Teleurgesteld, maar niet verrast.

De titel zegt wel genoeg denk ik he?

Vrijdag 20 mei werden we opgenomen voor een geplande operatie en zouden we 1 nachtje blijven en mochten we morgen weer naar huis... helaas werd 1 nachtje inmiddels nu alweer 3 nachtjes... Jayden heeft 20 mei 3 operaties gekregen een longspoeling, plaatsing van de hickmann en last but don't least de besnijdenis, en waar ik erg opzag tegen met de longspoeling was dat juist nu wat geen problemen gaf maar is het de besnijdenis die blijft na bloeden ondanks de extra trombocyten transfusies die hebt gekregen want dat zijn er inmiddels al 3 zakken. 

En hoe leg je dat je uit aan een kind van 4 dat papa, mama en je grote broer nog langer weg zijn van huis, wang ook zij voelt dat het nu niet lang meer gaat duren voor dat de stamceltransplantatie traject echt gaat plaatsvinden en dat papa mama en grote broer dan minimaal 6 weken weg zijn van thuis... het voelt allemaal zo oneerlijk, je wil zo graag compleet zijn en terug naar het normale, alleen dit is de realiteit alles draait om Jayden, overal moet je aan denken heeft ie zijn medicatie ingenomen, heeft ie geen bloed, oh pas op stoot niet je hoofd, oh als hij maar geen koorts krijgt. Je moet overal zo goed om denken dat ik soms hoe erg het ook is Jess-Lynn wel is een klein beetje vergeet en teveel van haar verwacht dat ze het zelf kan, maar ik mag dat niet denken want Jess verdient ook aandacht van papa en mama en is tenslotte ook nog maar 4.. 

Het is nu nog maar 4 nachtjes voordat het SCT traject gaat beginnen en dat beangstigt me soms wel en dat overvalt me.. gisteren (zaterdag 21-05-22) hebben we dan ook de planning gehad van hoe het eruit gaat zien het hele traject wanneer krijgt hij wat en wat zijn de risico's ervan en dan is het ook meteen zo definitief.. maandag 30 mei krijgt hij zijn eerste ATG kuur (konijnen eiwitten) om de afweer systeem echt naar 0 te brengen, de meeste mensen krijgen daar een allergische reactie op en dat uit zich in koorts en daling van de bloeddruk ook werd er gezegd als dat dan gebeurt dan zou hij een nachtje op de ic moeten blijven om de bloeddruk weer omhoog te krijgen want die medicatie mag weer alleen op de IC gegeven worden. Het maakt me zenuwachtig maar ook stelt het me ergens gerust want er word dus goed op je kind gelet. Er zal ook een moment gaan komen dat ze dan echt met de chemo gaan starten en ik denk dat dat me het aller bangst maakt.. chemo is voor heel veel dingen goed, maar net zoals drank het maakt meer kapot dan je lief is...  

We weten dat Jayden dit echt nodig heeft om beter te worden want voor Jayden is dit ook geen leven zo ik had vrijdag even gekeken in de kanjerketting app en zag dat we toen 137 dagen onderweg waren maar inmiddels al 139 kralen hebben waarvan al 30 transfusies tussen zitten. En dat is veel want we zijn er nog lang niet, ook denk je veel na over de donor want wie zou het zijn een man of een vrouw hoe oud zou die gene zijn en wat zullen de beweegredenen zijn waarom je gaat donoren? Want het is natuurlijk geheel vrijwillig.. Gister hadden we natuurlijk het gesprek met hoe de weken eruit gaan zien en weten we nu dat onze donor een 10/10 match is! Dat is GEWELDIG! Want beter kan je niet hebben, we weten dat het een vrouw is van 25 jaar oud! 

Lieve onbekende vrouw,

Als je dit ooit zult lezen,

Ik kan niet beschrijven hoe ontzettend dankbaar wij jou zijn, jij die zo dapper is om je aan te melden als donor krijgt nu de kans om een leven te redden want zonder jou zou onze Jayden het niet redden, door jou dappere keuze geef je hem een toekomst, een toekomst dat hij weer een normaal leventje kan krijgen, buiten ravotten met zijn kippen, en weer onbezorgd kind kunnen zijn zonder al die transfusies en opnames.. maar bovenal dat wij van onze Jayden kunnen blijven genieten. Voor ons ben jij een superheld! En is het niet in woorden uit te drukken hoe dankbaar wij jou zijn. Van ons krijg je een lintje, en hoop ik dat er heel veel meer van die goede mensen zoals jou rondlopen! 

Liefs.