onze dochter heeft Henoch Schönlein

Wat is Henoch Schönlein: Bij deze ziekte is er sprake van een allergische ontsteking van vooral de kleine bloedvaatjes in het lichaam. Deze bloedvaatjes laten daardoor veel vocht en bijvoorbeeld eiwitten door. De ziekte is zeldzaam en komt vooral bij kinderen voor.

Wat is de oorzaak: De oorzaak is niet geheel duidelijk. Kinderen blijken meestal 1 tot 3 weken vóór de start van de klachten een luchtinfectie te hebben gehad.

Wat zijn de Symptomen: Nierproblemen staan voorop bij deze aandoening. Er kan een nierontsteking ontstaan waardoor bloed en eiwit in de urine terecht komen. Ook een hoge bloeddruk en vochtophoping in het lichaam zijn het gevolg van de gestoorde nierfunctie.

Verder kunnen bloeduitstortingen ontstaan als gevolg van ontstekingen van de bloedvaatjes in de huid. Deze komen vooral voor op de armen en benen maar soms ook op de romp. Bovendien kunnen er ontstekingen ontstaan in de gewrichten, deze ontstaan vooral in de enkel- en kniegewrichten.

Ook in de darmwand zitten bloedvaatjes die ontstoken kunnen zijn. Dit kan buikklachten veroorzaken. Deze kunnen vooral bij kinderen aanwezig zijn en bestaan meestal uit milde symptomen zoals misselijkheid, braken en buikpijn. Soms kunnen ernstige koliekachtige buikpijn, bloedspugen en darmbloedingen voorkomen.

De aandoening gaat meestal gepaard met koorts. Soms begint het syndroom van Henoch Schönlein met hevige buikpijn voordat er huidverschijnselen zijn. Bij volwassenen treden zelden ernstige buikklachten op maar kunnen juist ernstige nierafwijkingen op de voorgrond staan.

(bron: internet)

Na de herfstvakantie begint Amy te kwakkelen met allerlei virusjes. Keelontsteking, verkouden, herpes virus en oorontsteking (zie mijn vorige blog). Op 11 november kan ze opeens s’ avonds niet meer lopen en zien we een zwelling aan haar been en bellen de HAP, ze mag gelijk komen en moet een nachtje ter observatie in het ziekenhuis blijven. Daar blijkt ze Henoch Schönlein te hebben. We hebben op het internet een beetje gezocht naar wat het is en wat de symptomen zijn. We hadden ook gelezen dat bij iedereen de ziekte anders verliep, dus we wisten niet echt wat ons te wachten stond.

13 november

Nadat we te weten zijn gekomen dat Amy dit heeft volgende de symptomen al snel, ze krijgt zwellingen in haar voeten en pijn in haar gewrichten. Haar benen komen vol met vlekjes te zitten en deze breiden zich uit richting haar rug.

14 november

Op 16 november is Amy jarig en in de ochtend is ze goed te spreken. We hebben dit jaar in plaats van een stoel, de bank versierd! Rond de middag krijgt ze hevige oorpijn en ik besluit de kinderarts te bellen en we mogen langskomen, maar wil ons eerst even langs de KNO arts laten gaan. De KNO arts vermeld dat haar oor al geknapt is en snapt eigenlijk niet zo goed waar de hevige pijn vandaan komt. We krijgen oordruppels voorgeschreven met antibiotica en een verdovend goedje. Ook heeft ze ontstekingsremmers en mag ze een wat hogere dosering pcm.

16 november

18 november wordt Amy wakker van de oorpijn en ik besluit die ochtend de kinderarts weer te bellen. Ik zou terug gebeld worden. Rond 11 uur zie ik opeens een zwelling bij Amy op het hoofd, boven haar linkeroog. Ik schrok hier behoorlijk van en besluit zelf de kinderarts terug te bellen en we mogen gelijk naar het ziekenhuis komen. Ik moest haar koffertje meenemen werd er gezegd. In het ziekenhuis aangekomen keek de kinderarts er een beetje raar van op, want dit symptoom kende ze er niet bij en ze besloot een immunoloog in het UMCG raad te plegen. Ze maakte foto’s van Amy en later die dag kregen we te horen dat dit een symptoom was die bij Henoch Schönlein hoorde. Wel werd Amy opgenomen in verband met de zwelling op haar hoofd en de pijn die ze nog steeds had.