona werd onderzocht en lachte zoals altijd lief naar de artsen. De kinderneuroloog stelde voor om hem op te laten nemen. In eerste instantie ter observatie en ze konden starten met slaapmedicatie, maar omdat Jona lichamelijk zwak was wilden ze hem dan wel in de gaten kunnen houden op de monitor.

Zo gebeurde het dat we om 13.00 op kinderafdeling Strand kwamen.

Iedereen die ons verhaal gevolgd heeft weet dat ik geen fan ben van de kinderafdelingen in het LUMC. Een aantal vervelende ervaringen gehad en altijd zo moeten vechten voor alles. Die strijd begon nu gelijk bij de opname al.

Ik trof een eigengereide verpleegkundige.

Dit vraagt even om enige uitleg.

Kijk, als je een zorgenkindje hebt bestaat er een handleiding zo dik als de Dikke van Dale, die alleen ik van voor tot achter en terug weer ken. Iedere vreemde vind in het hele dikke boekwerk geen enkele logica. Maar voor mij is het gesneden koek.

Ik heb dus nogal wat wensen als het gaat om de verzorging, of nou ja, wensen .. beter gezegd: eisen. Alleen het beste is goed genoeg, want dat verdient Jona. En zeker omdat hij het al zo zwaar had, wilde ik niets anders dan het beste voor hem.

Zo wilde ik medicatie in eigen beheer houden, want ik wist het beste hoe en wanneer ik dat kon geven. Er waren namelijk ook in de avond en nacht medicatiemomenten en als ik één ding inmiddels wel geleerd had, was het dat verpleegkundigen niet zachtjes kunnen doen. Niet onaardig bedoeld, maar het is gewoon zo. En logisch ook, zie in het donker in een vreemde kamer maar eens het medicatiedopje op het slangetje van de sonde van een slapend kind te vinden. Onmogelijk. Begrijp ik ook, dus daarom koos ik er dan ook voor om het zelf te doen, omdat Jona anders nog vaker wakker zou worden dan hij toch al was.

Ook wilde ik dus niet dat ze 's nachts ' zomaar ' binnen zouden komen. Dat doen ze vaak even, komen ze om het hoekje kijken hoe het gaat. Nou, daar werd Jona gewoon wakker van. Ik wilde dus niet dat ze dat zouden doen.

En oh ja, ik wilde ook nog een bed voor mezelf, want ik ging niet op die slaapbank slapen.

Een eisenlijstje dus.

En ik vergeet nu bijna nog een van de belangrijkste dingen. Ik wilde niet dat de bedhekken omhoog zouden gaan. Voor de mensen die ziekenhuisledikantjes kennen: als die bedhekken omhoog zijn, kun je met geen mogelijkheid bij je kind. Jona werd 's avonds en 's nachts altijd een aantal keer wakker en als ik hem dan op zijn andere zij draaide, sliep hij weer verder. Hij kon zelf niet draaien, dus logisch dat hij een aantal keer wisselligging nodig had. Maar je kunt je voorstellen dat als dat bedhek omhoog zit, ik met geen mogelijkheid bij hem kon en als ik dat bedhek eerst moest laten zakken, zou hij sowieso écht wakker worden van het geluid wat dat produceert.

Bedhekken zijn er voor de veiligheid, maar ik ken mijn kind en ik weet dat hij zich niet verroert en er al helemaal niet uit valt.

Soms gaat het comfort van een kind (kunnen doorslapen na wisselligging zonder wakker te worden van het geluid van de bedhekken) voor de veiligheidseisen die een ziekenhuis heeft. Tenminste: in de handleiding van een moeder.

Het was ook nogal wat, ik begrijp dat de verpleegkundige nogal overrompeld was door deze 'eisen'. Maar wel voornamelijk eisen die in het belang van Jona zijn. Maar ik kan me ook voorstellen dat ze het niet zo gewend zijn om zoveel 'tegengas' te krijgen van ouders.

Maar wij zijn dan ook niet zo maar ouders. Doorgewinterde ouders met een dikke huid, niet bang om confrontaties aan te gaan in het belang van hun kind.

Ik had dan ook al gauw de teamleider van de afdeling, de zaalarts met haar assistente en een andere verpleegkundige in de kamer staan. Alles kon uiteindelijk geregeld worden, alleen de bedhekken bleven een probleem. Zij gaven geen krimp. Maar ik ook niet.

Jona sliep al zo slecht, deze opname was er om dat te verbeteren, niet om dat te verergeren. Ik begreep hun veiligheidsvoorschriften, maar zoals ik al zei: soms heeft het comfort voorrang.

Uiteindelijk legden ze het dan bij Jona's eigen arts neer, de kinderneuroloog die hem al vanaf zijn geboorte kent. Ik wist dat zij mij hierin het vertrouwen zou geven. En zo gebeurde het dat ook deze wens/eis in vervulling ging.

De opname kon beginnen.

Jona kreeg voor de nacht een slaapmedicijn, dit kreeg hij zodra hij wakker werd 's nachts. Alleen verliep dit niet helemaal goed, omdat hij zo misselijk was in de nacht, dat ik het medicijn nauwelijks toe kon dienen, omdat hij bij iedere halve milliliter die ik hem gaf begon te kokhalzen of spugen. Hij spuugde daarbij dus het medicijn deels uit én ik was zo lang bezig met het toedienen, dat het z'n doel een beetje voorbij schoot.

Na twee nachten dit aangekeken te hebben stelde ik voor om het te geven voordat hij wakker werd. Ik kon de klok er namelijk op gelijk zetten dat hij om 2.oo wakker werd. Nooit eerder dan die tijd, wel eens een half uurtje of uurtje later, maar nooit eerder.

We gaven het dus om 1.00, maar ook dat verliep niet helemaal vlekkeloos, want de nachtverpleegkundige kwam mij wakker maken, zodat ik het zelf kon toedienen, maar soms werd Jona hier toch al wakker van en was het probleem van misselijkheid en het toedienen van de medicatie dus alsnog aan de orde. Maar het kon niet anders. Als ik een wekker zou zetten, zou hij ook wakker worden.

Eigenlijk hielp het medicijn ook niet voldoende, want dan was hij alsnog om 4.oo of 4.30 wakker. De bedoeling was dat hij meer rust zou krijgen en dit hielp gewoon niet voldoende. Toen ik op dag 6 van de opname aankaartte dat ik de volgende stap wilde zetten, naar een ander medicijn, kreeg ik de spreekwoordelijke klap in mijn gezicht. Jona was te zwak voor alle andere soorten medicatie. Met dit medicijn zagen ze al dat hij af en toe een ademstop had in de nacht, wat betekend dat het ademhalingscentrum in de hersenen een seintje geeft dat het dit eigenlijk al niet helemaal lekker aan kan.

Andere medicijnen zijn zwaarder en kunnen invloed hebben op het hart en de ademhaling. De vraag was dan dus niet of Jona een longontsteking zou krijgen, maar wanneer. En de kans dat hij daar uit zou komen was er, even hard gezegd, gewoon níet.

Dit was het moment dat het besef kwam dat we op een dood spoor zaten. Dat de kans op verbetering nihil was en er moeilijke keuzes voor de deur stonden. We moesten de keuze maken of we Jona nog wilden laten beademen in het geval van een longontsteking, ja of nee.

Een keuze die ontzettend veel tranen heeft gekost. Maar beademen betekend een opname op de IC, een plek waar wij niet bij hem zouden kunnen slapen en een plek waar we alle zorg uit handen moesten geven. Een plek waar Jona alleen maar zou lijden en geen kans zou hebben op herstel. Dat wilden we hem niet aandoen.

Vanaf die dag is er ook geen dag meer voorbij gegaan dat ik niet heb gehuild.

En daar kwam nog eens bovenop dat Jona onverklaarbare koorts had en ze hem moesten testen op COVID-19. Dat betekende dat we in isolatie moesten en Sebas 24 uur lang niet mocht komen, het duurde namelijk een dag voordat de uitslag er was. Ook dit heeft me tranen gekost. Het ging al niet goed met Jona en nu mocht Sebas ook nog eens een dag niet bij zijn zoon komen. Het voelde als een dag die ze afpakten van ons.

Volkomen logisch dat ze uit moesten sluiten dat Jona COVID-19 had, hij was tenslotte niet het enige zieke kindje op de afdeling, maar het was zwaar dat dit er op dat moment nog eens bij kwam.

Sebas was voor mij ook de enige die ik zag, de enige die vertrouwd voelde in dat kolossale ziekenhuis.

Gelukkig mochten we na een dag weer uit isolatie, Jona was niet besmet met COVID-19, gelukkig.

Vanaf de dag dat bekend werd dat de artsen weinig meer konden, wilde ik naar huis. Iedere dag die nog volgde, heb ik geroepen dat ik zo snel mogelijk naar huis wilde.

Maar dat kon gewoon nog niet. Jona was zo oncomfortabel met de voeding, dat ze hier verbetering in wilden brengen. Dat moest ook, we konden niet naar huis met een jongetje wat ziek werd van de voeding en daar alleen maar naar van was. Dat wilden we niet.

Dus probeerden we het één en ander. Maar het ging eigenlijk alleen maar van kwaad tot erger.

Het was vrijdag 22 mei, toen de 'bom' hier in barste. De MDL-arts was 's middags langs geweest en had uitleg gegeven over hoe ze de PEG-sonde die Jona in de maag had, in de darm konden leggen. We wilden dit het liefst direct in gang zetten, hoe eerder hij die sonde in de darm zou hebben, hoe beter. Maar het was 14.30 in de middag, het weekend stond voor de deur en de MDL-arts moest naar huis.

Maandag zou dit plan verder uitgewerkt worden. We hoopten dat Jona het weekend nog door zou komen op deze manier, maar slechts een uur later verdroeg Jona helemaal geen voeding meer. Zijn middagslaapje had hij al gemist, hij was te misselijk geweest om in slaap te vallen, maar nu bleef hij spugen en kokhalzen.

De voeding ging uit.

De kinderneuroloog kwam nog wel en in tranen vertelde ik dat ik dit niet meer zo wilde. Jona sliep niet, voelde zich alleen maar naar, er MOEST iets gebeuren, ze moesten hem iets gaan geven waar hij van kon slapen en zich niet zo naar zou voelen.

Met grote ogen vertelde hij mij dat ik het dan wel had over palliatieve sedatie. Huilend riep ik dat het dan maar zo was, maar dat ik niet langer aan kon zien hoe mijn kindje zo leed.

Na overleg met de Jona's eigen kinderneuroloog werd de dosering van de nachtmedicatie nog wat omhoog gezet, maar meer dan dat konden we niet verwachten. Het was nu weekend. Maandag waren we de eerste weer.

Maar het ging gewoon niet en op hoge poten liet ik alle artsen die er nog wel waren komen. Gelukkig was dat een fijn team en begrepen zij volledig dat dit niet kon. Jona trok de voeding gewoon niet meer. Ook al sliep hij, zodra hij een milliliter voeding kreeg, werd hij wakker en begon hij te spugen en te kokhalzen.

Met 3 artsen gingen Sebas en ik om de tafel zitten en ontstond het plan om voor nu ORS te geven. Dit was ons niet onbekend, dit hebben we vaker in moeten zetten, omdat Jona in het verleden wel eens vaker voeding niet verdroeg. Dat plan stond en werd ten uitvoer gebracht, direct. Dit ging. Niet dat de nacht geweldig ging, maar Jona verdroeg de ORS.

Een dag ging het. Tot de nacht van zaterdag op zondag. Jona verdroeg de ORS niet meer.

Dit ging zo ver, dat hij zich twee keer vreselijk had verslikt. De maaginhoud kwam door zijn neus naar buiten, omdat hij het niet goed uit kon spugen. Dit resulteerde er in dat hij zowel door zijn neus, als door zijn mond geen lucht kreeg en vol paniek probeerde lucht te happen.

Ik ben wel wat gewend, Jona verslikte zich vaker, maar zelfs ik kreeg hier paniek van. Hij kreeg geen lucht. Zijn gezichtje straalde één en al paniek uit en hij bewoog zijn beentjes heel wild. Hij sprong bijna tegen het plafond van paniek.

Ik twijfelde geen seconde en duwde op de noodknop. Binnen 15 seconden stonden er 5 verpleegkundigen in de kamer. Gelukkig kwam Jona er zelf weer uit, maar dat hij geen lucht kreeg was duidelijk te zien aan de monitor die vol op alarm ging.

Voor de zoveelste keer die dag huilde ik. Ik was zó bang om hem kwijt te raken en ik kon het bijna niet aanzien hoe hij aan het lijden was en steeds meer te verduren kreeg.

De ORS werd gestopt en midden in de nacht was de hele afdeling druk met Jona. Er moest een buikfoto gemaakt worden en er moest infuus geprikt worden. Dit was voor nu nog de enige manier dat hij vocht kon krijgen. Toen dit allemaal zat, was dat het. Ze hoopten dat hij het hiermee tot maandag uit zou houden, dan waren de specialisten er weer en kon er verder gekeken worden.

Dit moet ik altijd even laten bezinken, maar binnen een uur stond de arts weer in de kamer en eiste ik dat er écht iets ging gebeuren. Een kind een infuus geven was het laatste redmiddel, wat als dit ook niet ging? Moest hij dan maar heengaan, omdat het weekend was en de specialisten die achterwacht hadden te beroerd waren om te komen?

Ik heb letterlijk gezegd: 'Het kan me echt aan m'n reet roesten dat het weekend is, je laat ze allemaal maar komen!'

Overigens was dit tegen één van de liefste artsen die er bestaat, iemand tegen wie ik nooit uit zou varen, maar het ging om het leven van m'n liefste kind, dan kan alles wijken.

Ze begreep me overigens ook volledig en het werd geregeld.

De MDL-arts kwam. Maar toen was er een volgend probleem. Jona's ademhaling was na die verslikincidenten zodanig luidruchtig geworden, dat de MDL-arts hier zo van schrok, dat hij de PEG-plaatsing in de darm niet meer aan durfde. Hij was bang dat Jona er niet sterk genoeg voor was en zou komen te overlijden tijdens deze ingreep. En dat wilde niemand.

Het was een bizarre ademhaling. Hij hapte steeds lucht, waardoor zijn buik continu vol lucht zat. Hij kreeg hier een maaghevel voor (google maar wat dat is). Iedereen was geschrokken van deze achteruitgang. Ons werd verteld dat we er ernstig rekening mee moesten houden dat Jona de nacht niet door zou komen.

Het gekke was: deze uitspraken luchtte me ergens ook op. Ik voelde dit al dagen aan, ik had al dagen een onheilspellend gevoel en kon al dagen niet eten. Ik voelde dat het niet goed ging en daarom drong ik er ook iedere dag op aan dat ik naar huis wilde met Jona.

Het laatste wat ik wilde, was dat hij zou komen te overlijden in het ziekenhuis. Een plek waar we ons nooit op ons gemak hebben gevoeld, een plek die verre van veilig voelde. Niet vanwege de slechte zorg, integendeel, ik heb nog nooit eerder zulke goede zorg ervaren dan tijdens deze opname, maar thuis was onze veilige plek. De plek waar we het zo goed hadden, onze plek. Als ik Jona ergens wilde hebben, was het thuis. Dicht bij mij en Sebas. Op de plek waar wij ons veilig voelden. Thuis.

Deze uitspraken luchtte me op, omdat zij ook eindelijk zagen dat dit niet op te lossen was met andere voeding of de inloopsnelheid van de voeding aanpassen. Eindelijk gingen ze mee in mijn wens om zo snel mogelijk naar huis te gaan. Zij zagen nu ook dat dit eindig was.

Maar de vraag was of hij de nacht door zou komen. We wilden graag onze familie laten komen, maar dit kon natuurlijk niet. Dat wij als ouders samen bij hem mochten zijn, was al een geschenk en iets wat we van tevoren niet verwacht hadden.Maar dit waren natuurlijk wel omstandigheden waar ze niet iedere dag mee te maken hadden, dus we vroegen we of er een uitzondering gemaakt kon worden en of toch de familie mocht komen.

Dit werd met hoger hand besproken, maar het kon echt niet. En dat begrepen we ook.

Maar ik zou mezelf niet zijn als ik niet zou gaan voor het hoogst haalbare. Ik stelde voor om Jona dan mee naar beneden te nemen, naar de hal met grote ramen, waar de familie hem in ieder geval nog even zou kunnen zien.

Er was wederom een ontzettend fijn team aan artsen, zij hebben zoveel voor ons gedaan, dat is niet voor te stellen. Het werd uiteindelijk helemaal tot in de puntjes geregeld. Er zouden twee verpleegkundigen met ons mee gaan naar beneden, met een zuurstoffles, dat als er iets zou gebeuren ze Jona in ieder geval eerste hulp konden verlenen. De arts had twee man beveiliging naar de afdeling laten komen, om dit te regelen. Als er ineens 20 man voor het raam zou staan, zou dat problemen kunnen geven, dus de beveiliging werd er bij betrokken.

Uiteindelijk werkte iedereen mee en werd er zelfs een plekje apart voor ons bij de achteringang gemaakt waar we in alle rust dit moment met familie konden hebben. Achter glas, dat uiteraard wel.

Zo gebeurde het dat we rond 20.00 opgehaald werden door twee man beveiliging en we door hen begeleid werden naar de plek waar familie zich verzameld had. Jona namen we in zijn bedje mee de afdeling af. Nog steeds was hij dezelfde vrolijke noot die hij altijd was, Hij gierde het uit van de lach toen zijn bedje ging rijden. Trappelend van blijdschap.

Twee verpleegkundigen gingen mee en zo gebeurde het dat we even later op een rustig plekje alle familie zagen.

Het was een emotioneel moment, iedereen huilde. Het kon zo maar eens de laatste keer zijn dat ze hem zagen.

Jona zelf gaf een gigantisch mooie show weg daar bij het raam. Hij lachte naar iedereen. Het was prachtig. Het was de laatste keer dat ze hem zo blij hebben gezien. Ik ben zo dankbaar dat het ziekenhuis hier in alle medewerking heeft verleend en zo hard bezig is geweest om dit voor ons en onze familie te regelen. Dat hoefden ze niet, ze hadden ongetwijfeld meer te doen, maar toch deden ze het.

Ik heb er nog steeds geen woorden voor.

Sebas mocht die nacht op een lege kamer van de afdeling slapen. Als er iets zou gebeuren, was hij dichtbij.

Van slapen kwam die nacht weinig terecht. Jona huilde.

En huilde.

En huilde.

Het was afschuwelijk, niets hielp. Tot ik er halverwege de nacht achter kwam dat het armpje met het infuus erin dik was. En niet zo maar dik, zijn armpje was niet meer in te duwen, zo gigantisch opgezwollen was het. Direct riep ik een verpleegkundige en bij het eraf halen van het verband zagen we pas hoe dik zijn arm was. Drie keer zo dik als normaal. Zij vingertjes waren zo dik, dat ik bang was dat de huid zou scheuren.

Logisch dat het kind zo gehuild had. Dat doet een pijn, dat is ongekend. Daar weet ik vaag nog wel iets van, van de tijd dat ik al die toestanden aan m'n lijf had na Jona's geboorte.

Ik heb met Jona meegehuild op dat moment. Dat armpje, zo dik, het deed zeer als ik er naar keek. In mijn hart. Wat moest hij lijden.

Direct begonnen we met koelen van het armpje om zo de zwelling te verminderen. Onbegonnen werk natuurlijk, het armpje was dik en bleef dik. Ook werd direct de arts opgetrommeld. Dezelfde lieve arts als de nacht ervoor.

Er moest direct een nieuw infuusje in.

Maar.. met het eruit halen van het andere infuus was Jona rustig geworden en in slaap gevallen.

Het moment dat Sebas en ik de keuze maakten om géén nieuw infuusje meer te laten zetten bij Jona.

Wat hebben we gehuild. Een keuze die betekende dat zijn leven daarmee ook binnen nu en een paar dagen zou eindigen.

Maar deze hele ziekenhuisopname was één lijdensweg geweest voor Jona. Een lijdensweg voor het liefste wat we hadden, ons kind.

We wilden hem niet missen, maar we konden ook niet langer aanzien hoe zijn lijfje keer op keer aan gaf dat het niet meer kon. Jona was op, zijn lichaam gaf nu zelf aan dat het klaar was. Toen alle middelen gestopt waren, werd hij rustig. Voor ons het teken dat het genoeg was.

We moesten hem niet kosten wat het koste bij ons willen houden, Jona was klaar om naar zijn Schepper te gaan.

Wij waren er niet klaar voor, maar we maakten de keuze om te stoppen met behandelen uit liefde voor Jona. Zijn lijden moest stoppen.

Wat hebben we gehuild.

Vanaf dat moment lukte slapen niet meer. Jona sliep, maar ik zat zo vol verdriet. Hoe kon dit nou gebeuren? Ik kon hem toch helemaal niet missen?

Toen het ochtend werd en de specialisten weer in huis waren, kwam zij gelijk naar ons toe.

Ik had de verpleegkundige al gezegd dat ik tussen 11.00 en 12.00 naar huis wilde.

Achteraf nog wel gelachen daar om, ze kenden me inmiddels een beetje, dus toen zij dit meldde bij de artsen had ze gezegd: 'Moeder wil tussen 11.00-12.00 naar huis en eh .. ik denk dat ze het gaat doen ook.'

Ik houd wel van een uitdaging, dus ik ging er voor om zo snel mogelijk naar huis te kunnen. Met de komst van de artsen werd die hoop de grond ingeboord. Er moest een hoop geregeld worden. Er moest medicatie zijn, die Jona comfortabel zouden maken en er voor moest zorgen dat hij geen pijn had en niets zou voelen van hoe zijn lijfje steeds meer uit zou vallen. Die medicatie moest helemaal op maat klaargemaakt worden en dit koste tijd. En daarbij moest er thuis een verpleegkundige komen die deze medicatie kon toedienen en ophogen als dat nodig was.

Dit alles bij elkaar zou 24 uur gaan duren.

De moed zakte me in de schoenen. Voorzichtig zei ik weer dat ik écht vandaag naar huis wilde, wetende dat ik het onmogelijke vroeg. De kinderneuroloog vroeg me of we geen verpleegkundige in onze omgeving hadden die ons kon helpen, want dat zou het allemaal al makkelijker maken. Anders moest er iemand zijn van de Kinderthuiszorg en dat allemaal regelen kostte zeker 24 uur.

In eerste instantie wist ik niemand die dit kon doen, maar Sebas had een ingeving. Eén van de PGB'ers die altijd voor Jona zorgde, was IC-verpleegkundige. Eén telefoontje naar haar en ze zat al in de auto onderweg naar ons. Ze ging ons helpen, zij ging er voor zorgen dat we die dag nog naar huis konden.

Ze kwam en zodra alle medicatie en alle apparatuur er was, kreeg ze uitleg van een transferverpleegkundige en een verpleegkundige van het palliatieve team.

Ondertussen waren alle betrokken artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners de hele dag al bezig met het maken van een overdracht, een plan voor thuis. De huisarts en de kinderarts in Gouda zouden de zorg hierin overnemen, dus er moest duidelijk zijn wat er aan de hand was en wat er gebeuren moest.

's Middags om 15.30 was dit alles geregeld. Een recordtijd. Onvoorstelbaar. Iedereen heeft zich met alles wat mogelijk en onmogelijk was ingezet voor ons. Het doel was om Jona thuis zijn laatste momenten te laten hebben, dat was onze wens. En iedereen had kei- en keihard gewerkt om deze wens in vervulling te laten gaan.

Familie stond buiten al klaar met auto's om ons op te halen.

En zo gebeurde het dat Sebas mij met Jona in mijn armen halverwege de middag in een rolstoel de afdeling af reed. Artsen en verpleegkundigen kwamen nog naar ons toe. Zij hadden even lak aan de regels en knuffelden ons en gaven Jona nog een aai over zijn bol.

Ze zeiden me dat ik had gevochten voor hem en het enige juiste had gedaan. In tranen heb ik ze bedankt voor alles wat ze voor ons hebben gedaan. Het is niet in woorden uit te drukken wat ze voor ons hebben gedaan.

De laatste keer met Jona in het ziekenhuis. Hij lag in mijn armen en was in slaap van de medicatie die hij kreeg.

We konden naar huis, de plek waar we wilden zijn met hem. De plek waar we hem af zouden staan aan zijn Schepper, Die hem niet snel na dit moment Thuis zou halen.

Hier sluit ik deze blog.

Maandagmiddag 25 mei om 17.00 kwamen we thuis en woensdagochtend 27 mei om 06.50 is Jona door zijn Schepper thuisgehaald.

Het was verdrietig, enigzins traumatisch. Maar het was hoe het zijn moest. In onze armen is hij uiteindelijk in alle rust heengegaan.

Het gemis en de stilte is overweldigend.

Hij was, nee IS ons alles. En meer dan dat. Hij is alles voor ons.

We zijn dankbaar voor deze twee jaar. We hebben alle emoties gevoeld, maar voornamelijk allesovertreffende liefde voor Jona.

Er komt vast nog wel een blog met meer, maar voor nu is dit wat mij oplucht om te schrijven.

We rouwen, we missen en we hebben lief. We zijn elkaar niet kwijtgeraakt en houden meer van elkaar dan ooit te voren. We dragen dit samen.

Het gemis wordt met de dag groter en meer voelbaar. Maar we troosten ons met de wetenschap dat Jona het goed heeft. Hij zingt Boven en ik zing hier beneden. Voorheen zong ik altijd voor hem, hetgeen waar hij zó intens van genoot. Nu kan hij zelf zingen. Hij heeft geen pijn meer, nooit meer verdriet en hij is omgeven met zielen die van hem houden en bovenal is hij omgeven door zijn Zaligmaker.

Een beter plekje is er niet voor hem. Maar ons verdriet is er ook. En dat mag ook.

Er is een gat geslagen. Een gat dat nooit meer dicht gaat. Met zijn heengaan, is er iets van ons meegegaan.

Ik heb twee jaar lang alles mogen geven. En daar ben ik trots op en dank ik God voor. De laatste weken sliep ik weinig en de laatste dagen voor zijn overlijden heb ik praktisch niet geslapen. En ik kon blijven staan. Tot het laatst toe heb ik alles mogen geven voor hem, met ondersteuning van Boven. Intense dankbaarheid en intens verdriet gaan nu samen.

We zullen onze weg weer moeten vinden. Het leven weer 'oppakken', dat gaat niet. We zullen een manier moeten vinden om te functioneren, mét dit grote verdriet in ons. Het zal nooit meer hetzelfde zijn, dat voel ik nu. Iedereen die een kind verloren heeft zal dat beamen. Maar je weet pas wat het is als je het meemaakt. Ik gun het niemand toen, want man, wat doet het pijn.

Het lege bedje, de kamer die zich niet meer vult met zijn geluidjes en gelach. Het komt allemaal nooit meer terug.

Liefste Jona, je wordt gemist. Maar wij voelen liever de pijn van dit gemis, dan dat jij de lichamelijke pijn nog langer had moeten hebben. Je bent nu vrij.

Liefste Jona, untill we meet again.