Volg altijd je moedergevoel, want dat is het beste!

Ik herinner mij nog de eerste maanden bij mijn eerste zoontje Jayden. Alles liep heel goed! Jayden dronk goed, sliep al vrij snel door en was een rustige baby. Naarmate hij ouder werd was het echt een super makkelijk kindje en genoten we er volop van. Natuurlijk neem je als mama deze ervaring mee naar een volgende baby. Al ging het bij zijn broertje Noah anders.. daar werd ik met mijn neus op de feiten geduwd, het kan anders gaan!

Noah werd geboren op maandag 12 maart 2018. Wat was ik gelukkig die dag mijn 2 jongens! Net als bij Jayden wou ik Noah ook borstvoeding geven. Bij Jayden heb ik het minstens 7 maanden vol gehouden dus dat was ook zeker mijn doel met Noah. Want ik weet nog goed met Jayden dat ik altijd zo genoot van die momentjes. Noah had een beetje moeite met aanhappen maar dat ging al vrij snel goed. Helaas ging het mij steeds minder lekker ik had veel last van mijn buik wat maar niet over ging. Nadat ik contact had gehad met de huisarts moest ik toch mijn urine laten controleren de uitslag daarvan was dat ik een urinewegeninfectie had. Daar kreeg ik zoals gewoonlijk een kuurtje voor helaas sloeg het kuurtje niet aan en de volgende ook niet.. uiteindelijk heb ik 5 weken lang aan de antibiotica gezeten. 

Net in de week dat het mij beter ging merkte we dat het met Noah minder ging. Hij dronk steeds minder had een enorme voorkeurshouding met borstvoeding en hij huilde steeds meer en meer. Drinken uit mijn linke borst ging goed maar de rechte borst was drama, zo erg dat hij echt kwaad werd en zo erg zoog aan mijn tepel. Net als bij Jayden had ik overvolle melkproductie en moest ik dus nog meer bij kolfen. Uiteindelijk kreeg ik er borstontstekingen bij en was het niet meer te doen. Helaas heb ik toen ook moeten besluiten om te stoppen met borstvoeding want ik had zoveel pijn. Daar ben ik enorm verdrietig van geweest.Met Noah ging het nog steeds niet lekker veel huilen slecht drinken, hij begon te overstrekken hij kreeg enorm veel berg op zijn hoofd. Hij sliep in een komma houding dus met zijn nek helemaal naar achteren en zijn benen, dat was heel gek om te zien. We zijn op advies van kennissen naar een osteopaat gegaan daar kwam uit dat Noah het Kiss-syndroom (Kopgewrichten Invloed bij Stoornissen in de Symmetrie)  had hij zou daar enkele keren voor terug moeten komen en dan zou het opgelost zijn. die enkele keren werden wel heel veel.. en de klachten werden alsmaar erger hij kreeg eczeem erbij op zijn wangen en in zijn nek. Hij viel af omdat hij weinig tot niets dronk. 

Zelf waren we ook gesloopt mentaal, fysiek, emotioneel alles gewoon! Uiteindelijk zijn we 's avonds naar de 1e hulp gegaan omdat we hem niet meer stil kregen. En op 9 mei is opgenomen in het ziekenhuis Isala in Zwolle. Hij zou daar opgenomen worden ter observatie enkele dagen later zouden we een gesprek hebben met de kinderarts.

En misschien herkennen jullie het wel, thuis is je kindje de onrust zelf, maar eenmaal bij een arts gedragen ze zich opeens voorbeeldig. Het resultaat van het gesprek? De arts concludeerde dat het allemaal wel mee viel het waren de prikkels die Noah onrustig maakte. Er was niks aan de hand Noah was een prikkelbare baby en zo zijn we naar huis gestuurd.. De dagen die volgenden was er geen positieve vooruitgang. Noah huilde echt enorm veel, kon niks hebben geen geluid, sliep weinig tot niets en dronk gewoon niks. 

19 juni werd hij opnieuw opgenomen dit kon zo niet langer. Ik had natuurlijk al heel Google afgesnuffeld met alle symptomen die Noah op dat moment had. En één ding kwam toch steeds naar voren en dat was koemelkallergie.  6 juli hadden we een gesprek gepland staan met de kinderarts van Noah. We hadden uitgelegd dat we het vermoeden hadden van koemelkallergie, maar nee ze wist met alle zekerheid te vertellen dat Noah geen koemelkallergie had, dus ze wou hem er ook niet op laten testen. Daar was ik het natuurlijk niet mee eens. We hebben Noah mee naar huis genomen want we schoten niet verder op. 

Dezelfde dag heb ik contact opgenomen met onze huisarts en dit met haar besproken. Ze wou voor ons een speciale voeding ( Nutrilon Pepti ) voorschrijven waar de melkeiwitten meer in verknipt waren zodat Noah er misschien minder op zou reageren. Daar waren we natuurlijk al super blij mee! Gelukkig konden we dit de zelfde dag al ophalen bij de apotheek en konden we er ook direct mee beginnen. En het 1e flesje ging er PERFECT in zonder problemen of huilen de hele inhoud van het flesje ging er in! Dat hadden we nog nooit meegemaakt met Noah dus we waren super enthousiast!

Toevallig gingen we die week op vakantie naar Duitsland dus waren we extra blij dat het beter ging met Noah. We zagen ook dat hij beter in zijn vel zat en zijn eczeem werd ook steeds minder. Maar helaas aan het eind van de 2e week ging het toch weer bergafwaarts alle problemen die hadden kwamen weer terug. Noah zijn gedrag veranderde, eczeem kwam terug, hij begon te spugen.. op dat moment waren we nog in Duitsland en we wisten niet wat we moesten onze huisarts konden we niet bereiken dus toen hebben we contact opgenomen met de kinderarts van het consultatie bureau. Zei wist al het een ander en steunde ons ook altijd goed. Ze gaf ons als tip mee om geitenmelk te halen bij een drogist in Duitsland om dat te proberen. Want ze vermoede dat de Pepti voeding die Noah op dat moment gebruikte niet voldoende verknipt voor hem was waardoor het eerst wel goed ging en toen weer niet. Gelukkig ging dat al iets beter maar ook dat ging diezelfde alweer mis..  Gelukkig gingen we ook alweer snel naar huis. 

29 september is Noah voor de 3e keer opgenomen met de zelfde klachten alleen dan allemaal wat erger. Zijn wangen waar vuur rood van de eczeem. Ons lieve mannetje zat alles behalve goed in zijn vel en dat was hard verscheurend om te zien! Opnieuw hebben ze het op zijn prikkelbaarheid gegooid en ze weigerde om Noah te laten testen op koemelkallergie. Voor ons was de maat vol we hadden een second opinion aangevraagd in het Deventer Ziekenhuis. Hier hadden we het natuurlijk al eerder thuis samen over gehad. Omdat we t vermoeden hadden dat Noah Koemelkallergie had/heeft en het Deventer ziekenhuis heeft een allergieën behandelcentrum vandaar onze keus. We hebben Noah meegenomen en direct contact opgenomen met het Deventer ziekenhuis. 

Het duurde even voor dat wij konden komen. In de tussen tijd ben ik verder op onderzoek gegaan op internet naar andere voeding voor Noah. Ik zag veel over Neocate LCP deze voeding was volledig vrij van koemelkeiwitten toen ik ging kijken naar deze voeding schrok ik van de prijs €43,16.. maar het was het proberen waard.. 

Een dag later hadden we de voeding binnen. Het er zat een vrij aparte geur aan en Noah wou er helaas de 1e dag niks van weten.. maar we hebben de moed niet opgegeven en elke keer kleine beetje gegeven. Uiteindelijk dronk hij de flessen toch helemaal leeg en dat ging echt goed. En gelukkig bleef dat goed gaan! 

In oktober konden wij in het Deventer Ziekenhuis komen we hebben ons hele verhaal gedaan. En uiteindelijk dacht de kinderarts het zelfde als ons.. hij had direct voor ons een verwijzing geschreven zodat we de Neocate voeding vergoed kregen. We zouden een oproep krijgen voor een koemelktest, dit zou een blindelingse test zijn de ene dag zou hij melkeiwitten krijgen en de andere dag zonder melkeiwitten, maar wat en wanneer Noah zou krijgen wisten zowel wij als de kinderarts en verpleegkundigen niet. Eindelijk een plan van aanpak en eindelijk werden we gehoord! Vanaf dag 1 werden/worden we echt goed geholpen.

2 november was zijn 1e provocatietest dag (gelukkig) was dat de dag dat hij de melkeiwitten kreeg, want binnen 2 uur kreeg hij uitslag, moest hij spugen en dat werd erger en erger. Noah kreeg medicatie toegediend en moest 4 uur langer in het ziekenhuis blijven. conclusie: Noah heeft dus wél koemelkallergie!!

Omdat Noah al wat maandjes oud was hadden we inmiddels ook t vermoeden dat hij meerdere allergieën had o.a soja, kippenei en pinda Ook daar werd hij op korte termijn op getest. We zijn nu bijna 3 jaar verder en is hij inmiddels over de pinda en kippenei allergie heen gegroeid. Momenteel is Noah allergische voor koemelkeiwitten, tarwe en soja. 

Bij Jayden zijn we er ook een tijdje geleden achtergekomen dat hij Lactose intolerantie heeft, en we moeten de E-nummers E620 t/m E625 vermijden. Hij was de laatste tijd erg moe en snel boos, iets wat we niet van hem gewend waren. We hadden al wat stapjes terug gedaan met hobbies, spelen en toevallig had hij nog herfstvakantie gehad genoeg tijd om uit te rusten zou je denken. Maar helaas we zagen geen verschil dus ook hem hebben we er op laten testen en is dat eruit gekomen. 

Buiten de duren eten is nog steeds een grote uitdaging met Jayden en Noah. Want vrijwel alles zit wel ergens in en dan eindigen we al snel met ' doe maar een friet gebakken in zonnebloem olie' of ik bak thuis eerst iets wat de kinderen lekker vinden en dan nemen we het mee. Want het vertrouwen is er niet 100% want er gaat nogal eens wat mis. Of als je dan uiteten gaat dat je dan aangeeft dat je kinderen een allergie hebben, dan zie je ze soms gewoon denken 'och dat is weer zo'n één. 

In winkels bieden ze ook heel vaak iets lekkers aan. ' Mag hij een snoepje? nee sorry, hij heeft een allergie'. De vaste winkels of marktkramen die kennen ons inmiddels en weten wat de jongens dan wel mogen hebben. Maar ik kan nog wel 100 situaties voorleggen waarin we elke keer worstelen met de allergieën van de jongens. 

Maar ik ben blij dat we nu wel weten waar we aan toe zijn met voeding voor de jongens en langzamerhand heb ik mijn weg er ook in gevonden. Maar wat hebben we meegemaakt en wat heb ik mij vaak verdrietig, machteloos, boos en noem maar op gevoeld! Door het onbegrip vanuit het ziekenhuis en mijn nabije omgeving ging ik twijfelen aan mezelf. Was ik dan geen goeie moeder? Kon ik geen 2e kindje aan? Kon ik niet eens mijn baby troosten. Ik vergeet nooit meer de uitspraak van kinderarts in het Ziekenhuis vanuit Zwolle. Ze zeiden bij het laatste gesprek dat het allemaal aan ons lag, want als wij binnen kwamen dan werd Noah onrustig. Daar kan ik nog kwaad om worden, eigenlijk om het hele gebeuren van Isala Zwolle. Want bij de laatste opname waren er ook dingen gebeurd wat gewoon echt niet kon. 

Boosheid en verdriet was het meeste wat ik toen die tijd voelde. Boos om de machteloosheid, boos op alle mensen die deden alsof we gek waren, alsof het allemaal maar meeviel. Alsof het probleem bij ons lag. Verdrietig omdat ik mijn kind niet kon helpen ook al zag dat het niet goed ging. We zaten letterlijk met onze handen in onze haren met de vragen wat moeten nou! Tegelijkertijd voel ik mij nog steeds vaak schuldig over hoeveel we met Jayden hebben kunnen genieten toen hij een baby was en wat we hebben moeten missen met Noah toen hij baby was. Want we hebben echt veel moeten missen. Het 1e jaar heeft hij echt veel in het ziekenhuis gelegen en als we thuis waren dan was weggaan vaak geen optie omdat Noah het alleen maar op huilen zette. Omdat Noah niet lekker in zijn vel zat was hij ook vaak overprikkeld. 

Maar wat ben ik blij dat we al die maanden voor hem hebben geknokt en mijn moedergevoel heb gevolgd! Als we dat niet hadden gedaan dan wisten we tot op de dag van vandaag niet wat er allemaal aan de hand was met Noah. Want uiteindelijk, als ik terugblik op onze zoektocht, ja het was zwaar, en de nodige tranen zijn gevloeid. Maar uiteindelijk stonden we toch sterk in. We hebben niet opgegeven en we zijn doorgegaan totdat we zeker wisten dat het beter zou gaan met Noah en wisten we aan toe waren met hem. Zowel bij Noah als bij Jayden! En nu ik terugblik op alles wat we hebben doorstaan, dan voel mij vooral trots. Trots op mijn kleine mannetjes, op mijn partner en stiekem ook wel een beetje op mijzelf. Het heeft ons niet gebroken, maar het heeft ons zeker sterker gemaakt. En hoewel de weg voor Noah nog vol hobbels zit, ( hier zal ik meer over vertellen in mijn volgende blog) ben ik blij dat ik dit al met jullie kan delen. 

En moeders: Vertrouw altijd op je moedergevoel dat is echt dé tip die ik kan meegeven uit mijn ervaring!!