Onze eerste dagen in de wereld van de kinderkanker.

Woord vooraf: 14 november 2017 is een datum die voor altijd in ons geheugen gegrift staat. De datum dat ons onbezorgde leventje voor altijd anders zou zijn. Vanaf deze datum is er in ons leven niks meer vanzelfsprekend en zijn de gewone dingen voor ons bijzondere momenten geworden. Een datum dat we voor altijd weten waar het om draait in het leven en dat je het leven moet vieren. De datum dat onze jongste dochter de diagnose lymfeklierkanker kreeg. Voor mijn verwerking heb ik ons verhaal opgeschreven. Misschien kunnen jullie door ons verhaal te lezen begrijpen in wat voor wereld wij hebben meegedraaid. Het was zwaar maar het heeft ons ook heel veel goede dingen gebracht. 

Om het verhaal vanaf het begin te lezen klik je op mijn profiel (foto) Caat8

Zaterdag worden we wakker door het gerammel van de ontbijtbordjes. Ik merk dat Cato opgewekt is. Eigenlijk is ze best vrolijk. ( Waarschijnlijk ook een prettige bijwerking van de prednison ) Ze kijkt uit naar het bezoek die verspreid over de dag komt. Allereerst komt mijn lieve nicht Helma bepakt en bezakt met alle spulletjes van mijn boodschappenlijstje en een lading cadeautjes de kamer op. We drinken koffie met iets lekkers erbij en daarna krijgen wij met ons drieën een rondleiding van een verpleegkundige door het ziekenhuis. Kan ze mooi alvast oefenen om met de infuuspaal rond te lopen want die zal ze de komende tijd wel vaak mee moeten zeulen. Als we terug zijn op de kamer geeft de verpleegkundige ons het dagboek van de VOKK. (Kinderkanker Nederland) en nog wat folders. Op de voorkant zie ik het woord kinderkanker staan. Elke keer schrik ik van dit woord en schuif het dagboek snel onder een stapeltje tijdschriften. Dat lezen we later wel een keer. Dat is het zelfde dat ik het woord lymfeklierkanker bijna niet over mijn lippen krijg, vind het zo’n ontzettend naar woord om uit te spreken. Erg confronterend en het is net of dit elke keer super hard binnenkomt. Nu is leukemie net zo erg maar het klinkt minder hard dan het grote K woord. De verpleegkundige legt ons nog even uit dat het dagboek vol staat met allerlei informatie en deze de komende tijd wordt aangevuld met kaarten met informatie over de verschillende chemo’s en medicijnen die ze krijgt. Ik denk: Chemo is toch chemo? Ik wist echt niet dat er meerder soorten chemo’s bestonden. Voor de lunch halen we een soepje beneden in het restaurant en die middag komt de rest van het bezoek. Fijn om mijn ouders en de kids  weer te zien. Even allemaal samen. Het is maar 2 dagen geleden dat ik ze heb gezien maar toch lijkt het heel lang.. Al met al is het best een gezellige dag. Cato is die avond moe en we maken ons op tijd klaar om te gaan slapen. Ze had meegekregen dat alle kinderen hun schoen mogen zetten omdat de Sint die dag in Nederland is aangekomen. Stiekem schuif ik haar maatje 38 bij de haard die in de gang staat. Het is fijn om te zien dat haar humeur van de vorige dag verdwenen is en ze best opgewekt en vrolijk blijft.

Zondag. Vandaag komen er drie vriendinnen van school en wordt ze even los gekoppeld van haar infuus. Heerlijke afleiding voor Cato. Ze voetballen fanatiek op het dak van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en daarna gaan we even met z’n allen iets drinken in het restaurant. Ook mag ze haar kamer laten zien op de afdeling. Als de meiden weg zijn is ze even heel verdrietig maar ze draait ook zo weer met haar neus de positieve kant op. Heerlijk, dapper kind.

Maandag hebben we weer een gesprek met de arts. Cato heeft gelukkig geen beenmerguitbreiding en haar hersenvocht is ook schoon. Dat is een hele opluchting en geeft moed. De lymfeklierkanker in zeldzaam maar goed te behandelen. Cato geeft nog bij de arts aan dat ze absoluut geen slangetje (sonde) in de neus wil. Zolang ze maar zelf de medicijnen kan blijven slikken en niet teveel gewicht verliest is daar ook nog geen sprake van. Ook weer van latere zorg.

Dinsdagochtend worden we vroeg wakker gemaakt door de Verpleegkundige. Voordat we naar huis mogen staan er een flink aantal onderzoeken gepland. Echo buik, echo hart, röntgenfoto’s van alle ledematen, gesprek met klinisch geneticus (i.v.m. eventueel erfelijkheid van de kanker) en afsluitend nog een gesprek met de arts. Om half 2 rijden we richting huis met echt een mega grote tas vol met medicijnen. Ik ruim meteen een keukenkastje leeg en zet alle medicijnen netjes op een rij in het kastje. De belangrijke telefoonnummers en info over de medicijnen plak ik aan de binnenkant van het kastje. Ik zet wekkertjes in mijn telefoon om niks te vergeten. Ook schiet mij te binnen dat ik nog een thermometer moet halen. Deze hebben we sinds de kids groter zijn niet meer in huis. Cato hebben we lekker onder een dekentje op de bank gezet, Stef gaat nog even aan het werk, de oudste twee zullen ook zo thuis komen en ik rommel wat in huis.

Woensdag gaat ze eerst gewoon naar school en die middag hebben we al een afspraak voor haar gemaakt bij het steunpunt haarwensen in Enschede om kennis te maken en om haarwerken te passen. De lieve* verpleegkundig specialist had hiervoor meteen een verwijsbrief geschreven omdat ze weet dat dit zo belangrijk is voor Cato. *Ik blijf gewoon voor iedereen die op het Prinses Maxima Centrum werkt lieve zetten omdat dat ook gewoon zo is. Er loopt daar niemand die niet lief en betrokken is. Een fantastisch team!                        Als Cato uit school is vertrekken we samen met oma en zus naar het steunpunt van stichting haarwensen en worden opgevangen door een aardige jongedame. Het is eigenlijk best gezellig en onder een genot van een kop koffie en thee past Cato verschillende pruiken. Haar hoofd wordt opgemeten en we maken voor de zaterdag een vervolgafspraak om de definitieve pruik te kiezen. Het geeft Cato een gerust gevoel dat deze stap gezet is en er alvast een mooie pruik klaar staat. We duiken die avond op tijd in bed omdat we de volgende morgen weer vroeg richting Utrecht moeten.

Donderdag zitten we om 5 uur alweer in de auto. En ja alweer nuchter. Het was fijn om even thuis te zijn. Vandaag staat de plaatsing van de Port a Cath (PAC) gepland. Dit is een onderhuidskastje waardoor via een slangetje alle chemo meteen in een grote ader in haar bloed terecht komt. Ook kunnen hier medicijnen door gegeven worden en kunnen ze bloed afnemen via de PAC. Dit scheelt flink wat prikken omdat de PAC nu bij opname maar één keer aangeprikt hoeft te worden. Dit keer gaat er een lieve pedagogisch medewerker mee na de O.K. Heerlijke afleiding is dit en zo fijn voor Cato. En natuurlijk ook voor mij. De chirurg vraagt aan mij waar ik wil waar de PAC (kastje) geplaatst moet worden. Het kan aan de zijkant onder haar oksel of onder haar schouder. Ik vraag Cato wat ze zelf wil maar zij zegt: kies jij maar. Ik wordt helemaal zenuwachtig en weet eigenlijk niet wat ik moet kiezen. Lastig om even snel een keuze te maken waar zij levenslang een litteken gaat krijgen. Ik kies voor onder haar linkerschouder en denk bij mijzelf: Geen enkele plek voelt goed en een streepje meer of minder wat doet het er eigenlijk toe. De operatie verloopt verder goed en we zijn alweer vrij snel terug op onze kamer. We gaan op tijd slapen. Morgen de eerste chemodag.

Voor de vrijdag staan de eerste twee chemo’s ((Daunorubicine en Vincristine ) met infuus via haar nieuwe PAC gepland. (verhaal: eerste keer chemo) Dit vinden we allemaal best spannend. Eén chemo gaat met een push (in één keer met een spuit in haar PAC) en de ander moet langzaam indruppelen. Er komen twee verpleegkundigen om de zak chemo aan te sluiten op haar ‘nieuwe’ PAC. Ik probeer er niet al te veel over na te denken wat er precies haar lichaam in gaat. Als de chemo inloopt blijft er één verpleegkundige bij ons om te kijken of er geen allergische reactie ontstaat. Het gaat eigenlijk best goed. Cato wordt niet geel.. blauw of paars en ook niet ineens kaal (daar was ze zelf een beetje bang voor) Het verloopt allemaal rustig en ondertussen is Stef ook alweer gearriveerd. Nadat ik onze spulletjes bij elkaar heb gezocht en ze nog gecontroleerd is door de arts mogen we lekker naar huis. Morgen gaat ze definitief de pruik uitkiezen en aankomende dinsdag staat er weer een chemo gepland. Voor nu zit de eerste week erop. Er is al zo ontzettend veel gebeurd. Ook alweer veel kralen ‘verdient’ voor aan haar kanjerketting. Voor mij voelt het nog steeds of er een puzzelstukje op z’n plek is gevallen. Alleen is dit wel een ontzettende grote puzzel met heel veel stukjes. Het is nu november 2017 en in november 2019 zijn we klaar. Eén week strepen we alvast af en nog 103 weken te gaan. Gelukkig weten we nu wat ze precies heeft en wat het behandelprotocol is. We weten nog niet precies wat ons allemaal te wachten staat de komende tijd (en dat is misschien maar goed ook) We laten het allemaal maar over ons heen komen. Meer kunnen we ook niet doen…

Wordt vervolgt….