SuperPaap

Daar zijn we dan. 4maart. Het gesprek met anesthesie van te voren zei al genoeg. "Jullie kindje is al 8 keer onder volledige narcose geweest, ik neem aan dat er niet veel veranderd is aan de situatie?". Nee inderdaad. Slik. Ik besef me, dat ik nog nooit onder volledige narcose geweest ben. Ik heb twee keer een ingreep met een roesje gehad en de keizersnede was met ruggenprik. En mijn kleintje van één jaar gaat voor zijn 9e ingreep op en heeft zijn bingokaartje van de anesthesie al wel vol zitten.

We komen op de kamer te liggen bij een ander kindje. Tegenwoordig is het zo druk in het kinderthoraxcentrum dat kortverblijvende patiënten kamers delen. Met tot wel 4 kinderen. Het jongetje heeft een enigszins soortgelijke afwijking leren we later. TvF met DORV. Hij is al wat ouder dan onze dreumes en ook hij krijgt een hartkatheterisatie, maar dan om stents te plaatsen, i.p.v. op te rekken.
Omdat de kamer meer patiënten accommodeert is het is een totaal andere kamer qua indeling dan waar we eerder lagen en dat is ergens wel fijn.

Alles verloopt soepel. Hij is behoorlijk verkouden, maar heeft geen koorts en mag dus door. Hij is als eerste aan de beurt. In de recovery spelen we wat met zijn superaap. Dit is een knuffel die kindjes krijgen bij een ziekenhuisopname/operatie in het Sophia Kinderziekenhuis. Deze gaat voortaan altijd mee naar het ziekenhuis samen met zijn Tikkiering. Ik hoop dat als hij wat ouder wordt, hij daar kracht uit haalt. Het is één van de weinige woordjes die hij al zegt en hij speelt er graag mee. 'Paap' zegt hij. Dan door naar anesthesie. De interventiecardioloog die ons al vanaf de eerste ontmoeting bijstaat en zijn PND (Prenatale diagnostiek) en spoedingrepen heeft gedaan, doet de hartkatheterisatie samen met de andere interventiecardioloog van zijn spoedingrepen. Dat voelt fijn. Haar manier van praten met me is altijd heel prettig, maar ik heb ook gewoon enorm veel vertrouwen in hen en familiaire gevoelens met dit team ontwikkelt. 

Ik voel me gezien.
Bij het in slaap brengen stribbelt mijn kleine man heftig tegen. Hij verzet zich echt en het duurt lang voor hij met een snurkend geluid wegvalt. Ik mag weer gaan. 

Omdat het niet fijn is om met de andere ouders samen in een wachtstand te staan bij een ingreep, blijven we niet op zijn kamer, maar gaan we  even naar het koffietentje naast het ziekenhuis. We kijken naar buiten. Naar de voorkant van het ziekenhuis, het plein en het Ronald McDonald huis... Het voelt niet goed hier weer te zijn. Er hangt een zwaarte boven ons beiden. Omdat het meestal een paar uur duurt voor zo'n ingreep klaar is gaan we naar de bezinningsruimte. Mijn rustoord binnen het ziekenhuis. Binnen no time word ik echter al gebeld. Nog geen anderhalf uur nadat ik hem wegbracht. De ingreep is heel goed gegaan en we kunnen hem ophalen. Deze keer ga ik. Ik wil hem zien en knuffelen. Hij is nog niet bij en oncomfortabel als ik binnen kom. Hij heeft wat meer zuurstofondersteuning nodig en we besluiten hem ook wat morfine te geven. Zijn verkoudheid was toch wat flinker dan we hadden gehoopt. We blijven langer op de recovery en uiteindelijk drinkt hij wat ranja uit een flesje waarna hij eindelijk rustiger wordt.
We gaan terug naar zijn kamer en we proberen zo goed als dit gaat om hem te vermaken. Het andere gezin is ontdaan. Bij hen is de operatie niet geslaagd. Ze zijn aangeslagen en bang voor wat de volgende stappen zullen zijn. Ik moet denken aan hoe ze de stents bij mijn kindje hybride geplaatst hebben samen met de hartchirurg, vanuit een open borstkas, omdat een hartkatheterisatie toen niet mogelijk was.

Op de gang kom ik de interventiecardiologe tegen. We hebben een serieus, maar goed gesprek. Over levensverwachting, heringrepen en prognoses. We schuwen geen onderwerpen. Ze zijn aan het werk met de psychische begeleiding van de ouders vanaf de 20wekenecho en bij de IC opname. Dat is een goede vooruitgang. Ze stelt ook de dappere vraag of we als we van te voren echt geweten hadden hoe het zou zijn een kindje met zo'n heftige afwijking te krijgen, de zwangerschap af hadden gebroken. Ik waardeer dat ze dit soort dingen gewoon durft te bespreken met me. En ze weet ook dat ze dit aan mij kan vragen. Maar nee... Dat hadden we niet gedaan, ondanks alle heftigheid, pijn, angst en verdriet. 

Mijn man is stil en in zichzelf gekeerd. Zijn ouders besluiten die avond langs te komen. Er is enorm veel visite bij het andere kindje. Er staat 16 man in onze kamer. We blijven wat langer in de ouderkamer, al die tijd is ons kindje van de saturatiemeter af. Dezelfde paasversiering als vorig jaar hangt er. Hij is zichtbaar moe en moet echt even in bed liggen. Het personeel stuurt de grote groep onze kamer uit.  

Shit. De verpleegster hangt voor de zekerheid een zuurstofbril klaar voor hem. 
Dan krijg ik een enorme druk op de borst. Een paniekgevoel wat niet meer weggaat. Wow dit is echt oud zeer wat boven komt. Al eerder ging het goed met hem en dan ineens niet. Die keren liepen uit in zeer heftige gebeurtenissen. In hetzelfde ziekenhuis, met dezelfde mensen. Die saturatiemeter, het zuurstofbrilletje... Ik voel me benauwd en moet even lopen. Mijn moeder bellen...

Midden in de nacht moeten we ons bed uit, om te verhuizen. We moeten in isolatie en er wordt een viruspanel afgenomen. Hij krijgt diclofenac en paracetamol. We liggen weer in zo'n zelfde bekende kamertje.... De druk op mijn borst wordt steeds erger. Het doet fysiek echt veel pijn. Als ik de context niet wist, dacht ik dat er iets met mijn hart was. De volgende ochtend na een mentaal pittig nachtje vraag ik de ziekenhuispsycholoog langs te komen, wanneer zij tijd heeft. We moeten wat langer blijven om uit te sluiten dat het geen infectie is. De kans hierop is klein, waarschijnlijk is het een virus. We mogen ook zelf kiezen sowieso nog een nachtje te blijven, maar dit willen we zeker niet. Als de psycholoog langskomt, komt ook de cardioloog binnen. Dit was toeval. We hebben een mooi gesprek over hoe heftig het is om telkens weer terug het ziekenhuis in te moeten voor dit soort ingrepen na wat wij meegemaakt hebben. De cardioloog luistert aandachtig mee met de psycholoog. Dat hij hier tijd voor maakt en oprecht geinteresseerd in is... Wat een aandacht en liefde voelen we telkens weer van het team van het KTC.

De cardioloog brengt goed nieuws. De echo ziet er heel erg goed uit. Ze hebben twee virussen gevonden. Rhino en een Entero. Hij mag thuis uitzieken. Zijn bloedplaatjeswaarde is laag, maar passend bij een ziek kindje. Dat mogen we in Tilburg vervolgen bij zijn eigen kinderarts. We hoeven pas over 3maanden terug te komen bij de cardioloog voor controle. 

We rijden naar huis en onderweg zit ons kindje met het handje van zijn 'superaap', de knuffel kushandjes te laten geven. Flinke kusgeluiden klinken door de auto. Emotioneel en geraakt kijk ik naar ons wondertje. Ik mag in mijn handjes knijpen met dit lekkere mannetje. Wat een geluk dat jij er nog bent.

"Laat me baden in m'n angstzweet
Misschien dat ik er wat van leer.
Voor de dag dat ik weer bang ben
Want die komt ongetwijfeld weer."

Ik ben bang- Froukje