Nachtmerrie wordt werkelijkheid!

In 1.5 week tijd te horen krijgen dat jou allergrootste nachtmerrie werkelijkheid is geworden. Fynn en ik zijn bekend met het basaalcelnaevus Syndroom (Gorlin syndroom). Hierdoor kunnen wij verschillende soorten tumoren en kanker krijgen. Dit alles heb ik al eens uitgelegd in een eerdere post. 

Normaal gesproken hoeven kinderen met dit syndroom pas vanaf 8 jaar voor het eerst naar de dermatoloog en de kaakchirurg. Dit staat in het protocol van ons syndroom, omdat kinderen nooit eerder huidkanker en kaakcysten krijgen dan de puberteit. Ik stond erop om wel voor de zekerheid gewoon elk jaar een controle in te plannen vanaf de geboorte en wat ben ik blij dat ik voet bij stuk heb gehouden!

29 november moest Fynn zich om 08.35 uur melden bij de dermatoloog. Ik zelf moest om 09.10 uur boven zijn voor een operatie en dus kon ik nog mooi met hem mee naar binnen. Mijn man bleef samen met mijn dochtertje in de wachtkamer wachten. Fynn begon al met het uittrekken van zijn kleding. Best bijzonder dat dit voor kinderen ook maar zo gewoon is. Al gauw werd er een lampje bij gepakt en er werden wat plekjes afgetekend. Ik zelf had overigens ook al wat plekjes gezien en hier werd uiteraard ook direct naar gekeken. Daarna werd er een andere arts bij gehaald en binnen een paar minuten stond mijn wereld volledig stil. "Sorry, maar Fynn zal binnenkort geopereerd moeten worden om deze plekjes weg te laten halen. Er zitten nu ongeveer al zo'n 15 basaalcelcarcinomen". Ze zitten op zijn oogleden, schouder, nek, hals, etc. Mijn mannetje, nu al huidkanker! Hij is nog veel te jong! Natuurlijk weten we dat het bij ons syndroom hoort, maar je hoopt dit nieuws pas jaren later (of helemaal niet) te krijgen en niet al op 5 jarige leeftijd! Ze hebben er eerst wat foto's van gemaakt en over 3 maanden moeten we terugkomen en gaan ze het vergelijken. Dit is om te kijken hoe de groei van zijn plekjes gaat. Daarna zal hij geopereerd moeten worden Alle plekjes die er dan bij zijn gekomen die worden dan ook direct weggehaald. Bahh, wat een schijt nieuws! En dan moet ik vervolgens zelf direct naar boven om geopereerd te worden aan mijn huid. Dit is iets wat ik nu nog niet aan had zien komen.

8 december moest Fynn zich melden bij de kaakchirurg. Dit omdat ze vorig jaar een afwijking hadden gezien. Dit kan een normale doorbraakcyste zijn, omdat er nog tanden en kiezen door moeten komen. Maar het kan ook een kwaadaardige kaakcyste zijn die bij ons syndroom hoort. Eerst moest er een röntgenfoto worden gemaakt. Hij pakte zelf al een krukje ergens vandaan en zette deze bij het röntgenapparaat neer. Zelfs die arts was ervan onder de indruk. Hij moest alleen maar lachen en vond het allemaal fantastisch. Ondanks dat hij best lastig is voor kinderen om stil te blijven staan, bleef hij muisstil staan. Daarna hebben we bijna een uur moeten wachten op de uitslag. Er waren 2 artsen aanwezig en daardoor gingen bij mij alle alarmbellen al rinkelen. Ze probeerde er een beetje omheen te praten en ineens kwam daar de zin; "We zien toch dat de groei is toegenomen ten opzichte van vorig jaar". Het eerste wat ik uit kon brengen; "Hij heeft dus wel een keratocyste?". Al gauw werd duidelijk dat het inderdaad om zo'n kwaadaardige cyste ging. Het enige wat ik kon doen was huilen. Uiteraard wel achter de stoel van Fynn, want ik wil niet dat hij weet dat er iets niet goed is. Hij is zich nog nergens van bewust en dat wil ik graag zo houden. Hij zal zo snel mogelijk geopereerd moeten worden om deze cyste eruit te halen. Dus zijn kaak wordt dan open gemaakt, cyste wordt verwijderd en tenminste één kies moet eruit. Tegen die tijd moet uitwijzen of er nog meer tanden en/of kiezen verwijderd moeten worden.

Mijn kleine, grote, dappere, lieve, zorgzame, knappe, grappige mafkees.. Huidkanker en een kwaadaardige kaakcyste.. Iets waarbij het ziekenhuis nog heeft gezegd dat het niet nodig is om eerdere controle afspraken in te plannen dan vanaf een jaar of 8. Luister altijd naar jou eigen gevoel! Ik heb gezegd dat ik wil dat ze ons deze maand nog even met rust laten i.v.m. de feestdagen. Alhoewel het voor mij toch geen feestdagen meer zullen zijn. Maar dat Fynn nog even heerlijk kan genieten van al het lekkere eten en alle ellende nog heel even uitgesteld word. In januari zal hij dus aan zijn kaak geopereerd moeten worden en in februari of maart aan zijn huid. Ik ben klaar met 2022 en eigenlijk nu ook al met 2023. We hebben geen andere keus dan maar gewoon door te gaan, maar dat ik er kapot van ben is één ding wat zeker is. Ik zal jullie op de hoogte houden hoe alles is gegaan. Voor nu grijp ik hem nog wat steviger vast en vreet ik hem helemaal op.

 

Leestip: De pretecho from hell