Our special boy ✨🤎

In mijn zwangerschap en sinds Ché is geboren hebben we al aardig wat ziekenhuis bezoekjes gehad. Sinds een half jaar weten we eindelijk wat er met Ché aan de hand is.

Uit het genetische onderzoek is gebleken dat hij een niet veel voorkomend syndroom heeft; Skraban-Deardoff syndrome. Het is een blijvende ontwikkelingsachterstand waarbij de meeste kindjes niet of amper praten & waarbij er veel epilepsie voorkomt.

Ik krijg vaak berichtjes hoe het met hem gaat en of hij al loopt.. nee hij loopt (nog) niet en hopelijk gaat dat wel op een gegeven moment gebeuren! Gelukkig hebben we een goed medisch team en krijgt hij elke week verschillende soorten behandelingen om zijn ontwikkeling te stimuleren. Ik ben er elke dag mee bezig om hem nieuwe dingen te leren en te stimuleren maar meer dan dit kunnen we ook niet doen. Ik ben zo trots op hem want je ziet dat hij het wilt en hij gaat elke dag kleine stapjes vooruit.

Al hebben we geen idee hoe de toekomst gaat lopen voor ons en voor hem, we doen er ALLES aan om hem te helpen zijn geluk te vinden.

✨🤎 ♾ Mijn kleine Bubba ♾🤎✨