SSSS huidziekte

Ons zoontje had door de navelstreng een klein wondje gekregen op zijn buikje, dit hebben we goed kunnen verzorgen, alleen een week later was het wondje van 1cm in één nacht tijd uitgebreid naar een wond van 10 a 15cm we schrokken ons rot en belde meteen de HAP, met een hele omweg en meerdere belpogingen konden we langs komen.. uiteindelijk moesten we ons melden op de SEH zodat er een kinderarts kon kijken naar de wond.. De kinderarts schrok van hoe snel de huid los liet en gaf aan dat onze zoon acuut opgenomen moest worden.. er werd op dat moment direct geschakeld met een academisch ziekenhuis en daaruit kwam naar voren dat hij de SSSS-huidziekte had (Staphylococcal scalded skin syndroom) wij hadden op dat moment geen idee in wat voor hel we terrecht gingen komen. Het enige wat we op dat moment zagen is dat de huid in een snel tempo aan het loslaten was. We kregen te horen dat het maar 5x per jaar voor komt in Nederland en 2 op de 5 kinderen het niet overleefd. De wereld staat op dat moment gigantisch op zijn kop. 

Uiteindelijk is onze zoon overgeplaatst naar een ander ziekenhuis voor de beste zorg. Hij heeft een aantal dagen op de kinderIC gelegen omdat hij een flinke dosis morfine paracetemols diclofenac en SKetamine kreeg en gelukkig na 9 onzekere dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht hij naar huis en konden we eindelijk gaan genieten dachten we. Helaas kreeg hij 3 weken laten weer deze zelfde bacterie en eindige we weer voor ruim 9 dagen in het ziekenhuis.. 

Nu is ons zoontje inmiddels 5 maanden oud en krijgt hij een antibioticakuur om hem extra te beschermen voor bacteriën, verder hebben we 6 weken lang 2x per week moeten laten bloedprikken omdat de witte bloedlichaampjes te laag zijn en hij hierdoor extreem vatbaar is bactiëren en virussen. Het is zo gek omdat hij er vanuit de buitenkant zo goed uitziet en alles doet wat een 5 maanden oude baby zou moeten doen.. voor nu is er niets bekend over wat er mankeert en leven wij al maanden in onzekerheid. Er volgen nog talloze onderzoeken.

Zijn er meer moeders waarvan hun kindje is getest en waaruit is gebleken dat de witte bloedlichaampjes te laag zijn?

Graag zou ik in contact komen om eens te horen hoe dit bij jullie is behandeld.

Wij zijn radeloos.