Snap
  • vasculairemalformatie
  • cerebraleparese
  • kinderrevalidatie
  • vaatbehandeling

Onzeker

Ik weet dat ouderschap meestal komt met onzekerheden, maar man…

De laatste tijd denk ik veel na over de afgelopen 2 jaar. We hebben een nieuwe behandeling gepland staan, eindelijk! We hadden bedacht dat de volgende behandeling waarschijnlijk voorlopig de laatste zal zijn. Onder voorbehoud van niet voorziene omstandigheden uiteraard…

Ondanks alle drukte en trajecten de laatste tijd heb ik er een goed gevoel bij. 

Onze beide kinderen zijn nu op hun plek en zitten goed in hun vel. Pittig was het soms ook, maar echt en soms ook buiten proportie en wist ik van gekkigheid niet meer hoe ik het moet regelen.

Een enkele keer wist ik niet meer hoe ik mijn bed uit moest komen. Hoe ga je door wanneer de bergen voor je zo hoog lijken en je energieniveau op 2%? Hoe doen mensen dit? En waar is mijn schouders-eronder-en-door-mentaliteit? Gelukkig duurde dit maar kort, maar eerlijk… soms wilde ik het liefst gewoon even in een hoekje mijn frustratie eruit janken, herkenbaar??

De vaatbehandelingen van Vesper waren doorgaans prima en de laatste was vooral heftig, het is ook allemaal niet niks. De resultaten daarentegen zijn zo fantastisch voor haar. Na elke keer kletst ze weer beter en gebruikt ze haar mondspieren net weer een beetje beter. Het is fijn dat het resultaat binnen aanzienlijke tijd zichtbaar is, dat maakt het de moeite waard.

De laatste weken stonden hier in het teken van therapieën bij het revalidatiecentrum. Omdat de vaatbehandelingen zoveel vertraging oplopen, belemmerden de verdikte vaten in vespers bovenlip haar wel echt in de mondmotoriek en haar spraak.

Ik vroeg om logopedie en de revalidatiearts dacht dat het voor Vesper het beste is om bij het revalidatiecentrum te starten daarmee. De eerste paar weken werkte Vesper niet mee, sprak niet, gewoon niet en vooral “nee”. De logopediste begon zich zorgen te maken of Vesper ons wel begrijpt (een zorg die wij overigens niet delen) en adviseerde een therapeutische peutergroep om eventuele problematiek in kaart te brengen. Buiten de muren van het revalidatiecentrum is Vesper een heerlijke peuter en doet ze goed mee in de groep op de opvang.

Na een aantal gesprekken met het revalidatieteam, de reguliere kinderopvang en de fysiotherapeut die Vesper kent sinds ze 5 maanden oud is, besloten we dit niet te doen. Vesper ontwikkelt zich normaal, maakt puzzels, doet goed mee in de groep op de opvang, helpt anderen graag, zit op niveau wat betreft haar ontwikkeling etc etc.

En toch twijfel ik… zie ik het allemaal wel goed bij Vesper? Heb ik haar wel zo goed door zoals ik denk? Heb ik niet een roze bril op of ben ik niet te laconiek omdat ik soms ook wel een beetje overvraagd ben? Geven we haar ook genoeg ruimte om uit zelfvertrouwen dingen te ondernemen en betuttel ik haar niet teveel? Doe ik mijn dochter niet iets tekort wanneer we dit groepje niet doen? En man… is dit normaal, die onzekerheid die soms allesverslindend lijkt te zijn? 

Na een paar drukke dagen bij het revalidatiecentrum spelen we thuis met haar huidige favoriete speelgoed. Zo’n speelbak waar speelzand of -rijst in kan. Vesper vind het leuk en ik kan haar makkelijk uitdagen om haar linkerhand te gebruiken. Na een aantal keren stopt ze met haar linkerhand en gaat weer verder met rechts. Ze zegt me dat ze links niet meer wil gebruiken waarna ik vraag of ze het moeilijk vind om links te gebruiken. Ze zegt van wel en beantwoord mijn “Oh” met dat die hand wiebelt, ze trekt er een gezicht bij alsof ik dat moet weten.

Serieus… hoe kan het, dat mijn net 3-jarige dochter me kan vertellen hoe ze haar paretische kant ervaart. Ze laat me zien hoe die hand wiebelt door deze met haar rechterhand te bewegen. En ik ben zoooooo trots… trots dat ze dit kán vertellen. Nog nooit eerder was het iets om het bespreekbaar te maken, altijd was het al duidelijk dat Vesper zich meer dan bewust is dat ze niet op haar hele lijf kan vertrouwen. Het irriteerde haar enorm, ze dook weg wanneer je erover begon. En nu ineens is er een opening… durft ze!!! Ik geef haar een dikke knuffel en vertel haar hoe trots ik ben op haar. Ze grinnikt met kuiltjes in haar wangen en zegt dat ik in haar hartje zit. 

En weer lieve Vesper, wanneer ik twijfel aan mezelf of ik wel genoeg met je doe om je te laten groeien. Of we je genoeg kansen geven om de extra uitdagingen die je kent meer te ontwikkelen? Of dat nu spelletjes, knuffels, verhaaltjes lezen of therapieën aflopen is. Wanneer ik snachts wakker lig en me afvraag of ik het allemaal wel goed doe, of ik je goed genoeg in de gaten hou en zicht heb op je ontwikkelingen en de juiste dingen voor je inzet…. En dan ineens, zet je een deur open, geef je me duidelijkheid. Zijn we nog steeds die wij die we steeds al zijn. 

Lieve, lieve allerliefste Vesper… je doet vaak zo wijs, maar ook zo koppig, vastberaden en zelfbewust (voor de kenners; ik voel me zeker verantwoordelijk voor de laatste 3 kenmerken😉) maar je doet dat met zo’n heerlijke dosis humor. Ik ben ongelofelijk trots op jouw fantastische jij en blijven we alsjeblieft nog een eeuwigheid samen deze wij??

Leestip: Van hongerstaking naar de volgende allergie uitproberen