Terug van weggeweest

Een jaar geleden heb ik bovenstaande foto (links) gemaakt en deze week heb ik de andere foto (rechts) gemaakt. Nu zie ik pas hoe groot mijn kleine meid is geworden. Je ziet haar iedere dag en dan valt het niet zo op, maar waar blijft de tijd! In de afgelopen maanden is ze niet alleen flink gegroeid (mentaal en fysiek) maar is er ook weer genoeg op ons pad gekomen. 

Een hele lange tijd heb ik niets meer geschreven op mamaplaats. Niet omdat ik er klaar mee was, maar er waren zoveel veranderingen in ons leven dat ik er simpelweg geen tijd voor had. Omdat het nu weer zomervakantie is, hetgeen iedere docent elk jaar weer naar uitkijkt, heb ik de tijd weer gevonden om even van mij af te schrijven.

In november was ik nog druk op zoek naar een goede basisschool voor mijn dochter, want hier kan je niet vroeg genoeg mee beginnen. Uiteindelijk is mij dit gelukt. Niet wetende dat er een grote verandering aan zat te komen.

Ik was druk bezig met werken tot het moment dat onze arts weer contact met ons opnam omtrent de ontwikkeling van Mila. Er zou dan nu echt een dag en nacht EEG plaats gaan vinden. Iets wat ik wel al wist maar erg tegenop zag.

In januari stond deze afspraak gepland en we hadden afgesproken dat ik het beste mee kon gaan, aangezien er maar één ouder meer mocht. Het was ruim een uur rijden naar Heemstede. Al snel kreeg Mila allerlei draden op haar hoofd en begon de EEG. We moesten vanaf dat moment tot volgende ochtend alleen maar in een kamer zijn. Je werd door middel van allerlei camera's in de gaten gehouden. Ik kan je wel zeggen, wat was dit verschrikkelijk. Je voelt je niet alleen enorm opgesloten en bekeken, maar ook is het verschrikkelijk om je kind op die manier te zien. Toch bleef in mijn achterhoofd dat het belangrijk was om te weten waar we nu stonden qua aanvalletjes. Er was namelijk helemaal niets te zien van de buitenkant. Waar we eerder duidelijke absences zagen was dit nu helemaal weg. Na een heftige nacht mochten we weer naar huis.

2 weken later volgde de uitslag. Die loog er niet om. In een tijdsbestek van zo een 18 uur waren er 24 aanvallen te zien op de EEG. We schrokken hier best wel van aangezien we behoorlijk wat medicatie hadden en niets aan Mila zagen. Direct kregen wij te horen dat de kans klein is dat ze hier overheen groeit en dat zij dus waarschijnlijk altijd epilepsie zal hebben. Dit moet je als ouders zijnde natuurlijk een plekje geven. Ik had al op internet verhalen gelezen van kindertjes die absence-epilepsie hebben op jonge leeftijd maar er vaak overheen groeien. Dit was dus bij ons niet het geval.

De weken verstreken en we gingen weer terug naar ons oude leven, want je moet door. Mila bleef gelukkig vrolijk en ontwikkelde zich als een echte peuter-puber die duidelijk een eigen willetje heeft. Positief vind ik, want dan kan ze goed voor zichzelf opkomen. 

In februari kwam er ineens iets nieuws op ons pad. Mijn oom en tante zouden gaan verhuizen en wij kregen de mogelijkheid om het huis van hen te kopen. We gingen dus van een huurhuis naar een koophuis. Een stap waarvan ik lang dacht dat het er voorlopig niet in zou zitten gezien de huidige tijd. We verdienen niet verkeerd, maar volgens mij moet je tegenwoordig minimaal zelf een ton bezitten wil je een huis vinden wat helemaal naar je zin is. De voorbereidingen voor het nieuwe huis waren in volle gang toen daar ineens het telefoontje kwam: het UMC belde met de mededeling dat er een nieuwe MRI zouden worden ingepland, omdat er een kans was dat ze het aanlegfoutje in haar hersenen konden opereren, waardoor ze van haar epilepsie af zou komen. De verwarring was nu zo groot. 

We hadden het een plekje gegeven dat Mila hoogstwaarschijnlijk altijd epilepsie zou hebben en nu zat er dus weer een kans in dat het kon worden weggehaald. Ik heb dit dus ook aan die assistente verteld en ze begreep de verwarring. Uiteraard kwamen er met deze mededeling allerlei emoties los bij ons. Frustratie, ongeloof, hoop, stiekeme blijdschap maar ook boosheid. Boos omdat de communicatie zo slecht was en wij hadden echt het gevoel dat wij niet serieus werden genomen. We zijn maar een nummertje.

Het bleek dus een miscommunicatie te zijn tussen het UMC en onze dokter. Er was één arts in het UMC die wij hebben gezien en die concludeerde dat een MRI niet van toepassing was. Blijkbaar hebben ze in een soort groot overleg het er nog eens over gehad en hebben ze bedacht dat ze eerst zelf een MRI wilden uitvoeren alvorens ze een operatie uitsloten. In dit grote overleg zou ook iemand hebben gezeten die betrokken was bij SEIN (de plek waar Mila in behandeling is). Deze persoon zou dit niet met onze arts hebben gecommuniceerd. Het was allemaal nogal vaag, maar bij ons was het prioriteit dat Mila de beste zorg zou krijgen. Wij zijn dus akkoord gegaan met een nieuwe MRI, maar hoorden ook gelijk dat dit wel even zou gaan duren. Voor september zouden we aan de beurt zijn. 

Op 31 juli moesten we met z'n drieën terug naar Heemstede voor een nieuwe EEG, want de vorige keer werd al duidelijk dat er nog steeds veel aanvalletjes te zien waren op de EEG. Door deze uitslag moest ze dus ook een extra medicijn erbij krijgen. Voor mij gevoel was het al veel maar nu was het dagelijks 2 soorten vloeistof in de ochtend + 8 pillen (!) en in de avond ook nog die 2 zelfde soorten vloeistof. Veel te veel dus, maar als het helpt....

Vol goede moed gingen we op weg naar Heemstede met het idee dat we er van 9:00-15:00 zouden zijn. Geen nacht EEG gelukkig. Helaas had Mila iets andere plannen. Volgens mij was het nog geen 10:00 uur dat we al weer op weg naar huis waren. Mila was hysterisch en liet het niet tot dat de draden op haar hoofd werden gedaan. 2 hele draadjes waren gelukt, maar die waren er ook net zo snel weer af. Om te voorkomen dat ze geen trauma zou krijgen (als ze dat niet al had) zijn ze gestopt. 31 juli zullen we met onze arts de vervolgstappen weer bespreken. 

Aan de ene kant baalden we enorm omdat je gewoon wilt weten hoe het nu gaat, maar op hetzelfde moment brak mijn moederhart. Ik zag dat Mila echt heel bang was. Zo zielig vond ik dat op dat moment, maar je slikt de brok in je keel weg en gaat weer door. 

Een aantal dagen na deze ervaring werd ik dan ook gebeld door Utrecht. Er zou een afspraak worden gemaakt met de anesthesist. Mila wordt dan helemaal gecontroleerd op haar fysieke gesteldheid met het oog op de komende MRI. Bij eerdere ingrepen (vorige MRI en het verwijderen van haar neusamandelen) ging dit allemaal telefonisch. Bij de vraag of het telefonisch ook mogelijk was werd gezegd dat dit niet werd gedaan. Maandag 31 juli zullen we dus wederom een ritje naar Utrecht maken. Ik ben erg benieuwd of Mila dit dan wel toestaat.

In de afgelopen maanden is er dus ontzettend veel gebeurd en staat er de komende tijd ook nog heel veel op de agenda. Ik moest al een heel stuk omhoog scrollen met bovenstaand verhaal dus voorlopig vind ik het wel even genoeg. Wel merk ik dat het weer heel fijn is om even van mij af te schrijven.

Voor nu is het lekker vakantie en genieten we vooral van de mooie momenten met z'n drieën. 

I'll keep you posted!