2 jaar geleden
Opname kempenhaeghe
Roaz krijgt een opname bij het epileptische centrum
In mijn vorige blog schreef ik over de eerste epileptische aanvallen van Roaz.
We kregen in eerste instantie hoop onderzoeken in het radboud daar kwam uiteindelijk niets uit maar de aanvallen bleven aanhouden. De neuroloog kwam daar niet veel verder en besloot ons door te verwijzen naar kempenhaeghe. Daar waren wij erg blij mee want de aanvallen kwamen op dat moment iedere week of om de week voor.
De intake bij kempenhaeghe was online door de Corona dat was op zich wel fijn want het is toch ruim een uur rijden vanuit ons. Tijdens de intake besloot de neuroloog toch voor een 3 daagse opname met meerdere onderzoeken.
Al snel kregen we de oproep! Ik ging met hem mee en papa zorgde thuis voor de andere 3 mannen. Spannend vonden we het wel wat kreeg hij voor onderzoeken en hoe zou hij reageren en zou er nu wel wat uitkomen..... de eerste dag ging Roaz een hele dag mee voor psychologisch onderzoek dat is een standaard onderzoek om zijn gedrag maar ook om te zien hoe hij er voorstaat met school en of de epilepsie daar invloed op heeft. We werden daarna opgenomen op de kinderafdeling waar ze hem konden monitoren de hele dag en observeren. Roaz vond het daar erg leuk want hij mocht die dag nog lekker spelen en naar buiten. Het is trouwens een super mooi complex en alles was heel fijn geregeld.
De dag erna kreeg hij de plakkers (eeg)opgeplakt en gingen we naar een andere afdeling waar hij 24 uur gemonitord werd en dus ook niet de kamer af mocht. Hij zat vast aan draden in de kamer en er stonden 4 camera’s dag en nacht op hem gericht om alles te kunnen bekijken. Dit was pittig want hij mocht dus niet de kamer af en ook mocht hij niet lang op de tv of iPad ivm de testen. Gelukkig zijn we de 24 uur goed doorgekomen en mochten we de dag erna lekker naar huis! De plakkers eraf halen vind Roaz iedere keer drama ze trekken natuurlijk beetje aan zijn haren. Als traktatie zijn we samen onderweg bij de Mac gaan lunchen.
Na 4 wk kregen we de uitslag er was weer niets uitgekomen zucht!! Volgens de arts zit de epilepsie te diep en is hij niet te vangen op een EEG. Vocale epilepsie noemen ze het. De aanvallen waren ook iets in frequentie terug genomen dus op dat moment hebben we besloten om het even aan te kijken hoe nu verder.
Er komt een vervolg op dit verhaal.
Dees37
Het is gelukt, ik kan je blogs lezen, hoe is het nu verder met Roaz? Hoeveel koortsstuipen heeft hij gehad en wanneer onderzoek naar epilepsie, toen de aanvallen zonder koorts waren. En wat heeft hij dan nu?