Rare Disease Day

Afgelopen zondag was het ‘Rare Disease Day’. Voor ons een belangrijke dag. Wist je dat er meer dan 300 miljoen mensen zijn op de wereld met een zeldzame ziekte? En waarschijnlijk zijn het er nog veel meer want er zijn enorm veel mensen die nog wachten op een diagnose. Wij kregen de diagnose ‘Lateral Meningocele Syndrome’ toen Megan 9 maanden oud was. Per toeval. Dat is een lang verhaal en kun je hier eventueel teruglezen.

We hebben geen idee hoeveel mensen er zijn op de wereld met dit syndroom. De schatting is iets van 30. Er is zo weinig info over te vinden (enkel Engelstalige, medische stukken). Ik vond dat dat anders moest. Ik ben mijn eigen blog begonnen en op Instagram wat specifieker gaan posten. Zo kwam ik in contact met ouders over de hele wereld met een kind met Lateral Meningocele Syndrome. Het is zo fijn om persoonlijke informatie en ervaringen uit te wisselen.

En zo ben je totaal onverwachts een specialneeds mom. Een wereld waar je liever niet in beland was. Een wereld die voor velen zo onbekend is. Een wereld die anders moet. Hoeveel mensen met een beperking kom je tegen op tv? In een film, een boek of jouw favoriete serie? Megan kan lopen maar voor lange stukken zit ze in een rolstoel. Er zijn nog steeds plekken onbegaanbaar voor rolstoelen. Mensen staren, kinderen vragen aan hun ouders waarom dat meisje in een rolstoel zit. En die ouders sleuren hun kinderen mee met het schaamrood op de kaken. Is niet nodig. Ik heb liever dat mensen het gesprek aangaan met Megan of desnoods mij of mijn man. Er valt nog een hoop te leren.

En daarom is Rare Disease Day een belangrijke dag. Ik vind ‘awareness’ echt een vreselijk woord, maar dat is wel precies wat hier bij past haha. Miljoenen mensen worden, bewust of onbewust, buitengesloten vanwege hun ziekte of beperking. Dat kan en moet anders. Ooit komt mijn kinderboek uit. Ik hoop daarmee meer (komt ie weer!) awareness bij ouders en hun kinderen te creëren. Want iedereen verdient dezelfde kans, vind je ook niet?