Uitgebreidere DNA onderzoek

We zitten in de auto. Allebei apart want op dat moment wilden we niet samen in de auto zijn. Wij zitten middenin een scheiding. Al een hele tijd wisten wij dit al. Nadat alles rustig en gedaald is voor ons en we het allebei geaccepteerd hebben was het tijd om het de rest te vertellen.

De vader van mijn kind rijdt voor. Hij stopt, ik stop ook. Ik dacht even dat er iets met Aaron was, want hij verslikt zich steeds vaker en het wordt erger. Die laryngomalacie… vervelend iets denk ik. Het ging toch goed. Dus even een moment van paniek. Toen dacht ik ‘hee! het is 10 maart. Vandaag worden we gebeld door de klinisch geneticus!!’ De uitslag is er!! Mijn alarmlichten aan en gauw stap ik de andere auto in. Aaron zit achterin. Mijn hart zit in mijn keel. Ik zie dat er iets is, verbeeld ik me het?… verbeelding dus. De luidspreker gaat aan. Een heel lang verhaal. Huh!? Ik wil de uitslag. NU! De uitslag is goed. Er is geen afwijking gevonden. Er is niets met Aaron. Maar. Er komt een maar aan… Wat nu weer denk ik. Ze wil een volgende grotere test doen. Huh?! Ik vraag waarom hebben jullie dat dan niet gelijk gedaan? Ik dacht dat dit de uitgebreidere onderzoek was. Dus kwam er weer een verhaal. Het hele verhaal is (bijna in zijn geheel) mijn ene oor in en andere oor uit gegaan. Het klonk logische. Dat zal het ook wel zijn, want ik geloof in de wetenschap, de professionals en de zorg in Nederland. Tenzij mijn moedergevoel anders zegt natuurlijk 😬.

Zij willen echt weten waar zijn asymmetrisch aangezicht vandaan komt. Ze willen kijken of ze het toch niet ergens anders in zijn DNA kunnen vinden. Dat snap ik. Geven we daar toestemming voor? Ik zeg NEE en ik hoor JA van zijn vader.

Ik zeg dat ik moet nadenken. De arts begrijpt het en legt enkele dingen uit. Nu luister ik volledig en vraag ik het nog een keer. Ik vraag ook aan zijn vader waarom hij gelijk JA zegt. Zijn uitleg begrijp ik en kan ik me in vinden.

Als hier niets uit komt dan is er meestal niets aan de hand. Er is hierna nog wel een laatste soort DNA onderzoek. Als ze in het vierde onderzoek iets zouden vinden dan is het zeldzaam. Het is dan voor het eerst dat ze dé afwijking zouden vinden.

Ik geef met een beetje tegenzin toestemming. Ze mogen zijn bloed nog meer uitpluizen. Gaat u gang. Uw bloed? Die heeft u al. Daar heeft u ook toestemming voor. Zoek het maar uit.

Wordt vervolgd dus. Wederom weer drie tot vier maanden wachten. Duurt lang. Een onzekere tijd maar toch hebben we het losgelaten zover we het kunnen. Het is niet meer onze dagelijkse gespreksstof. We zien wat het ons brengt. Aaron is er. Verder gezond en wel. Dat is wat telt.

|MRI scan|

De dag is aangebroken. Ik haal van alles in mijn hoofd. Allerlei scenario’s. Tumor? Cerebrale parese? Andere afwijkingen? Wordt hij wel wakker van de narcose? Komt hij terug? Het is spannender dan het wachten op de uitslag van de DNA onderzoeken. Ten minste voor mij.

We komen aan. Aaron is nuchter. Mijn hart breekt omdat ik hem niets mag geven. Het geluk was dat hij op de valreep in de nacht wakker werd en ik hem een volle fles heb gegeven.

Ivm zijn larynx en andere redenen mochten wij als eerst. We moesten even wachten, wat onderzoeken en daarna mochten we Aaron aankleden. De verpleegkundige kwam hem halen. Één van ons mocht bij het inslapen zijn. Ik niet. Dat wilde ik niet. Ik liep terug. Zijn vader kwam aan en ik vroeg wat dingen over de narcose. Ik was blij dat ik er niet bij was. Na iets langer dan een uur mocht ik hem ophalen. Hij was aan het huilen en de arts zelf hield hem vast in zijn armen. Ik nam hem over en hij was gelijk stil. Ivm zijn laryngomalacie hebben ze hem iets langer gemonitord maar niet heel lang omdat het goed ging. Gelukkig maar! We mochten naar huis.

Hebben jullie al een afspraak voor de uitslag? Ja. De uitslag krijgen we drie weken later. De VPK zegt dat is lang, normaal is het ongeveer een week, ik vraag even of het eerder kan. Ze kwam terug en zei dat de uitslag ook besproken moet worden met andere disciplines. Aaron is immers bekend bij bijna alle afdelingen in het Sophia kinderziekenhuis.

Er zijn geen afwijkingen. De uitslag van de MRI scan is goed! Jaaaa feestje denk ik.

Over enkele weken zijn we aan de beurt bij de orthopeed voor een scoliose onderzoek. Spannend!

Uitslag van de scoliose onderzoek: Goed. Over een jaar of over twee jaar moeten we wel terug in combinatie met andere afspraken.

Afspraak logopedie. Dit is de logopediste in het Sophia waar hij ook bekend is.

Aaron moet weer eten en drinken. Ze ziet hem veel verslikken. Coördinatie is niet juist in zijn mond. Waarom? Verwijzing voor röntgenopnamens, verdenking cleft? Huh wat is dat? Uitleg.

Hij moet nog steeds alles verdikt drinken. Zeker tot de uitslag van de opnames er zijn. Een maand later.

Uitslag: Gelukkig geen verdere afwijkingen in zijn keel.

Voor nu ziet alles er goed uit voor Aaron. Ik ben content met de uitslagen. Hier en daar kleine dingen. Maar dat hebben we allemaal. We zijn geen van allen perfect toch? Moeten we ook niet willen. Dat maakt het leven niet makkelijker.

Voor zijn laryngomalacie blijft hij onder controle en hebben we regelmatig telefonisch een afspraak. Fysiek als het nodig is.

Alle andere tig disciplines willen hem minimaal over een jaar zien of als hij vier jaar is. Dus dat is erg fijn.

Ik zal hierna gaan schrijven hoe het gaat als alleenstaande moeder. Ik heb buiten Aaron geen familie. Ik ben heel blij met mijn schoonfamilie daar is en blijft de band gelukkig goed.

Ik zal schrijven waar ik tegenaan loop. Hoe moeilijk of makkelijk sommige dingen zijn. Financieel, wat haalbaar is in Nederland in mijn situatie. Welke mogelijkheden er zijn. Hoe we het gaan doen als co-ouders. Mijn ervaringen, mijn gevoel.

Welke avonturen wij samen beleven.

Er gebeurt bij ons altijd wel wat. Daarom wil ik proberen te vloggen. Geen idee hoe en wat. Tips zijn welkom!

Mijn ex blijft zoals we afgesproken hebben buiten beeld tenzij hij toestemming geeft voor bepaalde dingen. Hij houdt er niet zo van om in de belangstelling te staan en dat is prima.

Want ik schrijf en deel wat stukken uit mijn leven. Ik vind dit leuk om te doen.

Side note: M. en ik hebben geen grote conflicten of zijn geen vijanden. Het liep niet meer tussen ons en het is goed zo.

Waar zijn jullie benieuwd naar, wat is leuk om te kijken? Ik hoor het graag.

❤️