Verkorte spieren deel 2

Daar zijn we weer, een aantal weken geleden sinds mijn laatste bericht. We hebben een bewogen maand achter de rug, waarbij we elke week in het ziekenhuis waren, zowel voor mijn dochter als mijn zoontje.

Op 05-01 hadden we onze eerste afspraak bij de kinderfysiotherapeut in het Jeroen Bosch ziekenhuis. Zij zou onze dochter gaan onderzoeken om te achterhalen wat er aan de hand kon zijn. Toen we werden geroepen, mocht Lexi (mijn dochtertje) lekker gaan spelen, want er lagen allerlei speelgoedmatten, enzovoort.

Deze afspraak stond vooral in het teken van spelenderwijs observeren en vertrouwen opbouwen. Gelukkig vond mijn dochtertje het spelen erg leuk, wat ook de spanning bij ons verminderde. De kinderfysiotherapeut kon echter wel zien dat ze erg zwak is in haar beentjes en een X-houding heeft. Hierdoor staan haar voeten naar binnen gedraaid. Dit was de reden waarom we een week later terug moesten komen voor een meer gericht onderzoek.

12-01 

Vandaag moeten we weer terug naar het ziekenhuis, waar de eerste afspraak wat meer informeel was, is deze afspraak gericht op serieus onderzoek.

Ze hebben de spieren gecontroleerd waarvan haar linkerbeentje de spieren wat korter zijn. Mijn dochter loopt ondertussen net een weekje zelf. Ondanks de stand van haar benen en haar linkerbeen gingen wij naar huis met het advies om de spieren nu eerst op eigen kracht te laten versterken, en anders kijken we verder. Mijn dochter zou anders mogelijk in de toekomst zooltjes of spalkjes nodig hebben.

Dit gaf ons een gerust gevoel, maar het was ook dubbel. Voor nu lijkt alles in orde, maar of het op eigen kracht sterker wordt, zal de tijd leren.

Na drie weken verder te zijn en mijn dochtertje redelijk zelf te zien lopen, werden wij afgelopen vrijdag om 18:00 uur gebeld door de kinderarts. Dit telefoontje op dit tijdstip deed vermoeden dat het geen goed nieuws was. Na alle bezoekjes kon ik ook niet meer plaatsen of het voor mijn zoontje of voor mijn dochter was 🙈.

Het werd duidelijk en het betrof mijn dochter. De kinderarts en fysio hadden overlegd en maakten zich oprecht zorgen over haar motorische ontwikkeling. Dit kwam voor ons echt als een schok. We gingen naar huis met het nieuws dat het op dit moment oké was en dat we verder mochten kijken met onze eigen fysio. De kinderarts belde met veel zorgen en maakte ons duidelijk dat ze een afspraak wilde plannen met een genetisch arts van het Radboud.

Eerste reactie: schrikken. Wat betekent dit? Wat zijn hun zorgen? Welke kant denken ze op? Gaat het nog wel om hetgeen waarvoor we kwamen? Het is en blijft nog steeds een raadsel. De kinderarts wil een lichamelijke afwijking uitsluiten, maar hierover doen zij geen uitspraak. De arts van het Radboud komt eenmaal per maand naar het Jeroen Bosch, dus wij worden zo snel mogelijk opgeroepen.

Voor nu is dit een update. Jullie horen snel meer over hoe deze afspraak verloopt. Tot die tijd zitten wij in onzekerheid, weten niet wat ze willen weten of gaan doen.

Stay tunend.