5 maanden geleden
"Samen overspannen thuis zijn..."
Operatie bij de uroloog en op vakantie
In mijn vorige blog kon je lezen hoe mijn baby in een dreumes veranderde, leerde eten en sondevrij was. En hoe een operatie aan zijn niet ingedaalde bal twee maal uitgesteld werd.
10 januari gingen we op voor poging nummer 3.
Inmiddels stond hij volledig onder het eczeem. Opengekrabd en wel. Ik hoopte dat dit niet een reden zou zijn om het niet door te laten gaan. Dit of zijn eeuwige verkoudheid.
We kregen ditmaal een eigen kamer. Naar aanleiding van een gesprek wat ik gevoerd had met het ziekenhuis, gunden ze ons een fijnere ervaring. Ik was zenuwachtig of het niet weer last minute afgeblazen zou worden en hij werd ook meermaals grondig bekeken ivm de eczeem. We stuurden de dag ervoor nog foto's die oké gekeurd werden. Zelfs in de recovery werd hij weer grondig besproken. Het vergrootglas wat op hem ligt is voelbaar.
De operatie ging door
Deze keer voelde ik me heel onrustig bij het wachten. Ik zat echt niet lekker in mijn vel en zag op tegen de rest van de opname. Toen we gebeld werden dat de ingreep klaar was, zat ik zo hoog in mijn onrust dat ik liever niet naar de uitslaapkamer ging. Voor het eerst ging papa. Met een pakje knijpfruit gewapend. Blijkbaar kwam hij goed bij en heeft hij meteen het pakje leeggezogen.
Eenmaal terug in zijn kamer is hij even ontroostbaar. Logisch. En dit mag natuurlijk. Maar mijn man en ik kunnen het niet goed aan. Het doet ons ontzettend denken aan het zware afkicken in het verleden. Hij weet zich geen enkele houding comfortabel te maken en ik zie hem stoeien met zichzelf. Liggen, zitten, staan... niets is fijn. Gelukkig lukt het na lange tijd hem even in slaap te laten vallen. Als hij wakker wordt gaat het al een stukje beter. Hij voelt zich wel beperkt door het infuus en snapt niet waarom hij niet rond mag lopen. Tot onze verbazing eet hij goed. Die avond komt de voedingsassistente langs en vraagt wat hij wil eten. Ik geef aan dat hij thuis alleen gemalen en potjes eet. Ze schept geprakte bietjes, kippenragout en aardappelpuree op, met een bakje appelmoes en een yoghurtje voor erna. Alles heeft meer structuur dan we thuis aanbieden. Maar hij eet het wonderbaarlijk goed. Het smaakt hem echt. Vooral het afwisselen tussen de verschillende smaken en structuren vindt hij fijn. Vanaf deze dag hebben we dan ook altijd minimaal 3 verschillende dingen op zijn bord gelegd. Ik voel me trots.
Hij leert eten. Echt eten.
De controles verlopen helaas niet optimaal. Hij heeft een torenhoge bloeddruk. Zelfs in zijn slaap.
Die nacht is pittig. Hij slaapt amper en huilt veel. Mijn man zegt 'laat hem toch huilen'. Dit doet me pijn. Ik ben doodop, maar blijf met mijn kindje zitten. Ik knuffel hem, lees hem voor, geef hem een klein flesje en het troost hem. Maar iedere poging hem in bed te leggen eindigt in hysterie. Hij wil gewoon bij ons zijn. Helaas veroorzaakt de vermoeidheid een ruzie tussen mij en mijn partner. De dag erna komt de cardioloog even langs. We zouden enkele dagen erna op controle moeten. De cardioloog heeft geregeld dat dit vandaag al kan. Dan hoeven we niet speciaal nog een keer naar Rotterdam te komen. Ook gezien de hoge bloeddruk. Wat fijn. We gaan dus nog niet naar huis, maar naar de echo en ECG. Hierna krijgen we het nieuws wat ik al verwacht had. De druk naar de longslagaders is te hoog. Hij is toe aan de hartkatheterisatie om de stents op te rekken. Eerst herstellen van deze operatie en dan binnen enkele weken weer een ingreep. Shit... Onze vakantie naar Spanje. Gelukkig mag hij van de arts toch vliegen en noteert hij dat we die week niet kunnen. Je hoort pas enkele dagen van te voren wanneer een hartkatheterisatie is ingepland. Eenmaal thuis kijken we uit naar ons weekje weg.
Dan een week voor de vakantie eet hij bijna niets meer. Zijn flesjes gaan er nog wel in, maar de boterham en het avondeten laat hij staan. Meer flessen lukt ook niet. Hoe langer dit aanhoudt hoe zenuwachtiger ik ervan word. We besluiten met de diëtiste dat we voor de zekerheid een sonde meenemen op vakantie. Twee dagen voor de vlucht word ik ziek. En het zit me ook niet lekker dat hij niet eet. Dan krijg ik die nacht hele hoge koorts. Shit. Ik app de consulent van de cardioloog met het verhaal rondom onze zoon en bel mijn eigen huisarts voor mijn koorts. Ik wil de vlucht al cancelen, maar de assistente van de huisarts zegt me dit niet te doen. Rotterdam wil dat onze zoon nagekeken wordt in het ziekenhuis in Tilburg. Waarschijnlijk mag hij niet vliegen. Als zijn eetproblemen vanuit zijn hartje komen is dit gevaarlijk. Ik schrik daarvan. Mijn man is al naar het werk. Hij heeft de auto mee. Ik weet niet hoe ik mezelf naar de huisarts krijg en zeker niet hoe ik mijn zoon in het ziekenhuis krijg. Ik bel hem en hij komt zsm naar huis, maar moet meer dan een uur rijden. De huisarts geeft me een antibioticakuur. Keelontsteking en voorhoofdsholteontsteking. Ik zou op tijd niet meer besmettelijk zijn door de antibiotica voor de vlucht, maar waarschijnlijk wel ziek op reis gaan. Ons kindje wordt ook 'fit to fly' bevonden. De berusting dat alles 'gewoon weer eens tegen zat' is dus niet nodig. Dat voelt gek, maar ow zo fijn.
De vakantie is heerlijk
Het vliegen verloopt veel soepeler dan ik had verwacht met een dreumes en ondanks dat ik me beroerd voelde, hebben we het veel fijner gehad dan we het thuis zouden hebben. Met een prachtige strandervaring voor ons kindje in de pocket en een fijn samenzijn met familie. Mijn moeder overwintert in Spanje en de zus van mijn man woont in Portugal en was ook even overgekomen naar Spanje.
Thuis gaan we op pre-op en maken ons klaar voor de hartkatheterisatie.
Een week voor die datum knapt er ineens iets bij mijn man.
Waar hij nog fulltime aan het werk was begint er op zondagavond een fase van extreme vermoeidheid voor hem. Hij heeft ons kind in bed gelegd, maar is vergeten hem een schone luier aan te geven. Midden in de nacht word ik wakker van een huilend kind in een natte slaapzak. Op maandagen brengt mijn man hem normaal naar zijn ouders. Hij vraagt me deze keer hem te helpen, omdat hij zo moe is. Eenmaal beneden lukt het hem niet het flesje van ons kind klaar te maken. Hij moet tot 2 keer opnieuw beginnen om 5schepjes af te tellen. Dit is niet goed. Hij belt zijn werk en is meteen eerlijk. Dit is geen ziek zijn, dit is overbelasting. Ik breng ons kindje weg. Een nieuw tijdperk gaat in.. samen overspannen thuis zijn en een heleboel herbeleven als de hartkath dichterbij komt.
Lees de volgende keer hoe de hartkatheterisatie ging
"Met het gewicht van de wereld in mijn rechterzak
En ik hoop dat 'k 't ergste heb gehad
Ik bel aan zo rond kwart over elf
Mag ik alsjeblieft terug bij mezelf mezеlf
En ik slaap tot de ochtend en hoop dat hеt helpt
En dat alles vanzelf weer herstelt
Oh dat alles vanzelf weer herstelt"
Leeg restaurant- Froukje
