Snap
  • Kind
  • Voeding
  • Gezond

Precies 4 jaar geleden, begon onze roze (donder) wolk.

Precies 4 jaar geleden mochten we je meenemen naar huis na bijna 2 weken ziekenhuis. Onze roze wolk kon beginnen,,,,

Op 25 juni 2012 om 6:23 werd jij geboren, 6 weken te vroeg en veelste zwak. Al was je goed op gewicht, je woog 2605gr en was maar 46cm. De eerste keer dat ik bij jou couveuse aankwam voelde ik het al, er klopt iets niet. Iets is er niet goed aan jou.

Je deed het super goed en na anderhalve week mochten we je op 6-7-12 mee naar huis nemen! Eindelijk kon ons leven met z'n drietjes beginnen, onze roze wolk hij kon eindelijk beginnen. En wat hebben we 2 weken kunnen genieten van je kleinheid, van alles eromheen. Wat was ik een trotse mama, want ik had niet alleen het mooiste kindje maar ook nog eens een sterk kindje. We noemde je Mega Megan, omdat je zo sterk was en zo snel mee naar huis mocht.

Mega Megan, dat is nu wel anders..... Na die roze wolk van 2 weken begon je te veranderen, je veranderde in een ontevreden klein huilmonster wat alleen maar kon huilen en schreeuwen. Alleen als het tijd was om te eten was je stil en tevreden. Maar als de fles leeg was begon al snel het gehuil weer. Je dreef mij tot wanhoop, pijn, verdriet en onzekerheid. Want waarom was dit kleine engeltje altijd zo onwijs verdrietig en boos?

Toen we voor het eerst op het CB kwamen was je lichaamsgewicht al verdubbeld. Al snel groeide je uit naar een echte hollandse welvaren. Wat heb ik dat vaak gehoord op straat, van familie en iedereen die het maar wou zeggen. Ik voelde dat er iets niet klopte, ik heb een huilbaby, ze heeft altijd honger en is nooit eens tevreden.

In het ziekenhuis stuurde ze ons weg, de ene baby is nou eenmaal wat dikker dan de ander. De een eet nou eenmaal wat meer. Pas toen Megan een half jaar oud was en al 12 kilo woog namen ze ons serieus. Of nou serieus, we zouden haar wel teveel eten geven. Vanaf dat moment hielden we precies bij wat ze at. En de conclusie van het ziekenhuis: dit is niet goed!!! We werden meteen doorgestuurd naar het Sophia kinderziekenhuis, daar namen ze ons wel serieus en werden er meteen allemaal onderzoeken gedaan.

Ik heb lang het gevoel gehad dat ik heb gefaald als moeder. Op een gegeven moment geloofde ik ook dat ik mijn kind vet meste. Als de bel ging en ik verwachtte niemand was ik altijd bang dat jeugdzorg mijn kind kwam weghalen.

Op 8 januari 2015 kwam dan eindelijk het verlossende woord. Er was een afwijking gevonden bij Megan. Die alles verklaarde, die zo geroepen kwam maar meteen de poten onder me lijf vandaan sloeg. De stempel ging erop, chronisch ziek: Leptine Receptor Deficientie. Nog geen behandeling mogelijk en geen toekomstbeeld. Het enige wat bekend is is dat het een hormoon probleem is en er zeker problemen gaan komen in de toekomst omtrent puberteit.

Megan is een lief meisje, gevoelig en heel behulpzaam. Ze houdt van knuffelen en van school, dingen leren en doen doet ze het liefste.

Maar daarnaast is Megan altijd in gevecht met haarzelf en haar strijd met eten. Megan zit op een laag calorieën dieet, ze krijgt alleen haar benodigde voedingsstoffen binnen en veder niks. Ze krijgt max 850 calorieën op een dag, met soms een uitschieter tot 950. De strijd die ze voert met zichzelf is zo zwaar voor haar maar ook voor de mensen om haar heen. Ze heeft haar peuter/kleuter nukken maar door haar honger worden die buien heftiger.

4 jaar geleden begon onze roze wolk,,, en ondanks dat ik trots ben op wie ze is, en haar voor geen goud wil missen. Verlang ik elke dag terug naar 4 jaar geleden, de dag dat onze roze wolk begon. De wolk die nooit grijs had mogen worden! 

7 jaar geleden

Wat vreselijk dat jullie dit moeten doormaken Heel veeel kracht en sterkte toegewenst

7 jaar geleden

Ja mijne bestaat ook nog. Doe er weinig mee. 1 stapje tegelijk. Fijn dat ze straks naar school gaat. Ik neem aan dat je alles hebt besproken met school. Zal wel weer even wennen zijn. Ik heb nu ook 2 meisjes. De oudste is net 3 en begint na de vakantie op de kleuterschool. In Frankrijk beginnen ze met 3 jaar. De jongste is bijna 1 En heeft het nodige meegemaakt. Is niet te vergelijken maar het was zwaar Vanaf de geboorte zwak. Geboren met 38 maanden maar was maar 2800 gram en 46 cm. Sinds ze geboren is heeft chronische Bronchiolitis bronchitis astma kma reflux dat de longen in liep oorontsteking oogontsteking en tussendoor nog alle virussen. We hopen dat ze nu wat ouder is ze minder ziek zal zijn... Hoe gaat het met het zusje van Megan? Die is nu 2?

7 jaar geleden

Heftig, ieder huisje heeft zijn kruisje.... wens je/jullie sterkte... maar geniet wel van alles! Hoe moeilijk het ook mag zijn.... probeer de mooie dingen die wel kunnen te blijven koesteren!!! xX

7 jaar geleden

Jaa klopt, zo zonde! Me account bestaat nog wel met al mijn oude blogs erop maar doe er niks meer mee. Precies wat je zegt, de ene dag beter dan de andere. Nu vakantie en na de vakantie mag ze naar de basisschool dus word alles ook weer anders. We kijken er allebei maar uit hahaha ze is er echt aan toe, en ik ook!! Veder gaat het opzich wel goed zijn hard bezig haar conditie te verbeteren zodat ze lichamelijk sterker word. Gaat niet hard maar we gaan vooruit en dat is het belangrijkste