Twee jaar!

Op 12 februari wordt Nouri alweer 2 jaar; wat gaat de tijd snel voorbij. In het afgelopen jaar heeft hij zichzelf ontpopt tot een echte peuter met een eigen willetje. Zo weet hij precies wat hij wel en vooral wat hij niet wil. Hij ontwikkelt zich op zijn eigen tempo, en waar Nouri vooral goed in is, is zich ontwikkelen buiten het "boekje" om. Dat is Nouri; alles net even anders doen. Dit deed hij al toen hij op de NICU lag, en ik vind het stiekem geweldig om te zien hoe Nouri echt Nouri is.

Het afgelopen jaar zijn we natuurlijk ook weer vaak in het ziekenhuis geweest, van gewone controles voor zijn short bowel tot een CT-scan van zijn longen. De laatste keer schreef ik dat Nouri geen TPV meer hoeft en dat zijn Hickmann-katheter eruit werd gehaald. Wat een kanjer was het, zeg. Een paar dagen later lag meneer ineens op zijn buik, wat hij voorheen nooit deed. Ergens denk ik dat de Hickmann hem vooral in de weg heeft gezeten en dat hij daar nogal last van had met bewegen. Qua eten doet Nouri het steeds beter. Het is nog steeds uitvogelen wat zijn darm allemaal aankan, dus er is al een hele lijst van wat hij niet kan eten. Maar gelukkig zijn er ook steeds meer dingen die hij wel kan eten.

Afgelopen augustus moest Nouri een CT-scan ondergaan, en ik vond het super spannend. Vooral omdat ik van tevoren te horen kreeg dat hij stil moest liggen en het liefst ook zijn adem inhouden. Dit ging natuurlijk absoluut niet gebeuren, dat wisten we al wel. Nu werd hij dus als een kleine hotdog verpakt, en ik had verwacht dat hij tegen zou stribbelen, maar nee hoor, hij vond het juist grappig.

 Een half uur na de CT-scan hadden we een afspraak met een gespecialiseerde verpleegkundige. Zij vertelde dat het waarschijnlijk niet zo'n ernstig geval van BPD (Bronchopulmonale Dysplasie) was voor Nouri. Er werd vaak gezegd dat kinderen ernstige BPD hebben, maar dit klopte niet altijd. Ze merkte op dat Nouri een klein kinnetje had en mogelijk een bepaald syndroom, wat me al wat geïrriteerd maakte omdat er niets mis is met zijn kin. Toen begon ze ook nog over zijn hoofd, dat het wat afgevlakt was en misschien ook een syndroom was. Op dat moment werd ik echt boos en nam ik haar niet meer serieus. (Nouri's hoofd is inderdaad wat platter omdat hij 7 maanden plat heeft gelegen met een aanzienlijke voorkeurshouding, maar niet zorgwekkend plat.)

Een week later belde de longarts. Hij had de resultaten van de CT-scan bekeken en wilde Nouri toch graag zelf zien. Op dat moment dacht ik al: "Oh nee, dat is niet goed." De CT-scan toonde aan dat Nouri hyperinflatie van de longen heeft. Dit betekent dat sommige delen van zijn longen minder elastisch zijn. Als gevolg van zijn hyperinflatie heeft hij last van "air trapping," wat letterlijk betekent dat hij niet alle lucht uit zijn longen krijgt, waardoor de volgende ademhaling moeilijker wordt.

Desondanks was de longarts positief verrast over hoe Nouri erbij zat en hoe hij het deed. Hij is niet benauwd en lijkt er vrij weinig last van te hebben. Hij raakt alleen iets sneller buiten adem dan een gezond kindje.

Een week later maakten we opnieuw een trip naar het WKZ. Dit keer hadden we een afspraak met de revalidatiearts waar ik echt naar uitkeek, omdat deze arts een uitstekende reputatie had. Maar wat heb ik me vergist in deze afspraak! Bij binnenkomst waren de revalidatiearts, neonatoloog, fysiotherapeut en ergotherapeut al aanwezig (wat ik niet wist). De fysio- en ergotherapeut speelden met Nouri en observeerden zijn vaardigheden. Ze constateerden dat hij vooruitgang had geboekt ten opzichte van de vorige keer; hij kon nu zelfstandig zitten, waar ik heel trots op was.

Daarna pakte de neonatoloog blokjes, maar Nouri wilde er niets van weten (destijds had hij weinig interesse in speelgoed, vooral niet in blokjes). Volgens het "boekje" was dit natuurlijk weer niet goed. Vervolgens keek de revalidatiearts even naar Nouri en concludeerde direct dat hij cerebrale parese had. Hij onderzocht Nouri niet verder en wilde alleen dat er een foto van zijn heupen werd gemaakt, omdat die de diagnose zou bevestigen. Prima! Ik kon me nog steeds niet vinden in zijn diagnose, maar hij was immers de professor, dus het zal wel. De foto van zijn heupen was echter perfect, er was niets aan te merken (dit moest ik overigens zelf uit zijn dossier halen, want ik kreeg geen terugkoppeling van de arts). Wel zou de arts een doorverwijzing maken naar de Vogellanden in Zwolle, want dat was noodzakelijk (daar was ik het helemaal mee eens, aangezien ik al goede verhalen had gehoord over de Vogellanden).

Na een maand had ik nog steeds niets gehoord, dus belde ik de Vogellanden zelf op om te vragen of ze de doorverwijzing hadden ontvangen. Helaas, ze hadden niets van Nouri ontvangen. Na 6 maanden - ja, je leest het goed, 6 maanden - en veel gedoe stuurden ze eindelijk de doorverwijzing door. Maar natuurlijk ging er weer iets mis, want ze stuurden het dossier van een ander kindje mee en niet dat van Nouri. Pff, wat was ik boos. Er kon gewoon niets goed gaan, dus moest ik er weer achteraan. Gelukkig is het nu eindelijk in orde en hebben we op 14 februari eindelijk een afspraak bij de Vogellanden.

Intussen heeft Nouri veel geoefend. Op dit moment is bij de Vogellanden alleen bekend dat hij zelfstandig kan zitten als je hem neerzet. Inmiddels kan Nouri zelf van buik naar zitstand komen en kan hij zelfs kruipen! Zo trots! Ik ben wel benieuwd naar zijn verdere ontwikkeling, vooral op het gebied van lopen en praten, aangezien hij beide nog niet doet. Maar alles op zijn tijd; hij komt al van ver en heeft in zijn korte leven al meer meegemaakt en gevochten dan ik in mijn 32 jaar. Hij komt er wel, met zijn eigen wilskracht en doorzettingsvermogen. Hij doet zijn naam eer aan: Nouri, mijn licht. Deze naam verfraait het leven met de warmte van zijn betekenis. Waar het leven ook heen gaat, kleine Nouri kan anderen leiden met zijn licht, gedreven door een vastberaden vuur van binnen.