Plastisch chirurgie na geboorte met een tumor

Zoals velen van jullie wellicht weten, is Milou geboren met een tumor. Ze is in de eerste paar maanden 2 keer geopereerd. Door het verwijderen van de tumor zijn haar billetjes misvormd. De tumor heeft een groot deel van de spieren weggedrukt, waardoor deze niet goed ontwikkeld zijn en er geen mooie vorm in de billen zit. Van tevoren is gezegd dat het niet zeker zou zijn of Milou zou kunnen zitten, zindelijk zou kunnen worden of bijvoorbeeld zou kunnen fietsen. Dit is natuurlijk heel moeilijk om te horen als je kindje zo klein is. Je gaat meteen aan de toekomst denken, hoe zal het gaan straks op school? Zal ze gepest worden als de kindjes samen gaan sporten? Hoe gaat Milou reageren als ze alles wat meer snapt? Zo veel vragen die dan in je op komen.

De eerste maanden was het verschonen een regelrechte ramp. Door de eerste operaties waren er 'kieren' ontstaan waar de ontlasting makkelijk in kon zitten. Terwijl je normaal max 2 a 3 minuten bezig bent met het verschonen van je kindje, waren wij ruim 10 minuten bezig om alles goed schoon te krijgen. De littekens waren enorm gevoelig, waardoor je extra voorzichtig deed. 

Op 6 mei 2019 stond er een grote operatie gepland, het plastische gedeelte. Al vroeg in de ochtend werden we verwacht in het AMC. De spanning begon toe te nemen, hoe komt ze uit de operatie? Gaat ze veel pijn hebben? Na een operatie van ruim 4 uur mochten we naar haar toe. Daar ligt ze dan, je kleine meid, onder de pijnstilling zo stil mogelijk in bed. Elke beweging deed zo een pijn, dat ze niet durfde te bewegen. Wat wil je dan graag alle pijn overnemen.. 

Toen Milou wakker genoeg was werden we naar haar eigen kamertje gebracht. Liggen deed zo veel pijn, dat ze alleen maar bij mij wou liggen, met haar buikje tegen de mijne en haar billetjes zo ver mogelijk van alles af. We hebben uren zo gelegen. 's Nachts wou ze ook niet in haar bedje liggen. Elk uur stond er weer een verpleegster in de kamer om te kijken of alles goed ging en om pijnstilling te geven. Echt rusten kon dus niet. Milou was door de fentanyl enorm slaperig en lag alleen maar met haar ogen dicht bij me.

De volgende dag mochten we gelukkig naar huis. Door de operatie waren Milou haar billen helemaal afgeplakt met doorzichtige folie zodat haar ontlasting niet in de wond kon komen. We kregen een hele stapel mee met allemaal gaasjes en schoonmaakspulletjes. We wisten dat het zwaar zou worden, maar toch hadden we alles enorm onderschat! Dezelfde dag had Milou gepoept en was de ontlasting onder de folie terecht gekomen, in de wond.. En ja, wat doe je dan?! De folie zat zo vast geplakt aan haar billen dat ik het er niet af kreeg om het te verschonen. Bij elk stukje wat ik los probeerde te maken begon Milou te krijsen. Probeer dan maar rustig te blijven en niet te huilen.. In paniek heb ik de dokterspost gebeld. Ja mevrouw, je weet dat dit geen spoed is? Ik werd zo boos aan de telefoon, dat we meteen langs mochten komen. De doctoren hebben met zijn 2en de folie eraf moeten trekken. Ik heb Milou nog nooit zo hard horen huilen. Je moederhart breekt dan echt..

De dag erna was het weer zo ver, ontlasting onder de folie.. Dit keer heb ik het zelf los kunnen krijgen en hebben we er voor gekozen om de folie niet weer terug te plakken. We hadden het idee dat het alleen maar meer pijn deed om dit steeds weer los te maken. We kozen er voor om maar elk uur de douche op haar billetjes te zetten om alles goed schoon te maken zodat er geen infecties konden ontstaan. Dit was een enorm zware tijd voor ons. Gelukkig ging het herstel voorspoedig en kon Milou weer rustig aan proberen te zitten. 

Na een paar weken moesten we weer terug voor controle in het ziekenhuis. Ze vonden de wond er gelukkig goed uit zien. Milou had nu echt 2 'billetjes'. Helaas zat er nog te weinig vet in, waardoor ze nog steeds geen bilspleet heeft en dus alles meteen te zien is. Ook was de ene bil groter dan de ander, waardoor het zitten niet heel makkelijk ging. Omdat we enorm bang waren dat Milou hier mee gepest zou worden, hebben we gevraagd of hier wat aan te doen was. De plastisch chirurg durft het niet aan om rond de anus te gaan opereren. Ze zijn bang dat ze dan incontinent zou raken. Dat is natuurlijk iets wat je helemaal niet wilt, dus moeten we er maar mee leren leven. In de toekomst zou ze wel nog een operatie kunnen ondergaan met bijvoorbeeld fillers of implantaten. Dit is een moeilijke beslissing die we zelf niet willen maken. Als Milou op een leeftijd is dat ze het wat meer snapt, gaan we het rustig met haar er over hebben en mag ze samen met ons de keuze maken. De komende jaren zullen we dus af moeten wachten wat dit alles Milou gaat brengen. Zal ze straks gepest worden op school? Wij gaan er alles aan doen om er voor te zorgen dat ze zich straks niet schaamt en van zich af kan bijten. Gelukkig is het een vrolijke meid waar je vanaf de buitenkant helemaal niks aan ziet.