Operatie datum voor Stef

Sinds een aantal weken hebben wij de operatie datum van Stef🙁, waar wij hadden ingezet op begin september besluit het ziekenhuis (zoals het er nu uit ziet) toch voor een andere keuze te gaan. 😬 Dinsdag 24-8 toen het belletje kwam schrok ik vooral. Want in onze regio is het dan nog 2 weken vakantie wat betekend dat Paul zijn collega op vakantie is. En hij geen vrije dagen op kan nemen om mij te ontlasten. 😅

De revalidatie waar een groot gedeelte van het herstel programma is blijft ook nog dicht. Maar in Nijmegen starten ze (gelukkig) 30-8 weer met school. Onze fysio’s hebben nog vakantie. En de organisatie die ons komt helpen met de verzorging is ook nog niet in de mogelijkheid om te ondersteunen ivm de vakantie.🤷‍♀️

Een aantal dagen heb ik echt getwijfeld om de datum af te zeggen. Gebeld en overlegd met de revalidatie arts. Na een aantal goede gesprekken toch besloten om de datum te laten staan!

Het ziekenhuis bied aan om een extra nacht te blijven. De fysio die bij het ziekenhuis hoort gaat mij extra ondersteunen. Mag zelfs nog op en neer gaan voor een behandeling als dat nodig blijkt te zijn, zo komen we vast de eerste week door. 😳

Het is natuurlijk ook nog een heel geregel, want we hebben ook Fien 😉. Gelukkig kan ze bij een tante en oom van Paul gaan logeren en op donderdag gaat ze altijd naar de opvang en dit kan gewoon doorgaan voor haar. Waardoor ik 3 dagen helemaal voor Stef heb. Hopelijk kan ik vrijdag wat extra tijd maken voor Fien.

In onze omgeving hebben we nu ook wat hulp gevraagd. Gelukkig hebben wij veel lieve mensen om ons heen. En gaan wij de tijd doorkomen! ❤️

Wat gaan ze nou precies doen bij Stef, ze gaan zorgen dat zijn heupen niet meer zo ‘uit de kom’ worden getrokken. In Stef zijn benen zit namelijk erg veel spanning. Dit zorgt ervoor in combinatie met het niet zelfstandig kunnen lopen er voor dat zijn heup uit de kom wordt getrokken. Nu is de eerste stap om dit te vertragen want uiteindelijk gaat dit waarschijnlijk toch gebeuren. Ze gaan een aantal spieren in zijn benen doorsnijden en in een aantal andere spieren komt Botox. Dit omdat ze in het VUMC(amsterdam) een jongetje hebben gezien wat wil lopen maar dit niet kan omdat de spanning te heftig is. 😳

Het zwaarste van dit traject is eigenlijk het revalidatie proces. Omdat spieren weer aan elkaar kunnen groeien moet Stef 20 uur per dag 6 weken lang in een broomstick (soort gipsbroek) zitten. Wij verwachten zelf dat het na het wennen overdag wel redelijk zal gaan. (Gelukkig zijn er filmpjes op tv en YouTube 😉)Maar de nachten zien wij wel tegenop Stef slaapt op zijn zij en dit is echt niet mogelijk met de broomstick. Dus is het afwachten hoe hij in slaap gaat vallen op zijn rug.

De overige 4 uur mag de broomstick af voor therapieën en bijv douchen, deze moet ik zelf ook geven. Dus dit wordt mij allemaal geleerd. Een pittig proces dus!

Daar zie ik best wel tegenop als ik eerlijk ben. We krijgen vanaf week 3 hulp vanuit denise zorgbijzonder en Stef gaat daar ook af en toe spelen zodat ik ook nog wat tijd voor mijzelf heb en voor Fien. 🤷‍♀️

Dit zijn voor mij echt de dingen waarbij je beseft we hebben echt een speciaal kind. En voor altijd extra zorgen. En het ergste is eigenlijk nog, dat je weet dat dit het begin is. Er komen nog andere operaties in de toekomst en waar doe je goed aan. Helpt dit Stef op de lange termijn, helpt het ons gezin. 😊 Want misschien denk je na mijn blog wat zeur je nu met 6 weken intensief.. maar het is extra intensief.. Waar we normaal gesproken eigenlijk onze handen al vol hebben aan Stef (en Fien natuurlijk). Krijgen we er alleen maar taken bij. 😬

Ik ben zijn mama en doe alles met heel veel liefde, maar soms is het gewoon k*t! Er zit maar 24 uur in een dag, terwijl ik er voor mijn gevoel soms wel 48 nodig heb.

Tot snel!

Liefs Naomi