Toch weer even goedgekeurd bij de kindercardioloog

Hi lieve allemaal,

Weer even een berichtje over het laatste bezoek aan de kindercardioloog in het LUMC.

Voor ons is het eigenlijk allemaal al heel normaal zo’n controle in het ziekenhuis. We komen aan, melden ons bij de aanmeldzuil, nemen plaats in de wachtkamer en wachten rusten af (soms niet hoor, want sommige tijden zijn gewoon niet fijn met een kindje van 16 maanden). We mogen door voor ronde 1: wegen, meten en een ECG-scan. Waar ik nooit aan kan wennen als ze de plakkers moeten verwijderen. Dat huiltje van Joshua gaat dan toch door merg en been, daarna knuffelen we even fijn met elkaar. De metingen waren naar mijn inziens goed en Joshua leek stabiel qua gewicht. Niet afgevallen, maar 100gr. aangekomen in drie weken tijd.

Weer terug in de wachtkamer, we zingen wat liedjes, ondertussen drinkt Joshua nog wat, en maken we er het beste van. Leuk zal het nooit worden!

We mogen door naar ronde 2: het maken van een hartecho. Oh en sinds het WAKZ-kindercentrum in het LUMC is verbouwd, kan er nu tijdens een hartecho Netflix gekeken worden. Dus de echoscopiste maakte een hartecho en Joshua keek Peppa Pig. Een super fijne afleiding, of het pedagogisch verantwoord is daar spreken wij maar niet over. Tijdens de echo vindt Joshua het fijn als ik zijn handje vast heb, dus zo’n 30 minuten (want zolang duurt een echo maken) hebben wij elkaar vast.

Tijdens een echo, tenminste vooraf krijgen we een brief mee waar er op gelet moet worden. Elke keer is staat er op om naar de linkerkant van het hart te kijken inclusief de linker kranslagader, daar waar het fout ging tijdens de O.K. juni 2020 en naar de rest van de functies binnenin het hart. De linkerkransslagader ligt niet op een fijne plaats in het hart maar echt een stuk hoger als waar hij normaal zit. Er was geen andere mogelijkheid meer, maar daardoor is het maken van zo’n hartecho voor Joshua niet prettig. Ze moeten rondom zijn nek/keel kijken om de ‘linker-coronair’ (kransslagader) te bekijken. Blijf het bizar vinden, maar de echo’s zien er wel altijd goed uit. Wellicht kan ik een volgende blog een foto van de echo’s maken, dat geeft ook een beeld voor jullie hoe het er dan uitziet (wordt vervolgd).

We wachten weer in de wachtkamer en dan komt de arts ons ophalen om alle uitslagen en de hartecho te bespreken met elkaar. Allereerst wordt Joshua weer super fijn begroet door zijn cardioloog, zo fijn, dit bouwt vertrouwen op en vrij wel daarna volgt het gesprek. De ECG-scan ziet er goed uit, wel is te zien, nogsteeds dat er een andere pacemaker moet komen. Maar die hij nu heeft kan makkelijk nog enkele jaren (7/8 jaar) blijven, natuurlijk wel met tussentijdse verwisseling. Op de hartecho is te zien dat er een kleine lek op de tricusspidaal- en mitraalklep zit. Bij een normaal hart kan er ook een hele kleine lek zitten, bij Joshua is dat net iets meer. Er zijn gelukkig geen interventies nodig op dit moment, maar wel iets om voor uit te blijven kijken tijdens de controles. Na de controle moesten we een foto laten maken, omdat de pacemaker niet goed te voelen was (en nee hij was er niet uit) maar lag wat dieper en naar achteren. En door het RS virus was Joshua gehad heeft, raakte zijn rechter long vol met vocht. Op de echo was te zien dat de rechterlong nog steeds wat vol zit met vocht, er was geen plasmedicatie meer nodig dus die mocht gestopt worden. Zijn lichaam moet dit zelf oplossen en dat gaat vast goed komen.

Omdat er toch wel weer een hoop is gebeurd de afgelopen maanden, moest er snel weer een nieuwe controle plaatsvinden even voor de zekerheid. Die vindt bijna plaats! Met best wel goed nieuws, mochten wij het ziekenhuis verlaten.

Maar wij verlieten het ziekenhuis niet eerder voor wij de Tikkies hadden gescoord die aan Joshua zijn Tikkiering komen te hangen. De controle zelf, de ECG-scan en de hartecho hebben allemaal een eigen Tikkie.

In de middag een telefonisch gesprek met de diëtiste. De sonde blijft voorlopig nog in, omdat er toch veel wisselende dagen zijn dat hij wel eet, maar vaak ook slecht eet. We moeten ergens op terug kunnen vallen, in dit geval de sonde. Drinken gaat gelukkig wel goed, alleen het eten blijft een punt in het dagelijks leven. Wel moet ik eerlijk zeggen dat mij dat vaak genoeg frustreert, ik probeer van alles, maar vaak genoeg is mijn toverkist ook leeg en dan weet ik niet meer waar te moeten beginnen. En dan denk ik maar, kinderen hongeren zichzelf niet uit. In de hoop dat hij bij een volgend eetmoment wel weer wilt eten. In de flessen krijgt hij ook extra calorieën toegevoegd, dus dat houdt hem qua gewicht stabiel.

Ach, we zien wel waar het schip strand. Meer dan ons best doen kunnen we niet!

Bedankt weer voor het lezen en tot de volgende blog.

Groetjes Denise