Onderzoeken deel 1

Dins 18/4 : Oogarts ;

Het eerste onderzoek van de velen.. spannend wel aangezien het hemangioom over je oog heen loopt zijn we benieuwd en hoopvol dat er niks geks uit komt. De arts roept ons binnen en na een kort gesprek druppelen ze je oog ( dit vind je niet leuk! ) waarna we een half uurtje koffie mogen gaan drinken, de druppels moeten even inwerken namelijk.

Als we na een half uur terug komen begint je onderzoek. Gelukkig heb je net trek dus met een flesje in je mond ben je zo afgeleid dat ze goed alle onderzoeken kunnen doen. Er zijn geen afwijkingen in de aanleg van je oog gevonden en ze zien ook geen gekke dingen. Ze zien alleen iets van cilinder vorming op je oog maar ze verwachten dat dit na start medicatie snel weg zal trekken.

Yes! Goed nieuws! We zijn opgelucht en vertrekken redelijk blij weer richting huis.

Dat was de eerste van de 5 onderzoeken. Check voor nu en over 2 maanden nog een keertje terug om te kijken of de medicatie dat heeft gedaan wat de artsen nu verwachten!

Dond 20/4 : kinderarts en Dermatoloog ;

Vandaag hebben we een gecombineerde afspraak, de kinderarts die je gaat checken ( en hopelijk goed keuren) voor de MRI en de dermatoloog om al onze vragen te stellen na aanleiding van het telefoongesprek vorige week.

Hele fijne kinderarts, echt even iemand die ons geen gevoel gaf een nummertje te zijn dus dat was ook wel een keer prettig. Ze was ook lief met jou en je werd goed gekeurd voor zover dat nu kon.

Ook konden papa en ik al onze vragen stellen want na een week het nieuws te hebben laten bezinken was er veel boven komen drijven waar we meer over wilde weten dus al deze vragen werden nu beantwoord.

Ook kregen we hier te horen dat bij het starten van de medicatie je drie dagen 0.25 per kilo krijgt en vanaf dag 4 0.50 per kilo.

De artsen waren in twijfel of je een opname krijgt voor het starten van de medicatie of dat je het thuis mag gaan krijgen.

We gingen weer huiswaarts met een berg meer informatie .

( na een weekend slapen en zelf van alles uit zoeken heb ik maandag het ziekenhuis gebeld dat ik de voorkeur heb voor start medicatie in het ziekenhuis. De bijwerkingen zijn niet mis en ik vind het erg spannend om die verantwoording thuis te dragen. De artsen zijn dit met mij eens en vinden je ook nog erg jong dus er wordt afgesproken dat je opgenomen wordt zodra de MRI beelden ‘goedgekeurd’ zijn. Hierover later meer! )

Dins 25/4 : KNO arts ;

Vandaag een dagje naar een ander ziekenhuis. De KNO afdeling zit niet in het ziekenhuis waar we ‘standaard’ zitten ( hemel.. standaard , dit klinkt niet best zeg) dus we mogen een ander ziekenhuis van binnen gaan bekijken. Het is bijna een uitje 😉

De kno arts moet je checken en goedkeuren voor de mri dus belangrijk onderzoek vandaag.

Ze kijkt in je oren, stopt een slangetje in je neus.. ( niet leuk niet leuk niet leuk! )

En checkt je mond voor zover dat kan. We krijgen goedkeuring! Yes! Niet dat ik nou zo blij wordt van de mri maar hij is wel erg belangrijk dus de goedkeuring is heel fijn.

Ze geeft wel aan dat ze niet kan zien wat er onder je strottenhoofd zit dus dat we volgende week even telefonisch contact hebben als de mri beelden er zijn. Misschien kunnen ze daarop genoeg zijn en anders moet je misschien in de toekomst nog een keer onder narcose voor een ander onderzoek om goed je luchtwegen te checken!

Iedergeval gaan we elke twee weken een telefonische controle hebben met de kno afdeling

Voor nu weer een vinkje ✅ en weer een stapje dichterbij die oh zo spannende mri.