Scoliose bij Daan(9) al bijna 60 graden!

Het is alweer even geleden dat ik hier op mamaplaats van mij heb laten horen. In de afgelopen maanden is er ook weer van alles gebeurt. In deze blog de scoliose van Daan, die alsmaar verergerd. Een zware rugoperatie komt misschien wel sneller als wij hoopten.

Scoliose, het klinkt heel raar, maar dit is een verkromming van je rug, heel makkelijk gezegd. Ik ga terug naar 2019, het jaar waar toevallig bij Daan scoliose wordt ontdekt. Daan is veel ziek in de wintermaanden door zijn lage weerstand. In het WKZ in Utrecht besluiten ze een longfoto te maken. Dit om een longontsteking uit te sluiten. Op de foto wordt per toeval scoliose ontdekt. Op dat moment 32 graden.

Scoliose ontstaat wel vaker bij mensen die in een rolstoel zitten. Daan is continu afhankelijk van zijn rolstoel. Daan heeft een zeldzame chromosoom 8 afwijking. Simpel gezegd houdt dit een DNA fout in. Hij heeft een deletie op chromosoom 8 wat inhoud dat hij een stuk mist.

Dit resulteert dat Daan een grote ontwikkelingsachterstand heeft. Hij is nu 9 jaar, maar zijn ontwikkeling zit op 6 tot 12 maanden. Hij heeft epilepsie, nystagmus en dus ook scoliose. Verder kan hij niet zelfstandig zitten, staan of lopen. Ook kan hij niet praten. Hij heeft 24x7 complexe zorg nodig. Dit doen wij als ouders zelf.

Leestip: 1 jaar geleden de diagnose: "We zullen na moeten denken over aanpassingen in huis of zelfs verhuizen"