Pijn
Vandaag doet pijn
*Dit is afgelopen maandag geschreven.*
Vandaag doet pijn.
Het is nu een jaar geleden dat alles begon; Januari 2023. Dat Fenna opeens op de IC in levensgevaar was, na een nachtje in het lokale ziekenhuis vanwege 'uitdroging.' Een jaar geleden, dat er we er achter kwamen dat er zo veel meer aan de hand was. En niet wetende, dat er nog zo veel meer zou komen. Alles van afgelopen jaar flitst de hele maand al aan me voorbij. Ik kijk vandaag foto's terug en laat de tranen komen. Ik laat ze komen, want inmiddels weet ik het goed. Als ik ze niet laat komen, draag ik verdriet mee in de komende dagen/weken wat om kan slaan in somberheid.
In de flashback zie ik Fenna in het lokale ziekenhuis bij me liggen. Zo moe, maar zoveel onrust waardoor ze niet in slaap kan vallen. De hele nacht op m'n borst gelegen, omdat ze daar in ieder geval wat tot rust kwam. De ochtend erna, dat artsen overlegden of we al naar huis konden. Die optie ging überhaupt niet door mn hoofd heen; naar huis. Diezelfde ochtend, wanneer haar ogen begonnen te draaien en ze begon te schudden: het eerste insult. Dat er kort erna een arts een goede inschatting maakte en meteen de ambulance had gebeld om haar door te sturen naar een specialistisch ziekenhuis.
Daar lag ze in levensgevaar op de IC. Acht artsen om haar heen. Regelmatig werd er geprikt of een foto/echo gemaakt. Bloedwaarden compleet uit balans, nog zonder oorzaak. Mijn man en ik weken niet van haar zijde. Zelf zo'n 48 uur helemaal niet geslapen. Rond 20.00 uur 's avonds kon ik niet meer. Ze werd voor de zoveelste keer geprikt, ik had haar handje vast en wilde haar weer geruststellen met woorden en aaitjes over haar hoofd. Maar ik kon niet meer. Ik kon niet meer naar haar kijken. Ik wilde blijven, maar ik moest weg. Mijn hoofd viel op m'n armen. Een van de artsen vroeg: moeder, gaat het wel? Toen stortte ik in.
Ik werd uit de kamer begeleid en werd in een kamertje neer gezet, mensen uit onze kerk waren daar net toevallig aangekomen om voor ons te bidden. Ik brak. Tranen, pijn. Ons meisje had pijn, ze zwelde op, haar handjes en voetjes werden blauw, ze werd onderzocht en er werd aan haar gefrummeld. En niemand wist wat er aan de hand was.
Tot de volgende ochtend de nefroloog langs kwam, onze nieuwe behandelaar, waar we nog een half jaar wekelijkse controle zouden hebben. Ze kwam met het ziektebeeld wat er uit alle onderzoek was gekomen: een nefrotisch syndroom. Een ernstig type. Oftewel: nierfalen.
Het doet pijn. Niet wetende dat er nog zo veel meer zou komen dat jaar. Dat ons leven getransformeerd zou worden in een zorg leven. Een leven van zorgen maken en zorgen voor. Ziekenhuis in en uit. Het leren bedienen van een voedingspomp. Het leren bedienen van de dialyse machine en verzorgen van huidpoorten. De verwachting van geen dialyse nodig te hebben, naar een abrupte start van dialyse in juli. Nog 2 keer op de IC geweest, waaronder de laatste in oktober waar ze weer in levensgevaar was en haar adem ook even stopte.
Het doet pijn. Het idee dat dit nog niet het laatste was. Bang voor wat er nog gaat komen.
En dan; weer in het nu. Leven met de dag. Wetende dat God bij ons is, in de slechte en goede dagen. Genieten van deze fase dat Fenna in combinatie met de dialyse het overdag zo goed doet. Ook al zijn we weer in contact met de artsen over dingen zoals een geïrriteerde huidpoort (van de dialyse catheter) en heeft ze overal jeuk, en schommelt ze in haar vochtbalans. Voor nu, is ze niet in levensgevaar. En dat beseffende, geeft weer even dankbaarheid.
En weer door.
Jesaja 41:10 HTB
10 Wees niet bang, want Ik ben met u. Kijk niet angstig om u heen, want Ik ben uw God. Ik zal u kracht geven en u helpen, Ik zal u overeind houden met mijn heilrijke rechterhand.
Karina
Ik hoop dat ze steeds meer stabiel wordt en haar klachten zo min mogelijk zijn. Ik zal voor jullie bidden 🙏
Marian
Dankjewel! 🙏 Ik keek net even op jouw pagina en zag dat bij jou toevallig ook een blog over 'een jaar geleden'. Ook veel gebeurd zeg. Fijn dat het met je zoontje nu zoveel beter gaat 🧡.
Karina
Wat een zorg, maar wat fijn dat ze niet in levensgevaar is. Kan een transplantatie helpen bij nefrotisch syndroom of neemt het syndroom de nieren op den duur weer over?
Marian
Ja, zeker fijn! Een transplantatie zal inderdaad een volgende stap zijn zodra ze aan die voorwaarden voldoet! We hebben eigenlijk geen idee of het syndroom dan uit blijft, dat hopen we heeel hard!:)