Onze bubbel in de nieuwe wereld van de kinderkanker.

Woord vooraf: 14 november 2017 is een datum die voor altijd in ons geheugen gegrift staat. De datum dat ons onbezorgde leventje voor altijd anders zou zijn. Vanaf deze datum is er in ons leven niks meer vanzelfsprekend en zijn de gewone dingen voor ons bijzondere momenten geworden. Een datum dat we voor altijd weten waar het om draait in het leven en dat je het leven moet vieren. De datum dat onze jongste dochter de diagnose lymfeklierkanker kreeg. Voor mijn verwerking heb ik ons verhaal opgeschreven. Misschien kunnen jullie door ons verhaal te lezen begrijpen in wat voor wereld wij hebben meegedraaid. Het was zwaar maar het heeft ons ook heel veel goede dingen gebracht. Om het verhaal vanaf het begin te lezen klik je op mijn profiel (foto) Caat8

Vrijdag 18 november 2017

Wat een eerste nacht. We hebben allebei niet zo goed geslapen.. Een piepend infuus… geluiden op de gang… vreemd bed… Ik heb s nachts ook een paar keer rechtop in bed gezeten om naar buiten te staren. Gekke gewaarwording dat het leven daar gewoon doorgaat en die van ons stilstaat Net of je in een soort vreemde bubbel zit. Ik met de jongste in Utrecht en de rest van ons gezin in Lonneker ( Enschede ) Maar goed het is nu weer een nieuwe dag en we beginnen deze dag allebei nuchter. Ik ga natuurlijk niet gezellig ontbijten als zij niks mag omdat ze nuchter moet zijn voor de O.K. En ik krijg toch geen hap door mijn keel. Dus drink ik alleen een kop koffie. We gaan weer richting O.K. Dezelfde lieve verpleegkundige van de vorige dag gaat weer mee om ons te begeleiden. Stef is ook alweer onderweg richting Utrecht en zal op de kamer op ons wachten. We moeten even wachten in de wachtruimte voor de O.K. voordat we opgehaald worden door het O.K. team. Ik loop mee richting operatiekamer en de OK assistente zegt tegen Cato. Wat heb je een mooie dikke vlecht in je haren. Cato zegt: Dank je en kijkt mij verdrietig aan. De OK assistente bedoelt het goed maar ik schiet vol. Ik denk: Dat mooie dikke haar gaat er allemaal af.. ze wordt kaal. Het komt hard binnen.

Weer gaat ze relax onder zeil en ik loop terug naar de wachtkamer. Ze krijgt een beenmerg punctie om te kijken of haar beenmerg schoon is van kankercellen. En een lumbaal punctie om te kijken of haar hersenvocht schoon is. Ook wordt er bij de lumbaal punctie meteen chemo (MTX) mee terug gespoten dit om haar hersenvocht te beschermen en eventuele kankercellen te doden. Gelukkig wordt ik al snel geroepen en mag ik bij haar op de uitslaapkamer. Ze moet de komende twee uur plat op haar rug blijven liggen en samen met de verpleegkundige rijden we haar terug naar de kamer. Onze veilige bubbel in een nieuwe vreemde wereld.

Even later komt de verpleegkundige binnen met een draad en gekleurde kralen. Ik krijg een folder in de handen en ze gaat samen met Cato de kralen aan de draad rijgen. Het is de kanjer ketting. Voor elke behandeling krijgt ze een kraal. Niet voor te stellen maar ze heeft in korte tijd al best veel kralen verdiend.(*verhaal kanjerketting.) Daarna is het tijd om een hapje te eten en wachten we op de oncoloog met de eerste uitslagen en het behandelplan.

Dan stapt de oncoloog binnen met assistent en twee verpleegkundigen. Cato is verdrietig en humeurig en wil niet bij het gesprek zijn. Dan maar niet… we praten haar later wel bij. Het blijkt dat Cato Lymfoblastair B lymfoom (non hodgkin lymfoom) heeft. Lymfeklierkanker dus. Er zijn in totaal 4 stadia’s en bij Cato zit de kanker al in stadia lll Het is zeldzaam maar wel goed te behandelen. Ik hoor de oncoloog zeggen dat de hele behandeling 2 jaar gaat duren. Ik schrik en slik mijn tranen weg. Wat een vreselijk lange behandeling. Toch voel ik ook meteen de strijdlust opkomen. Dit gaan we doen. Ze is sterk en we moeten haar zo goed en positief mogelijk door deze behandeling zien te slepen. De oncoloog legt kort uit wat ons ongeveer te wachten staat en we stellen nog vragen over haar vruchtbaarheid enz. maar daar hoeven we ons gelukkig niet al te druk over te maken. Deze behandeling is niet echt schadelijk voor haar vruchtbaarheid. Nou kanker.. Kom maar op! We gaan de strijd aan. We hebben geen keus..

Na het gesprek wordt het behandelprotocol meteen opgestart. Ze starten met een hoge dosis prednison dit om de lymfomen uit elkaar te knallen die later door de chemo zullen worden opgeruimd. Ook wordt er gestart met Hyperhydratatie, ze krijgt veel vocht via het infuus om het lichaam te spoelen omdat er veel tumorcellen moeten worden afgebroken. Wel fijn dat alles in Jip en Janneke taal aan Cato wordt uitgelegd. Haha daardoor snappen wij het ook beter.

Cato heeft nog steeds last van haar linkerbeen en krijgt hier paracetamol voor. Ineens schiet mij de zere linker pols te binnen die ze afgelopen wintersport had en zie ik de scan van gisteren weer voor mij. Precies op de zere plek in de pols lichte de scan ook op en zat er dus een kwaadaardig lymfoom. Ik voel meteen een schuldgevoel opkomen. Hebben wij haar gewoon met pijn in de skilift gestuurd. Ik heb de kinderarts destijds zelfs nog gevraagd of het met elkaar te maken zou kunnen hebben. Dikke opgezette klier aan de linkerkant van haar hals en een zere linker pols. Dat werd toen ontkent door de kinderarts en nu blijkt er gewoon kanker in de pols te zitten. Ik voel mij vreselijk schuldig ook al verzekerd ons dappere kind dat wij ons daar niet rot over moeten voelen. Ze zegt: Hoe konden jullie dat nu weten. Toch knaagt het aan mij .… had ik maar meer naar mijn moedergevoel geluisterd ook al snap ik zelf ook wel dat we het echt niet hadden kunnen weten. *(verhaal moedergevoel)

We krijgen veel appjes van lieve mensen om ons heen die graag op bezoek willen komen. Maar we besluiten om Cato de leiding te geven en laten haar beslissen wie ze graag wil zien. De volgende dag komen opa, oma,  Jim (broer), Lysan (vriendin broer) en Bente (zus). Ook komt Helma (mijn lieve nicht).. zo fijn… al een heel boodschappenlijstje aan haar doorgegeven. En voor de zondag ga ik regelen dat er drie vriendinnen uit haar klas langskomen.

We stellen eerst weer een update op om te sturen naar familie en vrienden via de app en Stef vertrekt richting huis. Cato en ik gaan ons klaar maken om te gaan slapen en ik klap op tijd mijn bed uit. Ineens zegt Cato: Heb je mij wel afgemeld voor het feest van vanavond? Ja hoor schat dat heb ik gedaan maar ze snappen ook heus wel dat je niet komt. Ik merk aan haar dat ze het jammer vind dat ze er niet bij kan zijn. Ze had zich er zo ontzettend op verheugd. Voor het eerst een echte groot feest met alle kids van groep 8. Ik wordt er zelf ook verdrietig van. Als we in bed liggen zegt ze om de 5 minuten: Ik wil naar huis! Ik wordt er een beetje gek van. Bij mij zit het breek punt ook hoog. Ik probeer haar te negeren.. ze is moe dus ze zal zo wel in slaap vallen. Maar ze blijft doorgaan. Ik schiet uit bed en ga bij haar zitten. Ik zeg: We kunnen deze komende tijd op twee manieren doorkomen. Of we blijven in het negatieve hangen en het wordt heel zwaar of we gaan positief de strijd aan en proberen het beste uit deze rot situatie te halen. Ik heb er ook totaal geen zin in en ben ook liever thuis maar we moeten hier zijn omdat ze jou hier beter kunnen maken. Ik kijk haar aan en zie dat ze voor het laatste kiest. De verpleegkundige komt binnen om nog even de controles doen. Wat een heerlijk lief mens. Ze voelt meteen de situatie aan en vrolijkt de hele boel op met haar gezellige geklets. Ook heeft ze een goede klik met Cato en maakt haar aan het lachen. Cato valt daarna vrolijk en rustig in slaap. Ik pak mijn mobiel omdat ik alsmaar meldingen krijg. Er wordt druk heen en weer geappt in de groepsapp van de klas. Het feest is in volle gang en ze hebben het leuk. Ik slik mijn tranen weg wat had ik graag gewild dat Cato hier ook gewoon lekker rondhuppelde. Ik zet de mobiel op stil en probeer te slapen. Morgen weer een nieuwe dag in onze bubbel in deze nieuwe en vreemde wereld.

Wordt vervolgd....