Update: Van enorme onzekerheid naar HOOP!

Het is donderdag 7 mei wanneer de telefoon gaat. Ik wist dat ik die dag gebeld kon worden door het AMC. En eindelijk zag ik 020 op mijn scherm voorbij komen. Ik nam enthousiast en gespannen de telefoon op en de arts vertelde direct dat Jackie geopereerd kan worden! "Komende dinsdag gaat het gebeuren" PARDON? Wat zegt u? We waren erop voorbereid dat het snel kon gebeuren, maar zo snel? Oké! "Komende zondag moeten jullie naar het AMC om Jackie te laten testen op COVID-19 en de dag daarna moeten jullie je melden voor opname". Het was veel om te verwerken. Maar eindelijk was het zover. 7 weken lang werd het uitgesteld i.v.m. corona, maar nu was het dan zover! Jackie stond bovenaan de lijst en mag geïmplanteerd worden!!

Het is zondag wanneer we naar het AMC rijden. Het is prachtig weer! Ik mag alleen met Jackie naar binnen. Het is uitgestorven in het ziekenhuis. Je merkt echt dat alles stil ligt. We konden direct doorlopen. Jackie kreeg een keeluitstrijkje. Na iets kokhalzen was het voorbij en was het wachten. De uitslag is pas na 8 uur bekend wat betekende dat we pas 's avonds na 20.00 uur gebeld konden worden. Pff. Om 22.30 uur gingen we naar bed en gelukkig, GEEN telefoon, wat goed nieuws betekende. Geen bericht, is goed bericht. 

11 mei 2020; We nemen afscheid van lieve zus Charlie en melden ons het in het AMC. Het gaat nu echt beginnen. Samen ontdekken we de kamer, doen we spelletjes en maken we plezier. De dag duurt lang! Af en toe komt er een arts langs met wat vragen maar that's it. Jackie is vrolijk en blij. Ondertussen hebben we nog een gesprek via Skype met de gezinsbegeleider. Ze geniet ervan maar is ook ongeduldig. Typisch Jackie. Ze heeft geen zin in eten. Waarschijnlijk voelt ze toch dat het anders dan anders is. We gaan slapen. Gelukkig valt Jackie in slaap en kan ik ook een beetje slapen. Morgen zal de grote dag zijn! 

12 mei 2020; De dag die we nooit meer gaan vergeten! Zal dit de dag zijn die alles zal veranderen? Jackie is de 1e die geopereerd zal worden die dag dus we zijn er vroeg bij. Gelukkig, want anders moet ze zolang zonder eten. Jackie moet een operatie schortje aan en omdat er 1 persoon mee mag naar de OK, krijg ook ik een pak aan. Ik vind narcose's doodeng. Zelf ben ik nog nooit onder narcose geweest dus om mijn kind weg te zien vallen lijkt me vreselijk. Jacco ging mee toen ze haar MRI kreeg maar dit keer voelde ik dat ik het moest doen. Ik wilde alles maar dan ook alles meemaken van dit hele avontuur. En het ging goed! De hele OK stond vol met mensen. Ook de audioloog was er om de metingen te doen nadat de CI geplaatst is. Hij gebaart met Jackie en dat stelt haar iets gerust. Want pff, ze was zo onrustig. Ze wilde heel graag van mijn schoot af maar dit was geen optie natuurlijk. De assistente gaf haar een sticker om haar af te leiden en dit lukte aardig. Voor het eerst ontmoeten we ook de arts die haar gaat opereren. Door corona kon dit niet eerder, maar 1 telefoongesprek met haar gaf mij toen al genoeg vertrouwen. Toch was het fijn elkaar nu echt te ontmoeten. Ik moest wat vragen beantwoorden en toen kon het eindelijk gebeuren. Haar 1e CI! Eindelijk was het zover. De assistente hielp me met het vasthouden van Jackie. Wat deed ze het weer goed. Net als bij de MRI kreeg ze haar narcose via een spuitje in haar handje en zonder de huilen ging het dit keer weer goed. Wat een kanjer! Daar sliep ze. Ik gaf haar een laatste kus en zei haar 'tot straks lieverd'. 

De tijd lijkt zo vreselijk sloom te gaan. Jacco en ik zitten in de hal te wachten. We besluiten maar vast de boot te reserveren naar Terschelling (ons weekendje weg wat in het vooruitzicht lag), tja je moet toch wat, haha! Om 12.45 uur worden we opgeroepen. We mogen naar de uitslaapkamer. Daar krijgen we direct te horen dat Jackie al wakker is. “WAKKER? NU AL?”. De vorige keer bij de MRI duurde dit zoooo lang en nu was ze al wakker. Ze stond in haar bedje met een grote tulband om haar hoofd. We zagen dat ze enorm zwak was. Logisch, na een 4 uur durende narcose en 3 uur durende operatie. Ze viel in mijn armen weer in slaap. We mochten haar niet te veel aanraken, dat vond ze heel vervelend dus hebben we maar iets afstand genomen en haar rustig laten uitslapen. De arts kwam eindelijk de kamer in. De operatie is geweldig gegaan! OOH YES! De arts verteld dat alle metingen goed waren en dat ze reactie gaf op alle 22 elektroden. Wauw, beter nieuws konden we niet krijgen. Eenmaal terug op de kamer was Jackie weer volledig wakker, wilde ze direct drinken en zelfs alweer zoutje stokjes (haar favoriet). Ze vond ze het de hoogste tijd om haar bedje uit te gaan. Maar ja, hoe doe je dat met een kind van 1.5 jaar en een infuus aan haar lijf? haha. Ze moest eigenlijk laten zien dat ze het eten en drinken ook in haar maagje kon houden maar Jackie was niet te houden. Ik wist de arts te overtuigen dat het echt prima zou gaan. Ik ken mijn kind en die hoefde echt niet te spugen. We gaven haar haar flamingo ballon en daar ging ze. 

Dwarrelend en huppelend door de gangen. Ons meisje, ons dappere meisje! De verpleegkundige die langsliepen zeiden “is dat Jackie die net geopereerd is?” Yes she is! Ongelooflijk wat daar gebeurde. Vanaf hief is het alleen maar bergopwaarts gegaan. De nacht was drama, maar dit had te maken met onze buren (in dezelfde kamer) die de ramadan vierde en dus de dag en nacht omdraaide + Jackie die na een half uur slaap weer antiobiotica kreeg. Grr! We zijn van 22.00 uur tot 03.00 wakker geweest en om 05.30 uur vond Jackie het de hoogste tijd om de dag te beginnen. Oh men, wat was ik kapot van deze nacht + alle spanningen. Maar de dankbaarheid overwon! Wat waren we opgelucht en blij. Om 11.00 uur kregen we een GO en mochten we heerlijk naar huis. 

Inmiddels zijn we 2 maanden verder. Jackie’s wond genas geweldig. 4 juni was dan ook de aansluitdatum. De datum waarop alles écht kon beginnen. We werden al weken lang voorbereid op deze dag. De kans dat we reacties zouden zien was enorm klein. Meestal duurt dit weken. Maar laten we eerlijk zijn, je hoopt dat je kindje een uitzondering is. Dit was niet het geval. Ze reageerde inderdaad niet, maar toch was het een enorm bijzondere dag. Eindelijk ging het traject echt beginnen! Intensief, maar we waren er helemaal klaar voor. 

We kijken nu 2 maanden terug en we kunnen zeggen dat VOORUIT gaat. De 1e weken zagen we weinig vooruitgang. Iedere week in het ziekenhuis maakten we nieuwe programma’s aan om te kijken of dat beter werkte voor Jackie, maar daarin zagen we weinig verbetering. Man, wat werd ik onzeker. Nog nooit voelde ik onzekerheid zo sterk. Was het dan echt voor niks geweest? Werkt het echt niet? Hoort zij bij het percentage waarbij de hersenen er niks mee kunnen? Duizend vragen, iedere dag. Ouders die ook een kindje met ANSD hebben gaven mij hoop. Sommige wachtte al 1/2 jaar en die merkte toen pas vooruitgang. Dit gaf mij hoop. En die hoop wilde ik niet verliezen! Sinds 3 weken met de nieuwe programma’s gaat het écht vooruit. Met trots kunnen we zeggen dat ze iedere dag reageert. Wauw! 

Het is zo mooi om te zien hoe het dan toch verbetert. Hoe de hersenen blijkbaar steeds meer en meer ontwikkelen qua gehoor. We bieden haar iedere dag geluid aan. Van hard tot zacht, van laag tot hoog. Ze lijkt nu het meest te reageren op de lage, harde geluiden. Vaak op klappen en op de handtrommel reageert ze eigenlijk altijd. Maar ook lijkt ze soms te reageren op haar naam. Zo bijzonder! In 1 van de filmpjes hieronder kun je zien dat ze al klapt voordat ze mij heeft gezien. Ze herkent het geluid! Weer een heel bijzonder moment was dat. 

De logopedist komt vaak en dan spelen we met Jackie. Tijdens het spelen maken we dan geluid. Ook op de behandelgroep waar Jackie en Charlie iedere donderdag zijn, oefenen ze veel met geluid. Jackie word dan vaak apart genomen en dan gaan ze geluid maken met instrumenten en de LING klanken 'aa', 'oe', 'ie', 'sj', 's'. Dit zal de spraak hopelijk op gang brengen. En ook dit gebeurd! Afgelopen week toen ik tijdens een ijsje eten oefende met de Mmm, deed ze me na! We waren echt verbaast (zie filmpje). Vandaag pakte ze het vliegtuigje en deed ze Aaaa (De 'A' word geassocieerd met vliegtuig). Ook stond ik boven aan de trap, ze stond beneden, ik klap en ze kijkt. We kunnen soms niet geloven hoe geweldig ze het doet, hoe vooruit ze gaat. We hebben nog een lange weg te gaan maar we zijn enorm blij en dankbaar voor de stappen die ze maakt. 

Zoals jullie kunnen zien doet Jackie het geweldig. Een paar weken geleden had ik niet gedacht deze update te kunnen schrijven. Inmiddels hebben we een hele verzameling haarbandjes. Allemaal van Arja. Een geschenk voor ons! Ik heb een paar maanden geleden 2 haarbanden besteld uit Australië omdat deze haarbanden niet te koop zijn in Nederland. Helaas koste mij dat 60.- omdat hij ook nog werd onderschept door de douane. Nadat ik het 1e haarbandje plaatste op Instagram, stuurde Arja mij een berichtje. Ze wilde iets voor ons betekenen. Ze maakt prachtige kleertjes voor kinderen en dacht deze haarbanden ook wel te kunnen maken. NOU EN OF! 

Inmiddels hebben we 3 haarbanden en 1 zwemhaarband. We kwamen namelijk in de hittegolf terecht. Die haarbandjes zijn top, helemaal als het warm is en daardoor geen kleertjes aan doet bij je kids. Maar bij 30 graden zit een gewone haarband ook weer warm. Dus maakte Arja een hydrofiele haarband (met spoed) en zo hadden we voor de hete dagen een heerlijke, luchtige haarband voor Jackie. Helaas merkte we al snel dat Jackie haar CI niet kon dragen als we op het strand waren en daar was Arja weer. Binnen no-time vloog ze naar de winkel, haalde een badpak en maakte van die stof een geweldige haarband voor Jackie (en voor Charlie maakte ze een twinning haarstiekje, HOE lief). Volgende week word hij nog even helemaal gefinetuned. Maar zo kon Jackie met haar zwemkit toch de hele dag haar CI dragen. Dit is voor nu ook echt nog het meest belangrijke! En kijk nou.... 

Heb jij ook een kind die een CI draagt en heb je belangstelling bij zo'n haarband? Please let me know! 

Ik hoop dat je hebt genoten van deze update. Sorry (not sorry) dat hij zo lang was, hihi. 

Wij gaan hoopvol door in dit mooie, intensieve, bijzondere avontuur! We houden jullie op de hoogte ;)

Veel liefs,

Everdien.