9 jaar geleden
Van gezond kind naar hartpatient
Dat gebeurd ons niet, dat gebeurd altijd bij anderen. Totdat je met de waarheid om je oren wordt geslagen en je er niet meer onderuit kunt!
Wat een geluk zwanger van een tweede kerel en alles is goed! Echo's zijn prima oke hij is wat te klein maar verder top! Genieten van straks 2 gezonde boys ravottend in de tuin.
Helaas heeft onze zoon een moeilijke start ondanks dat hij niks te klein is (3980 en 50 cm). Vele tranen en hele heftige moment gaan voorbij en we survived! Tot die vakantie in Duitsland voor een onschuldig schimmeltje naar het ziekenhuis en ze wilden hem meteen opnemen. Dit is een misverstand oke hij heeft een onschuldig hartruisje maar dit hebben zoveel kinderen. We nemen hem mee naar huis zonder opname en beloven naar onze kinderarts in Nederland te gaan.
Opgewekt naar de afspraak wat kan er nu misgaan, hartruisje was al bekend en het gaat zo goed met hem. De kinderarts grapt nog nou laat die hartruis eens horen. Lijfje bloot en luisteren maar, ze wordt stil en zwijgt. Onze wereld staat ook stil dit klopt niet. Met alles in mijn lijf wil ik roepen schreeuwen wat is er??? Maar het blijft stil.
Ze kijkt ons aan en begint te praten ergens ver weg hoor ik haar stem en zie dat er gebeld wordt. Kom op opletten dit is belangrijk maar helaas wil mijn hoofd niet meewerken.
Er wordt een ECG gemaakt en meteen een echo, hierop is te zien dat het foute boel is. Een vrij onbekende afwijking aan zijn hartje veroorzaakt veel te veel druk op zijn hartje en hij moet snel beoordeeld worden in het Sophia. De cardioloog regelt het zelf wel dat gaat sneller helaas zit kerst en oud en nieuw ertussen maar binnen 2,5 week zitten we er. Weer de hele riedel van ecg's en echo's en dan komt het gesprek.
Bam! ja hij moet geopereerd worden en begint een medisch gesprek..... operatie....... opname..............ic....... borstkast open zagen.. sorry stop! We hebben het beide over een andere operatie waar het in ons ziekenhuis om een ballondilatatie ging blijkt het hier om een open hart operatie te gaan. De afwijking zit niet waar ze dacht en echt in zijn hartje dus alles moet open. Stilte.... twee prachtige reebruine ogen kijken mij vragend aan. 14 maanden oud en dan dit, als ik naar mijn mannetje kijk kan ik alleen maar huilen waarom? waarom nou jij?
Mama O en B
Wat een verschrikkelijk nieuws om te krijgen. Ik hoop dat hij er gezond uit komt. Ikzelf ben geboren met een hartafwijking (gat tussen de kamers waardoor het zuurstofrijke bloed wegstroomde naar het zuurstofarme) en ben geopereerd met 3 maanden. Het enige wat ik, nu 27 jaar later, eraan over heb gehouden is een litteken op mijn borstkast. Ik weet niet wat voor hartprobleem jouw zoon precies heeft, maar ik wilde je alleen laten weten dat de dokters in Nederland erg goed zijn. Heel veel sterkte gewenst!
ilona85
Jeetje wat vreselijk. Over mijn zoontjes overlevingskansen worden niet gesproken. Maar bij ons is het niet erfelijk en voor hem dus pure pech. Ik hoop dat je verloop mild blijf en je kindjes het bespaard blijft.
Linneke82
Wat een heftig verhaal! En wat zal dat moeilijk zijn voor jullie! Tegelijkertijd is dit mijn nachtmerrie! Ik heb zelf een (zeer zeldzame) hartaandoening en deze heeft 50% overervingskans. Mijn verloop is (tot zover) mild, maar dit kan alle kanten op. Dit geldt dus ook voor mijn kindjes... van perfect gezond tot transplantatielijst en alles er tussen in. Mijn 2 dochtertjes doen het tot nu toe goed, we weten niet of ze het hebben geërfd en weten niet wat er nog gaat gebeuren.
Anoniem
Jee wat heftig, je ergste nachtmerrie! Ik wens jullie heel veel kracht en positiviteit toe en een dikke knuffel voor de jongens!