Opeens een oog minder voor ons meisje 😢

Het is 28 juni 2022. De afgelopen weken hebben we enorm veel meegemaakt met Eline. De MRI scan geeft gelukkig een redelijk goede uitslag. Afgezien van een cyste bij de pijnappelklier die echt niet mag groeien zijn er geen uitzaaiingen buiten de ogen gevonden. 

Wel blijken de tumoren echt wel groot te zijn. In het linkeroogje zijn er ook tumorcellen in het glasvocht te zien, die dus makkelijk verspreiden en los dwarrelen. Haat linkeroog zal dus zo snel mogelijk (mri was 27 juni) verwijderd moeten worden. Ook zullen ze na het verwijderen van haar linkeroog zo snel mogelijk starten met het behandelen van haar rechteroog.

We krijgen meteen de datum van de operatie door. Op 7 juli word Eline haar linkeroog verwijderd. Dit nieuws was niet helemaal nieuw voor ons, maar hoe ga je hier als ouders eigenlijk mee om?

Wij waren emotioneel al moe van de opnames en alle slecht nieuws gesprekken. Toch vinden we die week een manier om door te gaan, want dat kleine meisje is zich nog niet bewust van wat er komen gaat. Ze lijkt die ene week wel meer last te krijgen van haar linkeroog. Hij word rood en draait steeds vaker weg. Haar tante komt met het goede idee om nog een keer mooie foto's te laten maken. Een manier om haar beide ogen te herinneren en om afscheid te nemen van haar prachtige blauwe oogje. Nog altijd ben ik dankbaar en blij dat we dat ook hebben gedaan.

Op 6 juli rijden we al naar Amsterdam. Eerst die middag het pre-operationele gesprek. We krijgen alle ins en outs rondom de operatie te horen. Erg fijn. Ze laten precies zien hoe ze de oogholte opvullen en vertellen alles over het donoroogwit dat ze gaan gebruiken om het weer dicht te maken. Ook bereiden ze ons voor op hoe het er na de operatie uit zal gaan zien, ook om schrik na de operatie te voorkomen.

Op 7 juli lopen we voor een tweede keer de kinderdagopname afdeling van het vumc binnen. Verdrietig en gespannen. Ook ergens opgelucht, want vandaag worden er ook heel veel kwade kankercellen verwijderd die dus geen gevaar voor Eline haar leven kunnen vormen. 

Ik breng Eline naar de operatiekamer, samen met een heel team brengen we haar met een kapje in slaap. Weer is ze enorm boos en vecht lang tegen de narcose. Deze keer mag ik beneden wachten samen met mijn man. Een stuk beter dan dat kille kamertje met groene stoelen. Na een uur word ik weer opgehaald. Eline is op de uitslaapkamer en alles is goed gegaan. Een opluchting, maar wel verdrietig. Ik kom binnen en zie een zielig klein hoopje in een bedje. Een infuuspomp met morfine loopt en ik zie een gigantische pleister op de plek waar dat mooie oogje zat. De spanning om te zien hoe het eruit ziet word een dagje uitgesteld. Eerst maar deze dag verwerken en zo fijn mogelijk de nacht doorkomen.